| Orpha.net, el portal más completo en el mundo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. |  |
| Rare Diseases International, la agrupación internacional de federaciones nacionales por enfermedad rara o de asociaciones nacionales de varias enfermedades raras. |  |
| EuroRDis, la organización para enfermedades raras de Europa. |  |
| IGA, la Alianza Internacional para Gaucher. |  |
| IPA, la Asociación Internacional de Pompe. |  |
| FIN, la Red Internacional de Fabry. |  |
| NORD, la organización nacional (estadounidense) de enfermedades raras |  |
| Global Genes, comunidad sombrilla estadounidense cuya misión también es la afrontar el reto de las enfermedades raras. |  |
| Fundación GEISER, nuestra primera alianza argentina y latinoamericana, con las que nos sentimos hermanados por el mismo objetivo. |  |
| FADEPOF, Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. |  |
| FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras |  |
| FUNEDERE, Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador. |  |
| ALAPA, Alianza Argentina de Pacientes (con enfermedades raras). |  |
| ULAPA, Unión Latinoamericana de Pacientes (con enfermedades raras) |  |
| RareCare Health Foundation, organización sin fines de lucro y liderada por estudiantes de educación media superior de Greater Vancouver, Canadá. |  |