Aliados nacionales e internacionales

Palito y Toto Piden un Deseo, a.c., la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar.
Orpha.net, el portal más completo en el mundo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
INMEGEN, el Instituto Nacional de Medicina Genómica (México.
Funsalud, la Fundación Mexicana para la Salud.
Consejo de Salubridad General de México, entidad que ha publicado el listado de enfermedades raras aprobadas a través de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAERSER).
Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), que ha publicado la Guía para autorizar medicamentos huérfanos en México y que otorga las autorizaciones especiales (rápidas) para medicamentos huérfanos.

 


Rare Diseases International, la agrupación internacional de federaciones nacionales por enfermedad rara o de asociaciones nacionales de varias enfermedades raras.
EuroRDis, la organización para enfermedades raras de Europa.
IGA, la Alianza Internacional para Gaucher.
IPA, la Asociación Internacional de Pompe.
FIN, la Red Internacional de Fabry.
NORD, la organización nacional (estadounidense) de enfermedades raras
Global Genes, comunidad sombrilla estadounidense cuya misión también es la afrontar el reto de las enfermedades raras.
Fundación GEISER, nuestra primera alianza argentina y latinoamericana, con las que nos sentimos hermanados por el mismo objetivo.
FADEPOF, Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras
FUNEDERE, Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador.
ULAPA, Unión Latinoamericana de Pacientes