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Familias luchan casi solas contra las enfermedades poco comunes
Entre las enfermedades raras y severas se encuentran las neurológicas.
Roche presentará datos de su programa clínico en Hematología sobre ocho patologías
Entre los datos clínicos que presentará Roche durante el Congreso destacan las conclusiones de los ensayos clínicos con emicizumab.
Buscan cómo reparar una mutación que afecta a ocho generaciones de una familia
Esta mutación causa la distrofia muscular de cinturas 1F, una enfermedad rara.
Púrpura, la enfermedad de Julia Roberts
El curso de la enfermedad es benigno, debido a que no compromete la vida de los pacientes.
Colangitis biliar primaria
La cirrosis biliar primaria (CBP) es una enfermedad crónica y progresiva de origen autoinmune, caracterizada por la afectación de los conductos biliares intrahepáticos, que puede conducir a insuficiencia hepática terminal.
Ecuatoriano iniciará estudio que determine el mejor tratamiento para la esclerosis múltiple
Usualmente se utiliza terapias bajas que van en aumento a medida que el paciente no responde al tratamiento de la enfermedad.
Enfermedad de Legg- Calvé-Perthes
Se calcula que la enfermedad la sufren entre el 1,0 y el 2,5 de cada 10.000 niños.
La valiente lucha de Isabel Gemio contra la enfermedad rara de su hijo: «Creí...
«Me sonaba fatal cuando lo escuché por primera vez», confesó Gemio.
NEJM publica datos del estudio de la terapia génica en la hemofilia B
En junio de 2016, Spark presentó una versión anterior de los datos del ensayo en el 21er Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA).
Designación de enfermedad rara pediátrica otorgada al tratamiento para la ceguera infantil
Según el NIH, el LCA ocurre en aproximadamente 2 a 3 por cada 100 000 recién nacidos y es una de las causas más comunes de ceguera en los niños.
Más de la mitad de los afectados por una enfermedad neuromuscular es dependiente
La esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal.
La mayoría de los españoles con síndrome de Hughes están sin diagnosticar
Este síndrome raro es el causante del 15% de derrames cerebrales, ataques cardíacos y trombosis venosas profundas que se dan en adultos jóvenes en todo el mundo.
Europa aspira a un modelo común para atender afectados por enfermedades raras
Se trata de unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, según un modelo que Aparicio cree que estará listo en julio de 2018.
Europa aspira a un modelo común para atender afectados por enfermedades raras
Se trata de unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, según un modelo que Aparicio cree que estará listo en julio de 2018.
Procesos de Autorización de Medicamentos Huérfanos
Es importante que nos concienticemos para lograr lo que queremos.
