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Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott

Loquaris

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS 29 agosto 2020
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no […]
El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. 19 agosto 2020
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.
David Peña nos comenta... 4 agosto 2020
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

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Palabra clave: dedos

Sindactilia mesoaxial sinostótica con reducción de las falanges

Miopatía distal de tipo Welander

Miopatía congénita por desproporción del tipo de fibra

Distrofia muscular de cinturas autosómica dominante tipo 1G

Ausencia/hipoplasia congénita unilateral de los dedos a excepción del pulgar

Proyecto Pide un Deseo México

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