Como mis padres me criaron para ser un sobreviviente, no una víctima

La portada de la revista New York del 27 de noviembre al 1 de diciembre. El número 10 de 2017 presenta a un niño con fibrosis quística (FQ), cuya madre, Jen Gann, está presentando una demanda por nacimiento indebido. Su partera no entregó los resultados de pruebas genéticas que revelaron que ella era portadora de FQ. En lugar de traer un niño con FQ al mundo, Gann dice que habría tenido un aborto.

Es desgarrador ver a esta mujer concentrando toda su energía en luchar contra algo irreversible, victimizando a su familia a causa de una prueba que no estaba disponible hace unas décadas. Me preocupa que su actitud hacia la afección dañará a su hijo, y que está ciega a todas las cosas buenas sobre el diagnóstico de su hijo, incluida su estrecha relación y conciencia de la brevedad e imprevisibilidad de la vida, una verdad que las familias saludables pueden ignorar.

Le pedí a mi madre que leyera el artículo y me dijera qué pensaba al respecto. Con un poco de empatía, mi madre me dice que cuando me diagnosticaron, ella le preguntó al capellán: «¿Cómo voy a criar a un niño que va a morir?» La respuesta: «Ella te enseñará». Lloro en silencio por un lado de el teléfono mientras mi mamá detallaba algunas de las formas inesperadas en que mi enfermedad y yo cambiamos su vida: «Su hijo la abrumará con su capacidad de adaptación y perseverancia».

No hay un manual para criar a un niño con una enfermedad incurable, tratamiento IV las 24 horas, una hermana menor, un impulso competitivo y un temperamento feroz, pero mis padres hicieron un trabajo excelente al atravesarlo. Estas elecciones que hicieron mis padres tuvieron un impacto significativo en mi futuro.

Busque una comunidad optimista

Al principio, mi madre habló con una madre de nuestro preescolar cuyo hijo tenía una discapacidad diferente. «Encuentra a las personas que tienen éxito», aconsejó a mi madre. Se había arrepentido de haber hablado con un padre que no tenía esperanza para el futuro de su hijo. Mi madre se conectó con otros padres a través de la Asociación de Hipertensión Pulmonar. La correspondencia por correo electrónico condujo a amistades de por vida con las familias que conocimos en las conferencias bienales de PH.

Sé una fuente de refugio

Mis padres mantuvieron mi expectativa de vida entre ellos y los doctores. Me alentaron a prepararme para el baile de bienvenida con mis amigos en lugar de asistir al funeral de un niño más pequeño con PH. Persuadieron al trabajador social para que les permitiera ver el aterrador video de trasplante sin su hijo de 9 años. Cuando cumplí 18 años y mis doctores comenzaron a tener conversaciones más serias conmigo, estaba agradecida de que mis padres me hubieran protegido de información innecesaria y estadísticas desalentadoras.

Predicar con el ejemplo

Cuando mis padres se preguntaron cómo manejaría Flolan IV su hijo de 6 años, mi médico les dijo: «Si lo haces, lo hará». Mis padres pasaron innumerables horas usando diligentemente la técnica estéril para llenar los cartuchos con cantidades precisas de medicación altamente concentrada. y diluir la solución, un proceso diario que llamamos «mezclar». Con planes de alejarme de mi hogar para asistir a la universidad, comencé a aprender el mismo método, gradualmente adquiriendo más de mi propio cuidado de la salud. Milagrosamente, no tuve infecciones después de asumir la responsabilidad de los cambios de vendaje estériles y la mezcla. Me sentí obligado a tomar el mismo nivel de cuidado que tenían cuando era demasiado pequeño para ayudar.

Mantente esperanzado

Mis padres rechazaron información negativa sobre PH después de mi diagnóstico. Centrado en la posibilidad de una cura, ahorraron dinero para ayudarme a asistir a la universidad sin que un solo médico predijera que viviría tanto tiempo. Cuando mi madre leyó el artículo de Gann, ella señaló que «¡podrían encontrar una cura!» Para CF. El médico y escritor de hospicio Ira Byock escribe en Dying Well: «Poseer un futuro, no solo esperanzas y sueños, sino también planes y expectativas inmediatos, es … vital para sentirse completo». Cuando se enfrenta a una enfermedad terminal, uno debe aferrarse no solo a la esperanza para una cura u otros avances médicos, pero también encuentra una manera de hacer planes sabiendo que la enfermedad puede interrumpirlos.

En su mayor parte, nuestra familia vive en el presente, un principio que mi madre enfatizó la semana pasada cuando rechazó la sugerencia de un vendedor de comprar un arnés de escalada en roca en el que pueda crecer. Dejamos de lamentar los errores médicos y mi diagnóstico tardío. Celebramos las formas extraordinarias en que los desafíos que enfrentamos han cambiado nuestras vidas para mejor.

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Fuente: https://goo.gl/8gueKX

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