Los avances en la atención permiten que los pacientes con Duchenne vivan más tiempo

De acuerdo con una historia de sciencedaily.com, los estándares de nuevos y mejorados están permitiendo que los pacientes con tengan vidas más largas que en el pasado. Según todos los relatos, esto es un testimonio de una atención buena y de calidad, y debe celebrarse como un mejoramiento mensurablemente exitoso de los resultados de los pacientes. En esta coyuntura, con muchos pacientes que prosperan hasta bien entrados en la treintena y potencialmente más allá, se necesitan nuevas pautas para que los pacientes mayores puedan continuar viviendo vidas plenas y plenas.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una de las variantes más graves de la distrofia muscular que afecta exclusivamente a niños. El desgaste muscular se produce alrededor del área pélvica, así como en la parte superior de los brazos y las piernas, y la mayoría de los pacientes pierden la capacidad de caminar antes de los 12 años. Algunas personas con distrofia muscular de Duchenne también tienen escoliosis o discapacidad intelectual. Muchos pueden necesitar asistencia respiratoria cuando los músculos respiratorios se ven afectados. En general, la vida de un paciente se acorta cuando el corazón o los músculos de la respiración comienzan a fallar. Si bien la expectativa de vida promedio es de 26 años, los mejores estándares de atención han experimentado un aumento constante en la esperanza de vida, y algunos pacientes sobreviven entre los 40 y los 50 años.

Un informe reciente propone nuevos puntos de referencia informativos para los cuidadores que están destinados a permitir a los pacientes vivir sus vidas de la manera más completa posible, no solo para prolongar aún más la esperanza de vida. Estas pautas brindan opciones para que los pacientes con DMD participen en los aspectos de la vida que las personas saludables a menudo dan por hecho, como la salud emocional, la educación, la intimidad, la independencia personal y las relaciones. Estas nuevas sugerencias son el resultado de una amplia retroalimentación de las organizaciones de defensa, los pacientes y sus familias.
En última instancia, la necesidad de nuevas directrices ha sido evidente durante varios años, y muchas de las directrices son actualizaciones de la última vez que las recomendaciones se publicaron en 2010. Desde entonces, se han producido varios avances notables en el tratamiento y nuevas terapias que se han introducido en El mercado. El informe analiza nuevas opciones como la omisión de exón y el fármaco antiinflamatorio deflazacort. Además, otros temas como diagnósticos, regímenes de tratamiento, terapia física, cuidado del corazón, pulmones y tracto digestivo, y consideraciones psicosociales. Esta nueva guía servirá como una forma para que los cuidadores se mantengan informados sobre cómo pueden ser más efectivos.

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