El hombre con distrofia muscular de Duchenne celebra su 50 cumpleaños después de un pronóstico sombrío cuando era niño

Andrew Taylor celebró su cumpleaños número 50 este año.

Este es un gran año para cualquier persona, pero especialmente para Taylor, a quien se le dijo que no llegaría a la edad de 21 años, y mucho menos a los 50.

Andrew Taylor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando era un niño.

Esta condición genética ocurre en solo uno de cada 5,000 niños pequeños.

Lentamente hace que los músculos se consuman y finalmente afecte la respiración y el corazón de una persona. No existe una cura conocida.

Graeme Morgan, el pediatra de Andrew Taylor, dio la triste noticia y le dijo a la familia que el niño solo viviría hasta los 18 o 20 años de edad y luego “eso sería todo”.

La familia de Andrew fue arrastrada por las noticias y se sintió como si el mundo se hubiera “destruido por completo”.

Decidieron ser de apoyo y “seguir adelante [con la vida]”.

Por la forma en que lo vio la familia Taylor, tenían dos opciones: podían pretender que su enfermedad no existía o podían seguir viviendo la vida con estado de alerta, celo y felicidad.

Deciden hacer lo último, y Andrew dice que siguió su ejemplo.

Ahora, Andrew está en un ventilador y tiene tubos para alimentarse. Pero incluso ahora, su comportamiento sereno y relajado es evidente: “Supongo que es una forma tremenda de vivir … Pero también he vivido una muy buena vida”.

Cuando Andrew recuerda sus cincuenta años de vida, se siente como si lo hubiera hecho bastante y estuviera muy feliz con sus relaciones, actividades, educación, pasatiempos y carrera.

Andrew realmente ha hecho mucho en su vida. Él tiene una gran relación con su hermana e incluso vivían juntos cuando eran más jóvenes. Andrew recuerda cómo hicieron cosas normales de adolescentes juntos y salieron a clubes nocturnos y se divirtieron.

Andrew se mantuvo al tanto de la forma principal en que su enfermedad se trata: haciendo fisioterapia.

También decidió mantenerse lo más independiente posible y se mudó de la casa de su familia a los veinte años. Andrew ha trabajado como especialista en ingreso de datos durante 18 años.

Para su cumpleaños número 50, su familia le lanzó una celebración sorpresa de cumpleaños, incluso invitando al médico que hizo el diagnóstico inicial.

El profesor Graeme Morgan dice que está sorprendido y emocionado de que Andrew haya superado su expectativa de vida.

Ahora la esperanza de vida para alguien con la enfermedad de Andrew es de 30 años, tal vez incluso 40, pero incluso hoy en día, vivir hasta los 50 años es sorprendente y verdaderamente excepcional.

Los profesionales médicos esperan ver una cura para la enfermedad en los próximos 5 o 10 años, pero por el momento existen tratamientos para aumentar la fuerza, la capacidad de caminar, ayudar a respirar y aumentar la esperanza de vida.

Los médicos tienen varias hipótesis para la larga esperanza de vida de Andrew.

Ha superado las expectativas en todos los aspectos y puede ser porque tenía una forma más leve de la enfermedad de lo que los médicos pensaron inicialmente. Su familia tuvo un enfoque brillante muy optimista para su condición.

Finalmente, Andrew también tiene una gran actitud y es tranquilo, rara vez se queja y tiene un punto de vista positivo sobre la vida.

Octavia Walker

Artículos relacionados: músculos, diagnóstico, fisioterapia, familia

Fuente: http://bit.ly/2BbsX4F

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