Un niño con distrofia muscular habla a los políticos sobre las enfermedades raras

Cameron Dixon es un niño de 17 años que vive con distrofia muscular. Primero le dijeron a su familia que probablemente nunca podría caminar, comer o hablar, y ese fue el resultado esperanzador. Como un niño, los médicos estaban preocupados de que ni siquiera podría sobrevivir.

Ahora Cameron está matriculado en la universidad y, a pesar de sus diagnósticos de distrofia muscular, autismo, TOC, lordosis y escoliosis, todavía lleva una vida muy activa. Incluso juega al fútbol de Power Chair.

Además, se ha convertido en un defensor vocal de la rara población de pacientes.


La voz del paciente

PharmaPhorum ha estado ejecutando una serie llamada Patient Voice. Su objetivo es proporcionar una plataforma para que las personas que viven con enfermedades raras compartan sus esperanzas, alegrías y luchas cotidianas con la industria de la salud. Creen que escuchar la voz del paciente es la única manera de entender realmente sus necesidades. Si los científicos pueden escuchar estas necesidades directamente de los pacientes, pueden realizar investigaciones centradas específicamente en lo que los pacientes desean más.

Pero, los investigadores no son los únicos que tienen un impacto en la vida del paciente. La política también juega un papel importante en la experiencia del paciente.

Cameron Dixon se ha estado reuniendo con políticos para garantizar que esta información también se presente a las personas que pueden influir en las políticas que rodean la atención médica. Lo ha logrado a través del Proyecto Rare Youth.


El Proyecto Rare Youth

El Proyecto Rare Youth es un programa dirigido por la Revista Rare Revolution, destinado específicamente a brindar a los niños que viven con enfermedades raras la oportunidad de compartir sus propias experiencias. También permite la participación de aquellos que no tienen una enfermedad rara en sí mismos, pero que son cuidadores de alguien con un diagnóstico raro o que están muy afectados por una enfermedad rara. En noviembre pasado, los participantes en el proyecto recibieron su propia edición especial en la Revista Rare Revolution. La revista ahora planea hacer una edición juvenil de la revista cada año.

Cameron fue editor político de la edición juvenil de noviembre junto con Rowan Wallace, un niño de once años que es cuidador. La madre y el hermano de Rowan son diagnosticados con síndrome de autoinflamatorio familiar tipo 2.

A través del Proyecto Rare Youth, los dos muchachos entrevistaron a Andrew Bowie, MP para West Aberdeenshire y Nicola Sturgeon, líder del Partido Nacional de Escocia.

    “Espero que las reuniones que tuve con los políticos se queden con ellos. Con suerte, seguirán pensando en las enfermedades raras y ellos mismos concienciarán sobre los problemas “.

Cameron dice que está orgulloso de sus diagnósticos y que está comprometido a ayudar a mejorar las curas para todas las enfermedades raras. Sin embargo, también dice que no se trata solo de curas, sino también de mejorar la vida cotidiana de las personas que viven con enfermedades raras mediante la mejora de las normas de accesibilidad y atención. Él sabe que para lograr esto, las personas que poseen poder político también deben conocer las enfermedades raras y estar a bordo de los esfuerzos de defensa.

Trudy Horsting

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Fuente: http://bit.ly/2AXSsXK

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