La conferencia RARE2019 tendrá lugar en Austria

Segundo Congreso Anual Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras

El primer Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras, también conocido como RARE2018, se celebró en Londres, Inglaterra. Ahora, el segundo congreso anual, RARE2019 tendrá lugar la próxima semana, 4 y 5 de marzo en Viena, Austria.

Asistirán 100 personas, incluidos pacientes de enfermedades raras, investigadores, científicos y ejecutivos farmacéuticos. Habrá 27 oradores, representando a todos estos grupos de asistentes. La conferencia cubrirá una amplia gama de enfermedades que incluyen la enfermedad de Gaucher, la atrofia muscular espinal (SMA) y la enfermedad de Parkinson, por nombrar algunas. Se entregarán tres premios a los resúmenes dignos.

Algunos temas que se tratarán en esta conferencia incluyen:

    Salud digital
    Fondos para la investigación de enfermedades raras
    Dilemas éticos en enfermedades raras (justicia distributiva / valor de la vida)
    Biobancos / Big data
    Diseño de ensayos clínicos (el doble ciego controlado con placebo no siempre es correcto)
    Desafíos en el desarrollo de fármacos para enfermedades raras.
    Transición de cuidados pediátricos a adultos en enfermedades raras.
    Salud mental dentro de una enfermedad rara (debido a diagnósticos incorrectos, retraso en los diagnósticos, pronóstico o futuro incierto)
    Terapia de genes

El problema general

El propósito principal de esta conferencia es enfatizar para toda la comunidad médica, la importancia de considerar las enfermedades raras. Esto significa considerarlos durante el diagnóstico, en la investigación y en la atención al paciente.

Los profesionales médicos están capacitados para NO pensar en enfermedades raras. Incluso si han escuchado y tienen conocimiento de una enfermedad rara, pueden descartarla de inmediato porque es poco probable. Si alguien está enfermo, existe una mayor probabilidad de que tengan una enfermedad común que algo raro. Desafortunadamente, esta realidad puede tener un impacto trágico en aquellos que viven con una condición rara.

Ari Zimran, quien será un orador en RARE2019, tiene fuertes sentimientos sobre este tema. Es el director de la Clínica Gaucher más grande del mundo, ubicada en el Centro Médico Shaare Zedek en Jerusalén. Explica que a pesar de que en Israel, la enfermedad de Gaucher es mucho más común que en otras partes del mundo (uno de cada 850 judíos asquenazíes tiene la condición) todavía existe una grave falta de conciencia sobre la enfermedad en el país.

Hay 7,000 enfermedades raras conocidas. De estos, solo el 5% tiene tratamientos efectivos.

Además, la mayoría de los pacientes se enfrentan a un retraso significativo en el diagnóstico. Este retraso puede causar complicaciones irreversibles, lo que dificulta significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Dado que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas, un retraso en el diagnóstico de un niño también puede afectar el diagnóstico de sus hermanos. Un diagnóstico más temprano podría significar mejores resultados no solo para el paciente, sino también para otros miembros de su familia.


Mirando hacia el futuro

Cada conferencia, como RARE2019, ayuda a difundir el conocimiento de las enfermedades raras.

Otras próximas conferencias en las que podría estar interesado pueden incluir:

    Conferencia Americana sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras – 13 al 14 de junio, East Brunswick, New Jersey
    Avances recientes en enfermedades raras: del 20 al 22 de junio, Bogotá, Colombia

Trudy Horsting

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Fuente: http://bit.ly/2BXarOA

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