Dilemas morales complican el tratamiento de enfermedades raras, dice bioética israelí

Con cada nuevo avance en la medicina surgen dilemas éticos, desde tratamientos de fertilidad y cribado neonatal, hasta vacunaciones, terapias genéticas y eutanasia.

Pero las enfermedades raras y las costosas terapias necesarias para tratarlas, especialmente en una época de escasos recursos económicos, casi siempre conllevan “decisiones trágicas”, advirtió Avraham Steinberg, MD, neurólogo pediátrico israelí y académico talmúdico en el Centro Médico Shaare Zedek de Jerusalén.

“En los viejos tiempos, la pregunta era: ‘¿Hay suficiente agua para todos?’ ¿Antibióticos, máquinas de diálisis, ventiladores para todos?” Steinberg dijo a los 100 delegados que asistieron al 2do Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras, que se realizó del 4 al 5 de marzo en Viena, Austria.

“Tuvimos bastante éxito en la erradicación de enfermedades infecciosas con antibióticos y vacunación”, dijo Steinberg en un discurso de apertura. “Ahora, vivimos en una era genética, donde el propósito es ver si podemos erradicar enfermedades genéticas desastrosas. Pero tenemos que ir con cuidado porque puede llevar a consecuencias no deseadas “.

Steinberg, alabado por la revista The Lancet por ser una “luz principal en ética médica basada en la fe”, es el co-presidente del Consejo Nacional de Bioética de Israel. El rabino ortodoxo de 71 años también es profesor clínico asociado de ética médica en la Escuela de Medicina Hadassah de la Universidad Hebrea de Jerusalén y ganador del prestigioso Premio Israel de 1999 por su Enciclopedia de ética médica judía de siete volúmenes.

Steinberg argumentó que la medicina moderna ha provocado un enorme aumento en la esperanza de vida y que las personas con enfermedades crónicas graves, así como los recién nacidos discapacitados, ahora pueden llegar a la edad adulta con la ayuda de terapias y medicamentos muy costosos.

“Vemos muchas más personas con enfermedades graves que hace solo una década no hubieran sobrevivido. Todos murieron, por lo que no representó una carga adicional de tratamiento “, dijo.

“Genética” y decisiones difíciles

La ética de la genética, un campo que algunos han denominado “genética”, a menudo aborda cuestiones morales difíciles.

Por ejemplo, si una mujer sabe que está embarazada de un niño afectado por la enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético fatal extremadamente raro que afecta a los judíos Ashkenazi (principalmente europeos) en un número mucho mayor que la población general, ¿se le debería permitir abortar el feto? La mayoría de los rabinos dirían que sí, siempre que el aborto ocurra dentro de los primeros 40 días (otros dicen que el primer trimestre) de embarazo.

Otros problemas surgen, por ejemplo, cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad grave pero rechaza el tratamiento, u otro tiene una enfermedad terminal y quiere “morir con dignidad”, pero su familia se opone a la decisión.

Sin embargo, desde el punto de vista de la sociedad, quizás el problema ético más grande de todos sea uno de distribución equitativa. Eso, dijo Steinberg, significa cómo distribuir la atención médica cuando los medicamentos para enfermedades genéticas raras, como la atrofia muscular espinal o la enfermedad de Batten, pueden costar $ 700,000 al año.

“En un mundo ideal, habría igualdad absoluta. “Es un derecho fundamental de cada ciudadano recibir cada tratamiento médico que se merece, de acuerdo con su condición individual”, dijo Steinberg. “Pero al hacerlo, sin duda reducirá el nivel de atención médica para todos los ciudadanos”.

La solución principal, sugirió, es “crear una política pública de prioridades clara, transparente y justificable. Si damos prioridad de acuerdo con cualquier política transparente y clara, podemos justificarlo, pero siempre habrá personas que de manera injustificada no serán tratadas “.

Cualquier sistema justo debe tener en cuenta a los necesitados y menos afortunados en la sociedad, en particular a los “grupos débiles que no tienen grandes grupos de presión ni poder político”, dijo.


Resolviendo el dilema

“Tratamos de enseñar a nuestros estudiantes de medicina a pensar económicamente”, dijo Steinberg. “Si tenemos la opción de salvar vidas en vez de prolongar la vida, parece que la salvación debería tener prioridad. Pero en muchos casos, la prolongación de la vida para un individuo puede ser tan importante como salvar la vida de otro “.

Si dos tratamientos son igual de efectivos, pero uno es barato y el otro costoso, “todos entienden que usted debe ir por lo barato”, dijo Steinberg, aunque enfatizó que la vida de los pacientes con enfermedades raras es tan importante como las personas con diabetes e hipertensión.

“Crear medicamentos para mercados muy pequeños es muy costoso. Sin embargo, el hecho de que involucre a un pequeño grupo de personas no reduce la obligación ética de tratarlos “, dijo. “Por otro lado, cuando los recursos son escasos, no hay una justificación ética para negar el tratamiento eficaz de muchos, solo porque los pocos están consumiendo grandes beneficios”.

Una solución, sugirió Steinberg, es alentar a los gobiernos a reducir el costo de los medicamentos ofreciendo incentivos a las compañías farmacéuticas, como exenciones fiscales, períodos más largos de protección de patentes y un proceso de aprobación más rápido. A través de una legislación especial, los gobiernos también podrían asignar fondos para la investigación de enfermedades raras.

“Pero nada de esto elimina la obligación moral de las compañías farmacéuticas de participar en salvar vidas”, concluyó. “Deben buscar ganar dinero en otro lugar, en lugar de a costa de los pacientes de enfermedades raras, que suelen ser una parte débil de la sociedad”.

Larry Luxner

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Fuente: http://bit.ly/2Hd0Yab

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