Centro de alta especialidad para lisosomales

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de nuestra edición de hace un año, en mayo de 2009].

Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales.  El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.

Las enfermedades lisosomales son desórdenes genéticos, también conocidos como errores innatos del metabolismo. Estos padecimientos se caracterizan por la carencia o mal funcionamiento de enzimas específicas que provocan acumulación de compuestos no degradados en diferentes órganos y tejidos del cuerpo humano como el hígado, bazo, médula espinal y terminales nerviosas. Estas enfermedades tienen un patrón hereditario y una baja incidencia mundial, aunque hay ciertas poblaciones en las cuales el número de pacientes es mayor.

Estos padecimientos crónico-degenerativos provocan altos niveles de morbilidad y mortalidad para los pacientes que las padecen ya que se enfrentan a grandes barreras desde el punto de vista médico, pues en la mayoría de los casos los pacientes son diagnosticados de manera tardía e incluso a veces nunca se les llega a diagnosticar una enfermedad de este tipo. Lo anterior causa un deterioro en la vida del paciente y de su familia.

Actualmente no existe una cura, sin embargo ya existen terapias denominadas de reemplazo enzimático que ayudan a mejorar la calidad de vida y a modificar considerablemente la expectativa de vida de los pacientes que las reciben. El Centro de Excelencia nace a raíz de la necesidad de contar con una unidad especializada en el diagnóstico, evaluación y tratamiento oportuno de enfermedades lisosomales, ya que por ser padecimientos poco comunes en ocasiones se confunden con otros padecimientos.

Es mediante un tratamiento intravenoso que se aplica el remplazo enzimático a los pacientes lisosomales
Es mediante un tratamiento intravenoso que se aplica el remplazo enzimático a los pacientes lisosomales

El Hospital Gaudencio González Garza del Instituto Mexicano del Seguro Social, tiene como objetivos que este primer Centro de Excelencia sea una Institución Médica donde:

  • Las enfermedades que serán diagnosticadas son enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, Mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS 1) y enfermedad de Pompe, todas ellas a través de métodos novedosos como es la medición enzimática en gota de sangre en papel filtro.
  • Contar con un grupo multidisciplinario de especialistas que se encarguen de la evaluación inicial, tratamiento y seguimiento apropiado a cada paciente.
  • Contar con un albergue con recursos tecnológicos adecuados.
  • Asegurar que los miembros del Centro de Excelencia jueguen un papel activo en la educación médica, ayuda a pacientes, investigación clínica y en las campañas de creación de conciencia pública.

El Centro trabaja bajo lineamientos académicos rigurosos y está integrado por un equipo médico multidisciplinario:

  • Técnicos laboratoristas entrenados para confirmar el diagnóstico a través de un ensayo enzimático o pruebas moleculares.
  • Médicos y enfermeras entrenados para administrar los tratamientos.
  • Médicos de diferentes especialidades que trabajan como un equipo multidisciplinario para manejar y dar seguimiento adecuado a cada paciente.

El Centro de Excelencia contará con cuatro áreas de especialidad:

  1. Diagnóstico clínico y de laboratorio. Esto permite corroborar el diagnóstico de estas enfermedades, a través del análisis y pruebas especificas como el “ensayo enzimático” en gota de sangre seca en papel filtro.
  2. Evaluación integral del estado de los pacientes. Esto permite evaluar el estado de salud general de los pacientes por medio del grupo de expertos de diferentes especialidades médicas.
  3. Recomendación de tratamiento. Permite establecer las recomendaciones adecuadas de tratamiento y manejo del paciente, en base a los más recientes Lineamientos Terapéuticos Nacionales e internacionales.
  4. Monitoreo y seguimiento. Esto permite al equipo multidisciplinario evaluar periódicamente a cada paciente con el objetivo de establecer los avances y nuevas metas de tratamiento de acuerdo a la respuesta individual de cada paciente.

“Con esta iniciativa buscamos que el Centro de Excelencia se convierta en una institución médica que provee a servicios de diagnóstico e identificación de pacientes con enfermedades lisosomales a través de un grupo multidisciplinario de profesionales altamente capacitados para dar la atención adecuada y merecida a cada paciente”, comentó el dr. Jaime Zaldívar, director del UMAE Hospital General Centro Médico Nacional la Raza. “Nuestros médicos contarán con un programa de capacitación continua a nivel nacional e internacional, lo que permitirá el máximo nivel de calidad de atención”.

Gracias a una oportuna intervención, en el centro se ofrecerá una verdadera oportunidad a los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, quienes verán impactada de manera positiva su calidad de vida al recibir terapias tecnológicas de punta como son las terapias de reemplazo enzimático y un manejo integral vanguardista como el que ofrece la institución.

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6 comentarios sobre “Centro de alta especialidad para lisosomales

  • el 11 Mayo 2010 a las 1:36 PM
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    hola,soy valentina,una enfermera del hospital de niños Ricardo Gutierrez de buenos aires Argentina,trabajo con pacientes con enfermedades lisosomales haciendo terapia de reemplazo enzimatico,me complace en saber que cada vez somos mas los que nos dedicamos a este tipo de patologias denominadas tambien enfermedades raras por ser tan pocos conocidas,los felicito por este gran avanse, por tanto esfuerzo y dedicacion,desearia que podamos seguir en contacto para intercambiar informacion sobre nuevos avances en el tratamiento.muchas gracias , saludos desde argentina.

  • el 11 Mayo 2010 a las 2:41 PM
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    Gracias Valentina, por supuesto seguimos en contacto y felicidades por tu labor.

    Te invito a unirte a nuestro facebook, sobre todo a nuestra causa “No permitamos que nunca más muera un enfermo lisosomal sólo porque alguien no hizo su trabajo” y a nuestro blog dialogos.pideundeseo.org donde por cada comentario recibiremos un donativo para la asociación.

  • el 9 Septiembre 2010 a las 12:18 PM
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    Muchísimas felicidades a todos los que han hecho esta gran labor o gran trabajo y logro de todo esto, es muy delicado y que bueno que ya han logrado muchas cosas a favor y que no bajan la guardia para seguir salvando vidas de todos los que necesitan de este tratamiento, y gracias por que le dan apoyo a la niñes mexicana, ojala existieran instituciones haci en todo el mundo.

  • el 2 Abril 2014 a las 2:07 PM
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    ¡Muchas Gracias, Carlos! Lo hacemos con un enorme gusto.

  • el 7 Septiembre 2016 a las 10:14 AM
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    Gracias por tu comentario, Valentina. Un abrazo.
    PD. En Argentina existen asociaciones encargadas del tema: GEISER, FECOER y APELRA son algunos casos.

  • el 7 Septiembre 2016 a las 10:15 AM
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    ¡Muchas gracias por tu comentario! Saludos

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