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jueves 28 mayo 2020
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COVID-19, anticuerpos paciente

NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19 y la legislación...

Las alianzas de pacientes con enfermedades raras de EE. UU. y Europa, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD®) y EURORDIS-Rare Diseases Europe...
Eurordis pacientes EERR

Eurordis presenta una iniciativa de atención integrada para pacientes con enfermedades raras

La organización paraguas de Europa para 800 asociaciones de enfermedades raras ha desarrollado una amplia iniciativa para ayudar a los 30 millones de pacientes con enfermedades raras del continente y a sus cuidadores a conocer sus condiciones, encontrar asistencia y recibir tratamiento.
FEMEXER trabaja en alianza con EURORDIS, Rare Diseases Europe

FEMEXER y EURORDIS

La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Escuela de verano EURORDIS

Los módulos en línea gratuitos están disponibles para que cualquiera los use en un momento y lugar que sea conveniente.

Microsoft se une a Shire y EURORDIS para acelerar el diagnóstico de enfermedades raras

El objetivo, por supuesto, es proporcionar a los pacientes de enfermedades raras vidas más largas y saludables.

Paciente e investigador experto EURORDIS Summer School edición en español

La 2ª edición del EURORDIS Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 11 al 15 de junio del 2018 en Barcelona.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
eurordis

Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014

¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014! ¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera...
ro "La voz de los pacientes"

El nuevo libro de EURORDIS presenta la opinión de los pacientes de enfermedades raras...

El nuevo libro de EURORDIS, La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros...
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México presente en EURORDIS

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes “¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la...
eurordis_ppudmiap_conference_2011

Nuestra participación en EURORDIS

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
EURORDIS, medicamentos huérfanos

Lista de las últimas designaciones de medicamentos huérfanos y/o autorizaciones de mercado

En la web de la EMA se encuentra disponible información detallada sobre las aplicaciones de la designación europea de medicamentos huérfanos. Hay disponible una lista...
Rare Barometer, EURORDIS

9 de cada 10 personas que viven con una enfermedad rara que experimentan interrupción...

La encuesta muestra el impacto perjudicial del coronavirus en la comunidad de enfermedades raras. El 4 de mayo de 2020, Paris-EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia hoy...
Estudio Prospectivo Rare2030

El Estudio Prospectivo Rare2030: creando un futuro mejor para las personas que viven con...

¡El Estudio Prospectivo Rare2030 continúa! Tras un año de reflexión y con un fuerte grupo de expertos de casi 200 personas, el estudio ha...
Imagen conmemorativa del estudio científico / FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet

Impulsado Federación Europea del Síndrome de Dravet y con la participación de la Fundación Síndrome de Dravet, un grupo de expertos estudiará el impacto...

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Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.