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Eurordis pacientes EERR

Eurordis presenta una iniciativa de atención integrada para pacientes con enfermedades raras

La organización paraguas de Europa para 800 asociaciones de enfermedades raras ha desarrollado una amplia iniciativa para ayudar a los 30 millones de pacientes con enfermedades raras del continente y a sus cuidadores a conocer sus condiciones, encontrar asistencia y recibir tratamiento.
FEMEXER trabaja en alianza con EURORDIS, Rare Diseases Europe

FEMEXER y EURORDIS

La organización Enfermedades Raras Europa (EURORDIS, por sus siglas en inglés para eurordis.org) es un aliado invaluable en el trabajo que realizamos.

Escuela de verano EURORDIS

Los módulos en línea gratuitos están disponibles para que cualquiera los use en un momento y lugar que sea conveniente.

Microsoft se une a Shire y EURORDIS para acelerar el diagnóstico de enfermedades raras

El objetivo, por supuesto, es proporcionar a los pacientes de enfermedades raras vidas más largas y saludables.

Paciente e investigador experto EURORDIS Summer School edición en español

La 2ª edición del EURORDIS Summer School Spanish Edition tendrá lugar del 11 al 15 de junio del 2018 en Barcelona.
Participó FEMEXER en «ExPRESS 2017», Escuela de Verano EURORDIS en Barcelona

«ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EuroRDis

Cerca de 200 participantes de 29 países de 4 continentes se reunieron para aprender y luego replicar la experiencia sobre bioética, genética, ensayos clínicos, biotecnología, farmacovigilancia y farmacoeconomía
eurordis

Las prioridades y perspectivas de EURORDIS para 2014

¡Deseamos a todos nuestros miembros, defensores de pacientes y partes interesadas un estupendo 2014! ¡Tenemos un nuevo año por delante y a EURORDIS le espera...
ro "La voz de los pacientes"

El nuevo libro de EURORDIS presenta la opinión de los pacientes de enfermedades raras...

El nuevo libro de EURORDIS, La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros...
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México presente en EURORDIS

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes “¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la...
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Nuestra participación en EURORDIS

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
consorcio-europeo

Nuevo consorcio europeo dedicado a encontrar y tratar enfermedades raras

Una bióloga molecular, Dra. Daria Julkowska, coordina un consorcio internacional en París que está financiado en gran medida a través de los 28 miembros...
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Madrid acoge la Conferencia Internacional del Síndrome de Dravet

Charlotte Dravet se reúne en Madrid con familias con síndrome de Dravet para abordar los avances en investigación - Del 26 al 28 de septiembre,...
Las enfermedades raras constituyen un "problema de salud pública", advierte el director de NCATS

Las enfermedades raras constituyen un «problema de salud pública», advierte el director de NCATS

"Nosotros en NCATS hemos decidido que tenemos problemas reales con la palabra 'raro'. Las implicaciones para la salud pública de las enfermedades raras son poco conocidas pero profundamente importantes", dijo Austin, hablando en el reciente Congreso Mundial de Drogas de Huérfanos de 2019 en Oxon Hill. Maryland.
¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido, advierten expertos

Brexit podría tener efectos reales para los pacientes de enfermedades raras del Reino Unido,...

A Madeline Collin, una activista de 24 años con enfermedad de Gaucher, le preocupa que pacientes como ella sufran profundamente. Gran Bretaña abandona la Unión Europea (UE), según lo programado, a fines de este mes.

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Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.