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viernes 7 agosto 2020
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Eduquemos sobre las enfermedades raras

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Raros trastornos de los huesos

Los trastornos óseos raros le dan problemas a los doctores por su baja ocurrencia en la población.
Dengue, América Latina

El virus del zika y nuestras mujeres embarazadas

Preguntas frecuentes sobre el virus o fiebre por zika https://www.youtube.com/watch?v=DSuCF2RbRRA ¿Qué es el virus del zika? La infección por el virus de zika es causada por la...
Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

Somos miembros de aliados internacionales

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
neuronas

Lipofuscinosis neuronal ceroide

Sinónimos: - Herencia: Desconocido Prevalencia: Autosómico dominate o Autosómico recesivo Edad de inicio o aparición: Cualquier edad   Resumen La lipofuscinosis neuronal ceroidea (LNCs) es un conjunto de enfermedades neurodegenerativas hereditarias que...
nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

Medicamentos recientemente aprobados por FDA

Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
epilepsia

Epilepsia progresiva – déficit intelectual, tipo finlandés

Sinónimos: - Prevalencia: Desconocido Herencia: Autosómico recesivo Edad de inicio o aparición: Infancia   Resumen La epilepsia progresiva-déficit intelectual, tipo finlandés (también conocida como epilepsia nórdica) es un subtipo de...
virus Nipah

Ceroidolipofuscinosis neuronal juvenil

Sinónimos: Enfermedad de Batten Enfermedad de Spielmeyer-Vogt JNCL LNC juvenil NCL juvenil Prevalencia: - Herencia: Autosómico recesivo Edad de inicio o aparición: Infancia   Resumen La lipofuscinosis neuronal ceroidea juvenil (LNCJ) es un grupo...
tuberculosis urinaria

Cistitis intersticial

Sinónimos: CI SVD Síndrome de la vejiga dolorosa Síndrome doloroso de la vejiga Prevalencia:  1-5 / 10 000 Herencia: Desconocido Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen El síndrome de la vejiga...

Voz de los pacientes

Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER,...

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
eurordis

¿Qué es una enfermedad rara?

https://www.youtube.com/watch?v=HkakrAKDNDE Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo...

Aliados nacionales e internacionales

Palito y Toto Piden un Deseo, a.c. (así empezamos nuestra historia familiar) Orpha.net, el portal más completo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos INMEGEN, el Instituto...

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Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.