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El virus del zika y nuestras mujeres embarazadas
Preguntas frecuentes sobre el virus o fiebre por zika
https://www.youtube.com/watch?v=DSuCF2RbRRA
¿Qué es el virus del zika?
La infección por el virus de zika es causada por la...
Somos miembros de aliados internacionales
Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Lipofuscinosis neuronal ceroide
Sinónimos: -
Herencia: Desconocido
Prevalencia: Autosómico dominate
o Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición: Cualquier edad
Resumen
La lipofuscinosis neuronal ceroidea (LNCs) es un conjunto de enfermedades neurodegenerativas hereditarias que...
Medicamentos recientemente aprobados por FDA
Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
Epilepsia progresiva – déficit intelectual, tipo finlandés
Sinónimos: -
Prevalencia: Desconocido
Herencia: Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición: Infancia
Resumen
La epilepsia progresiva-déficit intelectual, tipo finlandés (también conocida como epilepsia nórdica) es un subtipo de...
Ceroidolipofuscinosis neuronal juvenil
Sinónimos: Enfermedad de Batten
Enfermedad de Spielmeyer-Vogt
JNCL
LNC juvenil
NCL juvenil
Prevalencia: -
Herencia: Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición: Infancia
Resumen
La lipofuscinosis neuronal ceroidea juvenil (LNCJ) es un grupo...
Cistitis intersticial
Sinónimos: CI
SVD
Síndrome de la vejiga dolorosa
Síndrome doloroso de la vejiga
Prevalencia: 1-5 / 10 000
Herencia: Desconocido
Edad de inicio o aparición: Variable
Resumen
El síndrome de la vejiga...
Voz de los pacientes
Nuestra Federación Mexicana de Enfermedades Raras hace suyos los varios objetivos y metas de nuestros aliados y amigos EGA, IPA, Fundación GEISER, NORD, FEDER,...
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade raras, en todo el...
¿Qué es una enfermedad rara?
https://www.youtube.com/watch?v=HkakrAKDNDE
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general. En México, y de acuerdo...
Aliados nacionales e internacionales
Palito y Toto Piden un Deseo, la asociación sin fines de lucro que nos sustenta y con la que empezamos nuestra historia familiar.
INMEGEN, el...
