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Tratamiento de deficiencia de alfa-1 antitripsina recibe designación de medicamento huérfano

La mayoría de las aprobaciones de medicamentos huérfanos pediátricos de esta década fueron medicamentos...

La FDA recomienda que los ensayos clínicos se vuelvan virtuales

Nueva instalación de producción para Ruconest, el tratamiento agudo de HAE de Pharming, recibe...

La FDA aprueba el primer tratamiento dirigido a una mutación rara causante de la...

La FDA aprueba la opción de tratamiento Isturisa para la enfermedad de Cushing

Aumentan las terapias pediátricas de enfermedades raras, pero la mayoría las reutiliza

El Instituto de Terapias Genéticas está trabajando para mejorar políticas y acceso a la...

El ensayo clínico de MGTA-456 parece prometedor para los trastornos metabólicos hereditarios

Sarclisa aprobado para el tratamiento del mieloma múltiple

Tratamiento para el linfoma de células del manto se borra bajo la aprobación acelerada...

Una entrada de fase 3 en la carrera para salvar pacientes con ELA

Encontrar tumores raros de paraganglioma y feocromocitoma

TAZVERIK; ha recibido aprobación acelerada de la FDA para el sarcoma epitelioide

‘Bosentan’ aprobado por la FDA para tratar la hipertensión arterial pulmonar

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#FEMEXEResiliente DimER2021. 28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras 2021

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«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS 29 agosto 2020
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no […]
El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. 19 agosto 2020
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.
David Peña nos comenta... 4 agosto 2020
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.