La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) anunció la finalización de extensas adiciones y mejoras a su Base de datos de enfermedades raras, que sirve como un recurso valioso para pacientes, familiares y cuidadores que necesitan fácil -conocer información sobre enfermedades raras.
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NORD envió recientemente una carta al periódico Wall Street Journal para hacer frente a un comentario que este hizo sobre la Ley de Medicamentos Huérfanos. La mencionada carta se publicó en la edición impresa del 2 de enero y se puede leer en la página web del periódico.
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Este es un mensaje del presidente de la FEMEXER para todos nuestros queridos amigos en el mundo, con motivo de
Leer másDirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos
Leer másDirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de
Leer másDirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de
Leer másLos detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Leer másDirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud
Leer másDirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en
Leer másDirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo
Leer másDirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en
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Con el fin de difundir el conocimiento y elevar la conciencia del grave problema de salud que representan las enfermedade
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