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Nuevos estándares de datos de enfermedades raras que serán desarrollados por CDISC, NORD Partnership

NORD muestra que no existen tratamientos aprobados por la FDA para más del 90%...

La Ley de Medicamentos Huérfanos impulsó las terapias para enfermedades raras, pero el acceso...

Las vacunas COVID-19 y las enfermedades raras: ¿son seguras?

Las vacunas COVID-19 presentan poco riesgo para los pacientes con enfermedades raras, según la...

Esta plataforma de colaboración tiene como objetivo acelerar el desarrollo de medicamentos para enfermedades...

NORD abre el programa de ayuda financiera COVID-19 para la comunidad de enfermedades raras

NORD y EURORDIS-Rare Diseases Europe emiten una declaración conjunta sobre COVID-19 y la legislación...

Cumbre de Enfermedades Raras NORD 2019 del 21 al 22 de octubre en Washington,...

La colaboración entre C-Path y NORD ayudará a estandarizar los datos y acelerar la...

NORD rinde homenaje

NORD expande y mejora su base de datos de enfermedades raras®, un recurso principal...

Wall Street Journal publica una carta al editor de NORD

David Peña habla al mundo…

Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

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El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

Cobertura universal de la salud (CUS); cobertura sanitaria universal (CUS), cobertura universal en salud (COBUSA)

Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU para las enfermedades raras

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«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS 29 agosto 2020
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no […]
El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. 19 agosto 2020
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.
David Peña nos comenta... 4 agosto 2020
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.