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Andrés Elek y el síndrome de Aarskog-Scott

Loquaris

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS 29 agosto 2020
¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los hermanos que no tienen alguna enfermedad rara, las mamás que acogen y sustentan? ¿Qué dicen todos ellos? Pues ahora puedes saberlo porque FEMEXER ha iniciado un ejercicio nuevo: una serie de entrevistas que ponen el acento en el otro, no […]
El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR. 19 agosto 2020
No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también merecen y mucha atención médica, pues los pacientes son crónicos, con dolencias degenerativas y en su mayoría discapacitantes. No dejemos de lado a las personas más vulnerables. Nadie debe quedarse atrás.
David Peña nos comenta... 4 agosto 2020
Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

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Mal de Meleda

Osteoporosis juvenil idiopática

Microcefalia – miocardiopatía

Metacondromatosis

Síndrome de miembros y mamas

Hipoqueratosis circunscrita palmo-plantar

Hiperostosis vertebral anquilosante con tilosis

Duplicación de la pierna y del pie en espejo

Distrofia dermo-condro-coneal

Epidermólisis ampollosa distrófica acral

Callosidades dolorosas hereditarias

Ataxia espinocerebelosa dismorfia

Microftalmia con anomalías de las extremidades

Hipocratismo digital aislado congénito

Acromelanosis

Proyecto Pide un Deseo México

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