Por primera vez en la historia, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras transmitirá una serie de entrevistas con personajes del «Círculo Virtuoso» de atención en México: hombres y mujeres que deciden los destinos de nuestros enfermos. Así, los más altos funcionarios de salud en México, los líderes más destacados de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, y algunos de los ejecutivos de las compañías farmacéuticas que traen sus terapias a nuestro país, podrán ser vistos y escuchados como nunca antes.
Este es un ejercicio que fortalece los puentes y estructuras que se requieren para la atención de nuestros pacientes y tiene como marco el Día de las Enfermedades Raras 2018.
El compendio de todo ello se encuentra aquí, y lo compartimos con ustedes.
Entrevistas que nos concedieron algunos funcionarios públicos de salud:
- Comisión Federal de Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS). Lic. Julio Sánchez y Tepoz
- Consejo de Salubridad General (CSG). Dr. Jesús Ancer Rodríguez, secretario
- Comisión Nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular). M. Antonio Chémor Ruiz, comisionado nacional
- Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). Dr. Jorge Guerrero Aguirre, director médico
Entrevistas que nos concedieron algunos líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras:
- Fundación Gist A.B.P. Lic. Rodrigo Salas Benavides, presidente
- Centro Guillain-Barré México A.C. Lic. Claudia Alvarado Gómez, presidenta
- Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Sra. Xóchitl N. Mendoza Morales, presidenta
- Alianza de Familias con Von Hippel Lindau. Sra. Edith Godina, presidenta
- Proyecto Pide un Deseo México. Lic. J. David Peña Castillo
Entrevistas que nos concedieron algunos ejecutivos de las compañías farmacéuticas:
- Biomarin Pharmaceuticals México. Lic. David López García, gerente general
- Sanofi Genzyme México. Lic. Mauricio Guízar Maguey, director de unidad
- Shire Pharmaceuticals México. Lic. Martín Alsina, gerente general
- Innovative Medicines Group (antes Imed Orphan). Lic. Patricia Vinci, gerente general
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Para finalizar, les presentamos algunas de las entrevistas que a FEMEXER nos hicieron en varios medios de comunicación:
