Reino Unido:

Mi nombre es Tammy. Tengo 32 años y vivo en el Reino Unido. Estoy compartiendo mi historia sobre mi rara enfermedad, la gastroenteritis eosinofílica, para ayudar a crear conciencia y llegar a otras personas con esta afección.

He experimentado dolor en el abdomen durante mucho tiempo, incluso cuando era niño. Los médicos dirían «es un error». Esto se prolongó durante muchos años hasta que llegué a los 20 años. Estaba muy delgada, no podía subir de peso y estaba entrando y saliendo del hospital constantemente. Esto se prolongó hasta alrededor de 2010. Después de largas estadías en el hospital, pruebas, procedimientos y exámenes, recibí diferentes analgésicos para tratar de aliviar los síntomas, pero nada parecía hacer una diferencia. Me perdí salir y tener vacaciones en el extranjero porque pasé meses entrando y saliendo de las camas del hospital. ¡Era un misterio médico hasta que finalmente descubrieron que tenía una condición rara!

Un profesional médico que entiende más acerca de este tipo de trastorno se interesó, y desde ese momento estuve bajo su cuidado, junto con otros consultores. Me diagnosticaron una enfermedad rara llamada gastroenteritis eosinofílica. No puedo agradecer al profesional médico que me cuida lo suficiente.

Pero mi historia no termina ahí. Ocho años después, todavía estoy mal, pero ahora tengo medicamentos para aliviar los síntomas y tratar de controlar el dolor. Estoy tomando un cóctel de medicamentos que incluye un medicamento de quimioterapia. No solo tengo que llevarme lo mejor que pueda, controlar el dolor y otros síntomas que ocurren, sino también los efectos secundarios de los diferentes medicamentos. Mi vida está llena de citas hospitalarias y de salud mental. Me han dejado de trabajar porque estoy constantemente dentro y fuera del hospital o simplemente no puedo hacer lo que implica el trabajo por estar mal.

Los síntomas que acompañan a la enfermedad gastroenteritis eosinofílica son hinchazón del abdomen, dolor muy intenso, enfermedad, pérdida de peso y aumento de peso (debido a los esteroides y antidepresivos), heces blandas y alergias a los alimentos y cosas que me rodean. El dolor viene en cualquier momento. En el pasado, me desmayé con dolor en la calle, pero afortunadamente he tenido a un miembro de mi familia conmigo.

No solo sufro físicamente con dolor en mi abdomen casi todos los días y muchos otros síntomas, sino que además de todo el estrés, la frustración y el trauma de estar en el hospital y no poder vivir como todos los demás, tengo depresión, ansiedad, ataques de pánico. , bajo estado de ánimo y psicosis que se deriva del aumento y la disminución de la medicación para cuando estoy en brotes.

Ahora tengo problemas con mi vejiga y estoy esperando un procedimiento, y también tengo úlceras y pólipos que se deben extirpar de vez en cuando. Aunque me siento deprimido, trato de sonreír a través de mi dolor. Intento mantenerme lo más positivo posible. Quiero crear conciencia, no solo para mí, sino también para ayudar a otros que pueden tener una enfermedad rara o invisible que puede ser física, mental o ambas. Por favor no te rindas Hable con un profesional. No estas solo. Sé cómo se siente estar en el dolor crónico. Ha sido difícil aceptar que tengo una enfermedad rara que quizás nunca tenga una cura. Que tengo una enfermedad rara que me impide trabajar y hacer el trabajo que amaba. Si no puedo hacer mi trabajo físicamente, al menos puedo intentar ayudar de esta manera hablando. Las personas parecen juzgar a los demás porque no parecen enfermas, pero no todas las enfermedades son siempre visibles para el ojo humano. Se esconden, no siempre puedes verlos. Recuerda, no estás solo.

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