Como ya habíamos comentado en un artículo anterior, la red social Share4Rare trabaja para acercar a pacientes de la misma enfermedad rara, con el agregado de que también estarían cerca de investigadores que pueden interesarse en su padecimiento.
Ahora queremos invitar a toda la comunidad mexicana a unirse a esta red social especializada en enfermedades raras: Share4Rare. He aquí 10 razones para hacerlo (de su propia página web):
¿Cuáles son las razones por las que, cómo paciente o familiar, deberías unirte a Share4Rare?
Es una iniciativa apoyada por la Comisión Europea bajo el liderazgo de un hospital
El Hospital Sant Joan de Déu coordina el desarrollo del proyecto Share4Rare, velando en todo momento por una plataforma que dé repuesta a 3 objetivos principales:
- Educar en el manejo de la enfermedad y sobre la investigación clínica en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.
- Compartir conocimientos entre pacientes y familias, facilitando la creación de redes de mutuo apoyo según necesidades específicas.
- Investigar mediante el análisis de datos clínicos donados por los pacientes.
Es un proyecto diseñado por los pacientes y centrado en sus necesidades
En el diseño de las funcionalidades y el desarrollo de nuestra plataforma han participado numerosos pacientes y representantes de pacientes. A través de tres talleres de codiseño hemos inferido cuales son las principales necesidades en relación con los 3 objetivos anteriores y que todavía carecen de respuesta en el contexto social actual. Además, en el consorcio de entidades participantes en el proyecto Share4Rare hay una alta representatividad de los pacientes a través de la World Duchenne Organization y de Melanoma Patient Network Europe.
Red social global de mutuo apoyo
Share4rare ha desarrollado un entorno para el intercambio y la interacción de sus usuarios con un diseño innovador. En los foros, grupos y páginas de intercambio entre pacientes, una temática, una patología o una localización geográfica son factores limitantes. En Share4Rare todos los usuarios forman parte de una misma comunidad y en base a cada interacción, algoritmos de inteligencia artificial permiten que los usuarios que más se adecuen para ayudar o responder a la demanda de un usuario sean priorizados e invitados a ayudarle. De este modo, la plataforma podrá dar respuesta tanto a cuestiones de tipo general como específicas, considerando en todo momento los intereses y experiencia de los usuarios. Share4Rare dará respuesta en un entorno multi-idioma a cuestiones tan específicas como poder comunicarse con otro usuario que interacciona por una misma patología poco frecuente y de la que existen muy pocos casos en el mundo, como a preguntas relacionadas con síntomas comunes en muchas enfermedades poco frecuentes como podría ser el manejo de la epilepsia o recomendaciones sobre ejercicios de fisioterapia en el domicilio. Además, ofreceremos cada día, cuando los usuarios accedan a la plataforma, el listado de los 10 usuarios más afines a uno mismo, con el objetivo de facilitar interacciones individualizadas mediante sistemas de mensajería individualizada.
Entorno privado
Para garantizar la confidencialidad de las interacciones de los usuarios, así como la donación de información médica de los pacientes, hemos construido un entorno confidencial para que dichas actividades se puedan llevar a cabo. Para poder interactuar en Share4Rare es necesario identificarse con un usuario y contraseña después de haber solicitado el registro inicial en la plataforma a través del siguiente enlace.
Aprobación de un Comité Ético
Share4Rare cuenta con la aprobación del Comité Ético y de Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu. Considerando que la principal finalidad de nuestra plataforma es promover y llevar a cabo iniciativas de investigación clínica, dicha aprobación es esencial para garantizar la alineación con los principios éticos en el ámbito de la biomedicina. En este sentido, se requiere que todos los usuarios completen, firmen y nos remitan el documento de consentimiento informado. Dicho formulario recoge los objetivos generales a nivel de investigación de Share4Rare. Cualquier nueva finalidad requerirá el re-consentimiento de los usuarios.
Identidad autentificada
Para poder participar en Share4Rare, además de remitir el documento de consentimiento informado, solicitamos una evidencia de diagnóstico de los pacientes con el fin de garantizar que única y exclusivamente acceden a la plataforma usuarios reales con inquietudes alineadas a nuestros objetivos. Pese a que en un inicio puede parecer un proceso burocrático largo, ello garantizará que entre todos estemos construyendo una red de pacientes para pacientes. Todas las actividades vinculadas con el registro, interacción y validación de los usuarios de Share4Rare están alineadas con el reglamento general europeo de protección datos personales (GDPR).
Kit de herramientas para la defensa de los derechos de los pacientes
En Share4Rare queremos empoderar a los pacientes para que participen, promuevan y lideren iniciativas de investigación. Por ello, es esencial la información y la educación en este ámbito. Con este objetivo, hemos desarrollado un kit de herramientas de información que faciliten la capacitación de pacientes y representantes de pacientes.
Contenido médico
La información sobre el origen de una enfermedad, su cuidado y manejo, así como también en relación con la investigación vinculada a opciones terapéuticas es primordial para la calidad de vida de pacientes y familiares. En nuestra plataforma ofreceremos contenido médico general en el ámbito de los ensayos clínicos, los cuidados paliativos, el rol de los hermanos, etc. Además, a lo largo de las próximas semanas iremos publicando diferentes guías médicas sobre las patologías con las que contaremos con un proyecto de investigación clínica activa. Dicha información está accesible a través del siguiente enlace.
Registros de pacientes liderados por pacientes
Para promover cualquier iniciativa de investigación es esencial contar con una muestra significativa que nos permita poder alcanzar resultados relevantes a través de la información y datos estudiados. En ese sentido y considerando que en muchos países los registros de pacientes con una patología minoritaria no son obligatorios, resulta esencial facilitar la creación de dichas bases de datos mediante la colaboración entre pacientes. Share4rare indexará en el momento del registro de los usuarios información estadística básica vinculada a sintomatología que permitirá la creación de un primer embrión de registro. A lo largo de la colaboración en la plataforma de los usuarios, nuevos cuestionarios generales permitirán enriquecer dicha información con el fin de poder aglutinar información de calidad de los pacientes y que pueda facilitar en un futuro el desarrollo de nuevos proyectos.
Promoción de iniciativas de investigación
Dos grupos de patologías raras nos van a permitir poder testear nuestra metodología de investigación colaborativa basada en la donación de datos clínicos: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares. En ambos grupos existen sintomatologías comunes y potenciales opciones terapéuticas, que centrarán en análisis de los datos psicobiosociales donados por los usuarios.
