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Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras en México

Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México.

Este grupo de médicos en México se inició en la década de los 80’s con los trabajos y las investigaciones del Dr. Antonio Velázquez Arellano, quien fue el precursor del empleo del tamiz neonatal en nuestro país, gracias a lo cual fue acreedor en España del premio Príncipe de Asturias. Este esfuerzo tuvo su culminación con la aceptación del tamiz por la Secretaria de Salud, por lo que se convirtió en obligatorio para todo el país. Más adelante continuó este trabajo su alumna, la Dra. Marcela Vela Amieva, desde la jefatura del Departamento de Genética Molecular en el Instituto Nacional de Pediatría (INP).

Por otro lado, en la década de los noventa con la aparición de los estudios en EE. UU. del Dr. Rosco Brady para el diagnóstico de enfermedades por depósito lisosomal, se empezaran a crear centros de referencia para estas enfermedades; el Instituto Nacional de Pediatría fue el primero en serlo bajo la dirección general de la genetista Dra. Alejandra Carnevale Cantoni, quien le dejó la encomienda al Dr. Velázquez Arellano para las enfermedades metabólicas y al Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez para las enfermedades lisosomales en el Departamento de Medicina Interna. Así surgió una réplica semejante en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), concretamente en su C.M.N. La Raza, bajo la dirección del pediatra Dr. Sánchez Vite y del hematólogo pediatra Dr. Sergio Joaquín Franco Ornelas. Se continuó esto en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE), en el Departamento de Genética del C.M.N. 20 de Noviembre, por la genetista Dra. Yuritzi Santillán Hernández; y finalmente en el hospital de Picacho de Petróleos Mexicanos con la genetista Dra. Juana Inés Navarrete Martínez. Por esas mismas fechas, en el Hospital Infantil de México también se creó una clínica para tal propósito, actualmente manejada por la Dra. Magdalena Cerón Contreras.

A mediados de los años 2000 se dio el auge los tratamientos para algunas de estas enfermedades. Se consolidaron las clínicas ya establecidas en nuestro país para utilizar las terapias de reemplazo enzimático provenientes de EE. UU. y Europa.

Es importante hacer mención que en México, solamente en el Centro de Investigaciones Biomédicas (CIBO) del IMSS, con sede en Guadalajara, Jalisco y bajo el mando de los investigadores Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva y Dr. Elías García Ortiz, se pueden realizar estudios enzimáticos y metabólicos para el diagnóstico de las mismas. El resto de las instituciones del sector salud envían muestras de sangre a EE. UU. y Europa con un sistema de gratuidad que ofrecen los laboratorios que producen estas drogas huérfanas.

A partir del año 2000 fue cuando la clínica para el tratamiento de enfermedades lisosomales del INP se amplió para incluir otras enfermedades raras y degenerativas. Actualmente se atienden a 1500 pacientes anualmente bajo las órdenes del Dr. Carbajal Rodríguez, y como médicos adscritos se encuentran el Dr. José Nicolás Reynés Manzur (este actualmente funge como director de Enseñanza del INP), el Dr. Raymundo Rodríguez Herrera y el Dr. Jorge Trejo Hernández, quienes atienden a este grupo de enfermedades. Toda esta labor ha sido apoyada por su director general, Dr. Alejandro Serrano Sierra, quien con su entusiasmo y apoyo, y ahora desde otra trinchera, al Dr. Reynés Manzur, mantienen fortalecida a la clínica para su proyección nacional e internacional.

No omito decir que en provincia se continua este ejemplo, como es el caso de Tuxtla Gutiérrez con la Dra. Cristina Sesman Bernal; en Guadalajara, con la Dra. Araceli Arrellano Valdés; en Monterrey con la Dra. Beatriz de la Fuente Cortez y con Dra. Luz María Sánchez Sánchez; y en Guanajuato con la Dra. Ángela Barrera González y con el Dr. Francisco Ignacio Ortiz Aldana.

Todas estas mujeres y hombres son líderes en su comunidad; ellos ejercen un apoyo increíble para que estos pacientes con enfermedades raras salgan adelante y sean productivos, y no lastres estigmatizados en la sociedad, no una carga más para la salud en México.

¿Qué es lo que falta y tiene que venir, como ya está siendo una realidad en EE. UU., Europa, Argentina y Brasil? Que se formalice el estudio de estas enfermedades raras en las escuelas de medicina de México y se creen residencias médicas para formar recursos humanos que puedan diagnosticar y enviar a centros de referencia, o crear los suyos propios, para el manejo de los pacientes.

ATTE.
DR. LUIS MATEO CARBAJAL RODRÍGUEZ
JEFE DE LA CLÍNICA DE ENFERMEDADES LISOSOMALES, RARAS Y DEGENERATIVAS
INSTITUTO NACIONAL DE PEDIATRÍA


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