Que México se una formalmente a los compromisos de la OMS y la ONU para las enfermedades raras

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón


FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México (v4, doradas, Slabo27px)

 

Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021

Lic. Marcelo Ebrard Casaubón
Secretario de Relaciones Exteriores
Gobierno de México

P R E S E N T E

Estimado Lic. Ebrard Casaubón:

Debido a la coyuntura que hoy mismo enfrenta el mundo, los ejercicios a favor de lo bueno para todos, de lo justo para todos, de lo equitativo para todos deben ser el impulso rector. Usted mejor que nadie conoce de los trabajos y esfuerzos que desde todas las zonas geográficas de este planeta se están construyendo a favor de lo mejor, pues estos tiempos de desesperanza —paradójicamente— también lo son de oportunidades extraordinarias.

La condición actual nos demanda lo importante que es hacer visible el derecho a la salud y lo necesario que resulta hoy mismo el construir el mejor escenario para la cobertura universal de la salud (CUS)[1], esa que incluya a todos, en la que —por supuesto— deberemos estar representados los afectados con Enfermedades Raras.

Desde hace algunos meses la ONU se comprometió a que la CUS incluyera a las enfermedades raras[2]. No debemos esperar para que este compromiso sea una realidad sin habernos esforzado por lograr que así sea. Tenemos la obligación de empujar, desde los espacios a través de los cuales participamos con nuestro mejor esfuerzo, para que se aterrice y empiece a ser una realidad este anhelo.

Todos los miembros de Rare Diseases International (RDI) y Eurordis estamos participando, desde septiembre de 2020, en una red global de colaboración que tiene como objetivo impulsar vigorosamente para que este sueño de la cobertura universal de la salud (CUS) incluya categóricamente a las enfermedades raras.

Siempre ha sido necesario que la acción comprometida y determinada trabaje a favor de las mejores causas. Hoy esto deberá ser una piedra de toque que accione de manera internacional la atención hacia las enfermedades raras y a su inclusión en esta plataforma.

En la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos seguido y participado con toda atención los trabajos de RDI y Eurordis. No solo eso. Siempre participamos activamente en los esfuerzos, que de manera aliada, puedan catapultar los mejores resultados. Ahora mismo entendemos un gran avance que se alcanzó a través de la Organización Mundial de la Salud en la ONU y que privilegia la intención de que nuestras enfermedades estén incluidas en las políticas de esta llamada cobertura universal de la salud (CUS).

Es relevante que en este momento la ONU y sus Estados miembros determinaron, por votación y atendiendo a la lógica de la prioridad que nuestras enfermedades representan en el mundo, la plena inclusión de nuestros asuntos en sus agendas sanitarias internacionales.

En 2020 RDI y Eurordis nos invitaron, como representantes de muchos otros países, a participar en la orquestación de campañas que permitan hacer realidad lo mejor para los nuestros. Eso hemos estado haciendo. Adicionalmente, la FEMEXER ha sido incluida en un foro de discusión e instrumentación que abarca todo el mundo.

Estimado canciller, la pandemia del SARS-CoV-2 que hoy nos azota trajo, dentro de todo lo malo, su porción buena. Ya estamos perfilando con detalle fino qué debemos modificar, qué no debemos descuidar, hacia dónde tenemos que dirigir nuestros esfuerzos, lo importante de la prevención, lo sustantivo del fortalecimiento de la infraestructura sanitaria, la especialización para diagnósticos tempranos, la importancia de las terapias en casa y la telemedicina, etc.

Si no atendemos esta enorme cantidad de razonamientos lógicos a favor de los nuestros, habremos perdido más vidas de las que desafortunadamente se lleva el coronavirus. Eso será lamentable.

Desde la FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México trabajaremos con toda determinación para que nuestro gobierno incluya e instrumente todo el proceso que sea positivo para nuestros enfermos en las agendas anuales que trabajan sobre la salud de nuestra población. Si hacemos las cosas correctamente, alcanzaremos un ejercicio que, como política de Estado, no estará sujeta a los vaivenes sexenales que siempre han enturbiado, retrasado y anquilosado el escenario para nuestros enfermos.

Licenciado Ebrard, permítame hacerle una respetuosa solicitud que emito a favor de casi 6 millones de mexicanos afectados con enfermedades raras. Señor, necesitamos que desde la Secretaría de Relaciones Exteriores instruya usted a quien considere apropiado que México esté realmente incluido en los acuerdos que tanto la OMS como la ONU están tomando a favor de las enfermedades raras en la cobertura universal de la salud (CUS).

La participación de la Secretaría de Relaciones Exteriores en este trascendental asunto, no solo fortalecerá el compromiso de nuestro Presidente a favor de las causas de los enfermos de nuestro país; también hará visible una parte del destacado trabajo que usted ha ido construyendo a favor de la República y de todos los mexicanos.

Contamos con su participación. Es ahora, o difícilmente podrá ser después.

 

Sin más por el momento, reciba tres certezas:
la de mi genuina amistad, la de mi reconocimiento a su trabajo, y
la de mi compromiso por México y sus enfermos,

Lic. J. David Peña Castillo
Presidente del patronato


[1] https://www.eurordis.org/es/news/progreso-nivel-internacional-para-incluir-las-enfermedades-raras-en-la-cobertura-sanitaria-universal

 

[2] https://www.eurordis.org/content/victory-rare-diseases-included-un-political-declaration-uhc


¿Qué es la cobertura sanitaria universal?

Cobertura sanitaria universal (CSU)
Infografía: Qué es la cobertura sanitaria universal (CSU)