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1.er Foro conmemorativo sobre el tamiz neonatal

En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara de Diputados del Congreso de la Unión, el 1.er Foro Conmemorativo del Tamiz Neonatal. Además del diputado presidente de la comisión de Salud de dicha cámara, Emmanuel Reyes Carmona, de la senadora Ifigenia Martínez Hernández y de los diputados estatales de Guanajuato y Quintana Roo, Irma Leticia González Sánchez y Alberto Wilbert Batun Chulim, la sociedad civil organizada estuvo presente con la Iniciativa Pensemos en Cebras México, FUMENI y FEMEXER. Otros actores asistieron, también: una representante de la industria farmacéutica y la presidenta de la Academia Mexicana de Pediatría, Alicia Elizabeth Robledo Galván.

El mensaje del presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, Lic. David Peña Castillo, fue contundente y clarificador sobre el camino que falta por avanzar. Les compartimos el video que pronunció ante los asistentes al foro.

Aunque apenas se ha elaborado punto de acuerdo entre los diputados para que en la ley federal se incluya el tamizaje neonatal ampliado, el cual abarcará 67 enfermedades, entre ellas muchas denominadas raras, lo cierto es que no todas las instituciones públicas de salud aplican, de manera equitativa para la población, la versión existente del tamizaje neonatal. Los Servicios de Salud de Pemex actualmente cubren todos los errores innatos del metabolismo, las enfermedades lisososmales incluidas en el listado del CAESER del CSG y algunas otras más; el ISSSTE solo las incluidas en la norma ofical mexicana, así como el IMSS; de el ISSFAM y el Insabi no hemos encontrado información.

Por lo tanto, les compartimos una reflexión preliminar que David Peña pronuncia sobre el tamizaje neonatal ampliado, la gran meta a la que aspiramos llegar en todos los Estados de nuestra federación para corregir esta discriminatoria e inequitativa situación.

Ante los diputados y senadores de la Legislatura LXV, sobre el tamizaje neonatal ampliado:

Agradezco la invitación a esta reunión. Ello me da la certeza de que la democracia representativa es el instrumento más adecuado para la conexión y vinculación entre el gobierno y la sociedad civil.

Si pretendemos hacer que las cosas sucedan, hay que ponernos de acuerdo, pues la construcción de cualquier estructura de servicio requiere de cada tuerca, de cada tornillo, de cada soldadura y, por supuesto, de un basamento poderoso.

Amigos, voy al grano.

El tamizaje neonatal ampliado en México no debe ser opcional. Es absolutamente necesario y equitativo. Es urgente su instrumentación y seguimiento en todo el país. El Sistema Nacional de Salud lograría, operando este procedimiento, un increíble ahorro futuro en todos los sentidos. El beneficio para la población recién nacida comprendería el regalo que por derecho les corresponde para asegurar y dar certeza a su salud a lo largo de sus vidas.

No debemos seguir manteniendo a los recién nacidos y a sus familias como rehenes de una decisión que no se ha tomado ni política ni sanitariamente. Eso es absolutamente injusto.

Ahora bien, el tamizaje neonatal ampliado y el resultado que de él emane no garantizan atención cuando medicamentos especializados, absolutamente recomendados para ciertas enfermedades, no estén a disposición en el país.

El trabajo que tenemos que hacer todos es el que recorra el círculo completo de atención para los recién nacidos: 1) la gota que nos permite el tamiz; 2) el diagnóstico que nos precisa el tratamiento; 3) la vinculación y acceso al tratamiento que requieran, cuando exista; 4) el seguimiento multidisciplinario que sea apropiado; 5) el acompañamiento integral para las familias de estos pequeños.

¿Pero y si no existe el tratamiento para el pequeño recién tamizado? ¿Qué vamos a hacer?

El tamizaje debe acompañarse de una estructura que, robusta en el tiempo, permita que para quien hay tratamiento y para quien no lo hay se busque la condición más exquisita de atención médica, con disposición y profesionalismo.

Estimado Emmanuel, ustedes nacieron en dos de los estados de la República mexicana en donde personajes extraordinarios abrieron la oportunidad de demostrarnos a todos que la determinación es la infusión más poderosa para enfrentar los retos de la vida. En Guanajuato, el Padre de la Patria luchó contra la dominación española. El coraje de ambos héroes llevó a México a reconocer que la fortaleza de una intención con determinación, pasión y entrega terminó por llevarnos a la conquista de lo que tanto anhelamos, aunque ellos ya no lo vieran.

Hoy, en este momento, ustedes y su grupo parlamentario pueden hacer historia en el país. Hagan su trabajo, háganlo bien. No pierdan el paso, no sometan su determinación a intereses que no cobijan las mejores causas de México. Si así lo hacen, acompañados por nosotros, no tengo duda, LO VAMOS A HACER POSIBLE. Recuerden que ustedes tienen poco más de dos años para lograrlo.

Amigos, hoy trabajamos en el esfuerzo conjunto por lograr el tamizaje neonatal ampliado (que incluya hasta 67 errores innatos del metabolismo) en todo el país. Ahora bien, este programa, como cualquier otro que se requiera para robustecer la atención de nuestros enfermos, debe contar con el centro de gravedad poderoso que representará el PlanER o Plan Nacional de Atención Integral para las Personas Que Viven con Enfermedades Raras. Cualquier iniciativa que orbite alrededor del mismo tendrá la protección esencial que le otorga ser parte de este esfuerzo.

Emmanuel, estamos listos para que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, portavoz de casi 90 asociaciones o grupos nacionales de pacientes, de inicio con ustedes en alianza al 1.er Parlamento de Enfermedades Raras en el país. Organicémoslo a la brevedad. Nosotros ya estamos listos.

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Actualmente en México, gracias a la reciente actualización de la NOM-034-SSA2-2013, «Para la prevención y control de los defectos al nacimiento» es obligatorio estudiar, a través del tamiz neonatal, a todos los niños nacidos en el país, para detectar a aquellos que tengan alguna enfermedad o tipo de trastorno, como los errores innatos del metabolismo (actualmente hay 9 listados). Véase más al respecto en https://www.gob.mx/salud/acciones-y-programas/tamiz-neonatal-deteccion-diagnostico-tratamiento-y-seguimiento-de-los-errores-innatos-del-metabolismo-11394

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