El 24 de mayo de 2025 marca un día verdaderamente histórico para la comunidad mundial de enfermedades raras: la #Resolución4Raras se adoptó oficialmente en la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud.
Rare Diseases Internation (RDI) aplaude sinceramente la decisión de la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA) de adoptar la Resolución sobre Enfermedades Raras. Esto marca un hito crucial en el esfuerzo global por mejorar la vida de los más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo. El nata de prensa que emitió la AMS sobre este importante hito está aquí: https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB156/B156_(15)-en.pdf.
La adopción de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras consolida las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de salud global y reafirma el reconocimiento de los desafíos y las desigualdades singulares que enfrentan las personas con enfermedades raras en todo el mundo para acceder a la atención y el apoyo adecuados. La resolución enfatiza la necesidad crucial de abordar las cargas sociales y económicas que conlleva vivir con una enfermedad rara, brindando a las personas con enfermedades raras y a sus familias la visibilidad y el reconocimiento que merecen.
Para superar las barreras que impiden el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención para las personas con discapacidad intelectual, el siguiente paso es traducir la resolución en acciones. RDI, sus miembros y los más de 275 miembros de la Coalición en Apoyo a la Resolución están plenamente preparados para apoyar la implementación de la Resolución e impulsar el desarrollo del Plan de Acción Global.
Lea la declaración completa de RDI aquí. Consulte la publicación de RDI en LinkedIn aquí.
Esta recomendación es la culminación de cinco meses de preparación y redacción por parte de Egipto y España, tres meses de intensas negociaciones entre los Estados miembros, siete días de discusión y debate sobre cuestiones de salud mundial en la reunión del Comité Ejecutivo de la OMS en febrero y una intensa Asamblea Mundial de la Salud.
Es muy alentador ver que el impulso no se ha estancado y, de hecho, ha seguido creciendo de cara a la Asamblea Mundial de la Salud gracias a toda la movilización. Durante el debate, 11 nuevos copatrocinadores se unieron a la Resolución sobre Enfermedades Raras, elevando el total a 41. Además, el Subdirector General de la OMS, Bruce Aylward, hizo una declaración muy firme en apoyo de las enfermedades raras y a la resolución durante su intervención al final del debate. Es evidente que esta resolución es una prioridad para los líderes mundiales de la salud y que tiene el potencial de transformar realmente el ecosistema de las enfermedades raras.
RDI expresa su sincero agradecimiento a las más de 275 organizaciones de la sociedad civil de todo el mundo y de todos los sectores de la salud que se unieron para apoyar esta resolución. La coalición fue fundamental para su adopción y seguirá siendo clave en la siguiente fase de este proceso: su implementación y transformación.
RDI insta a todos los Estados Miembros y a la OMS a que dediquen los recursos necesarios para implementar las disposiciones de la resolución a nivel nacional, regional e internacional, en particular mediante la consulta adecuada con la comunidad de enfermedades raras para desarrollar el Plan de Acción Mundial. Debemos asegurar que esta resolución genere un impacto real y tangible para la comunidad mundial de enfermedades raras.
Si se perdió la Asamblea Mundial de la Salud (AMS, o WHA por sus siglas en inglés) pero desea volver a escuchar el debate y las decisiones, puede volver a ver las sesiones [en inglés] de la AMS a través de este enlace . La Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras se debatió durante la reunión del Décimo Comité A, en el punto 13.3 del orden del día (CSU).
Si se perdió la declaración de RDI, puede leerla aquí o volver a verla en el sitio web de la AMS (reunión del Décimo Comité A).
Más información [en inglés] sobre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en https://www.rarediseasesinternational.org/wha-resolution/.
