Consulta pública para aliados de FEMEXER
(Proponemos esto para que lo trabajemos)
Hay un ejercicio de otros como nosotros que intenta empoderar verdaderamente a los grupos de pacientes. La condición que guarda un movimiento como este tiene que ver con necesidades, anhelos y tareas pendientes que son impostergables. Nosotros desde México, vamos a impulsar para nuestro país una agenda ciudadana que promueva la construcción de una verdadera plataforma de inclusión, pues hasta el momento lo que se hace como trabajo en alianza “con el poder legislativo y las instituciones de salud” no garantiza que se respete lo que nosotros proponemos, exigimos y vinculamos. Para tal efecto, plateamos lo siguiente. Desde FEMEXER abrimos a nuestros aliados una consulta pública para plantear posteriormente al poder legislativo anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes. La consulta estará abierta hasta finales de octubre de 2025. Este futuro anteproyecto de ley tiene como objetivo otorgar un reconocimiento jurídico específico a las organizaciones (legalmente constituidas) de pacientes, reforzando su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS), y regulando de forma clara sus derechos, deberes y participación en la toma de decisiones.
Estas serán las preguntas de la consulta pública:
# Preguntas
- ¿Qué aspectos fundamentales debe contemplar el anteproyecto de ley de organizaciones de oacientes (OOPP)?
Garantía y reconocimiento expreso de organizaciones sobre temáticas específicas en áreas de especial complejidad, como es el caso de las enfermedades raras, asegurando su legitimidad y representatividad diferenciada en el SNS. Necesidad de garantizar la participación de las organizaciones en los órganos de decisión del SNS. Inclusión de medidas de sostenibilidad económica para asegurar su continuidad.
- ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las OOPP en México?
Falta de financiación estable. Dificultades de representación en ámbitos sanitarios y sociales. Problemas de reconocimiento en procesos de derivación o atención sociosanitaria. Falta de difusión acerca de las enfermedades raras.
- ¿Qué derechos de las OOPP deben quedar consignados en este anteproyecto de ley?
Derecho a ser consultadas en la elaboración de políticas de salud. Derecho a reconocer el papel de las organizaciones de pacientes en la coordinación sobre casos complejos, de forma complementaria a la labor de los gestores del sistema, colaborando en identificar y acompañar a pacientes complejos. Derecho a participar como mimbros con voz y voto dentrode la elaboración de los protocolos médicos que atañen a la propia enfermedad rara que les organiza. Derecho a la participación en la definición y seguimiento de la agenda investigadora en salud, particularmente en campos de especial vulnerabilidad, como las enfermedades raras, canalizando así la voz de los pacientes hacia la investigación. Derecho a disponer de información y formación para representar adecuadamente a los pacientes.
- ¿Qué deberes de las OOPP deben quedar consignados en este anteproyecto de ley?
Garantizar transparencia en la gestión de fondos. Asegurar una representación democrática y participativa de las personas asociadas. Garantizar un compromiso con la participación activa y la comunicación. # Cómo participar Las aportaciones pueden enviarse directamente al buzón electrónico de FEMEXER: femexer@gmail.com El plazo finaliza el 31 de octubre de 2025. Desde FEMEXER los animamos los invitamos a participar activamente en este proceso, ya que supone una oportunidad única para que las organizaciones de pacientes con enfermedades raras tengan un reconocimiento legal y una voz estable en la construcción de políticas sanitarias y sociales. Q…
