Consulta pública para los aliados de FEMEXER
(OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública).
Hay un ejercicio de otros como nosotros que intenta empoderar verdaderamente a los grupos de pacientes. La condición que guarda un movimiento como este tiene que ver con necesidades, anhelos y tareas pendientes que son impostergables. Nosotros desde México, vamos a impulsar para nuestro país una agenda ciudadana que promueva la construcción de una verdadera plataforma de inclusión, pues hasta el momento lo que se hace como trabajo “en alianza” con el poder legislativo y las instituciones de salud no garantiza que se respete lo que nosotros proponemos, exigimos y vinculamos. Para tal efecto, planteamos lo siguiente.
Desde FEMEXER abrimos a nuestros aliados una consulta pública para plantear posteriormente al poder legislativo un anteproyecto de ley que involucre a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones y en el planteamiento de acciones en materia de salud pública. Este futuro anteproyecto de ley tiene como objetivo otorgar un reconocimiento jurídico específico a las organizaciones (legalmente constituidas) de pacientes, reforzando su papel en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS), y regulando de forma clara sus derechos, deberes y participación en la toma de decisiones.
La consulta estará abierta hasta finales de octubre de 2025.
Estas serán las 4 preguntas de la consulta pública:
¿Qué aspectos fundamentales debe contemplar el anteproyecto de ley de organizaciones de pacientes (OOPP)?
- Garantía y reconocimiento expreso de organizaciones sobre temáticas específicas en áreas de especial complejidad, como es el caso de las enfermedades raras, asegurando su legitimidad y representatividad diferenciada en el SNS.
- Necesidad de garantizar la participación de las organizaciones en los órganos de decisión del SNS.
¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrentan las OOPP en México?
- Falta de financiación estable.
- Dificultades de representación en ámbitos sanitarios y sociales.
- Problemas de reconocimiento en procesos de derivación o atención sociosanitaria.
- Falta de difusión acerca de las enfermedades raras.
¿Qué derechos de las OOPP deben quedar consignados en este anteproyecto de ley?
- Derecho a ser consultadas en la elaboración de políticas de salud.
- Derecho a reconocer el papel de las organizaciones de pacientes en la coordinación sobre casos complejos, de forma complementaria a la labor de los gestores del sistema, colaborando en identificar y acompañar a pacientes complejos.
- Derecho a participar como miembros con voz y voto dentro de la elaboración de los protocolos médicos que atañen a la propia enfermedad rara que les organiza.
- Derecho a la participación en la definición y seguimiento de la agenda investigadora en salud, particularmente en campos de especial vulnerabilidad, como las enfermedades raras, canalizando así la voz de los pacientes hacia la investigación.
- Derecho a disponer de información y formación para representar adecuadamente a los pacientes.
¿Qué deberes de las OOPP deben quedar consignados en este anteproyecto de ley?
- Garantizar transparencia en la gestión de fondos.
- Asegurar una representación democrática y participativa de las personas asociadas.
- Garantizar un compromiso con la participación activa y la comunicación.
Desde FEMEXER los animamos los invitamos a participar activamente en este proceso, ya que supone una oportunidad para que las organizaciones de pacientes con enfermedades raras tengan un reconocimiento legal y una voz estable en la construcción de políticas sanitarias y sociales.
Quedamos a su disposición para cualquier consulta o para ayudar en la canalización de sus propuestas a través del buzón de correo electrónico info@femexer.org.
