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jueves 4 septiembre 2025
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Comunicados

    Más populares
    24 de septiembre 2018, Día Internacional de SHUa

    Día Internacional de Conscientización sobre el SHUa, 24 de septiembre

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    24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).

    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

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    David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
    El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

    Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

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    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

    Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»

    Comunicados
    Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

    Comunicados
    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
    Logotipo de FEMEXER para Twitter, optimizado para stream: 506x254@150dpi

    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

    Comunicados
    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.
    tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

    No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

    Comunicados
    Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
    UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

    Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

    Comunicados
    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...
    Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

    ¡Hasta pronto, Maryze!

    Comunicados
    Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
    Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

    Somos miembros de aliados internacionales

    Comunicados
    Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

    Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

    Comunicados
    Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
    Toto participa en RDI para el programa Meet RDI

    La batalla para reconocer a las enfermedades raras

    Comunicados
    Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

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    Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

    Un congreso al que invitamos a todos

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    El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
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