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lunes 16 junio 2025
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Comunicados

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    Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    ¡Hasta pronto, querido Béquer!

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    El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

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    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto...

    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

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    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
    ¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos, ahora en vivo

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    Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

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    Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...

    COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

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    Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

    Curiosidades de nuestro cuerpo

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    (Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

    Comunicados
    Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

    Comité especial para enfermedades raras en COFEPRIS

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    De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...
    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

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    La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

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    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

    Los tres bastiones de las enfremedades raras en México

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    Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
    ¡Feliz Navidad 2016!

    ¡Feliz Navidad 2016!

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    ¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!
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