La enfermedad de Pompe
Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...
Acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la CIE-11
La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...
Derechos de los pacientes
Derechos Generales de los Pacientes
RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
Fin de la confusión
FEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.
Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018
FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...
Conocimos al mexicano más importante para el estudio de las enfermedades lisosomales
En un encuentro muy cariñoso y significativo, coincidimos el 25 de julio de 2019 en el 5º Simposio de Tópicos de Neurogenética del INNN...
Conociéndonos mejor en Latinoamérica
Próximamente…
Es un acto deleznable
Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...
Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Mano a mano, codo a codo
Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
Biogen y AbbVie retiran su medicamento para la esclerosis múltiple
Biogen ha comunicado a la EMA su decisión de suspender los estudios clínicos en curso con Zinbryta en la Unión Europea.
Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
Medicamentos recientemente aprobados por FDA
Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales
El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
