Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
Arriba, todos están de plácemes. ¡Maryze llegó! Ella cumplió y se fue con el aprecio de miles a quienes ayudó.

¡Hasta pronto, Maryze!

Cuando la ausencia es real y hay, entonces, un momento de duelo, es muy difícil expresar los sentimientos. Lidiar con el vacío de la...
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

Al infinito… ¡y más allá!

Nuestro nombre estará en el espacio desde el 6 de marzo de 2016. ¡Directo a Marte!

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...

Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!
Lic David Peña Castillo, presidente de FEMEXER

Respuestas y aclaraciones pertinentes sobre FEMEXER

¿Qué hace y cómo lo hace FEMEXER? ¿Qué no hace FEMEXER? ¿Qué no es FEMEXER? Como existen muchas dudas sobre qué sí y qué no...
Comunicado sobre FEMEXER

Comunicado sobre FEMEXER

El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

La charla con una princesa que nos atendió con calidez

Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.

Con FEDER Catalunya

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

Curiosidades de nuestro cuerpo

(Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...
mapa enfermedades

Listado de enfermedades raras

Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...