Comunicados

Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!

Esta fecha que hoy se conmemora en todo el mundo tiene su origen en la lucha de todas ellas por ser escuchadas a lo largo de la historia.

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...

La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...

Próximamente…

(Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...

Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

La Secretaría de Salud aprobó este mes de junio un acuerdo por el que se reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional...

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.