La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras
Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...
Las personas que viven con enfermedades raras, en los medios de comunicación
Notas y entrevistas de prensa escrita y oral
Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...
FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza
FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
Piensa otra vez. Piensa Niemann Pick C
La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...
Agradecemos al senador Saro
Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”
El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
Derechos de los pacientes
Derechos Generales de los Pacientes
RECIBIR ATENCIÓN MÉDICA ADECUADA
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo...
Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras
El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro
Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago
El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
Miembros fundadores de FEMEXER
Los miembros fundadores de la FEMEXER son:
Reina Rosas Romero,
Cecilia Martínez Ramírez,
Jacqueline Tovar Casas,
Xóchitl Mendoza Morales,
Celia Palacios Gómez Tagle,
Jaime Morales Blanhir y
David Peña Castillo
