Comunicados

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.

De manera muy agradable y sorpresiva, durante el discurso inaugural de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2018, el comisionado federal de...

Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

Los esperamos 23 y 24 de Noviembre en Monterrey (MÉXICO)      

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...

La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...

Estimados amigos: Tal y como la celebérrima Ana Frank dijo algún día: «¡Qué maravilloso es que nadie tenga que esperar ni un segundo para empezar...

Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...

«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...

El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...

Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...