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martes 9 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

    Reporte sobre la conmemoración del Día de Enfermedades Raras 2015

    Comunicados
    La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
    Frontispicio de la Cámara de Diputados, CDMX

    ¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!

    Comunicados
    «Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
    corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

    Mi deseo de Fin de Año

    Comunicados
    No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...

    Consejeros Lisosomales

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    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

    Comunicados
    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

    Te ayudamos a construir una asociación de pacientes

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    FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

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    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...

    Fortalezcamos el esfuerzo unido y sumemos

    Comunicados
    Para llevar a cabo las acciones que fortalecerán a nuestra comunidad, el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, les invita a sumarse a los...
    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Comunicados
    Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.

    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

    Comunicados
    Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

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    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

    COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

    Comunicados
    Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
    Chinampas y canales de Xochimilco, ciudad de México, DF

    DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)

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    A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
    FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

    3ª Reunión anual de miembros de RDI

    Comunicados
    La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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