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Cuernavaca
domingo 21 diciembre 2025
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    Al azar
    Revista «FEMEXER», núm. 1, portada. Tema monográfico sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024 (DiMER 2024). Una niña pequeña cubre la mitad inerior de su cara con una flor margarita. El logo de Rare Disease Day y el titular aparecen arriba de la pequeña.

    Nueva revista «FEMEXER»

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    Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

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    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

    Comunicados
    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...

    Una verdadera historia para contar

    Comunicados
    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
    UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

    Los derechos de los niños

    Comunicados
    Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

    Arranca el 1er Congreso Intl. del ISSSTE sobre Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas

    Comunicados
    En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...
    Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

    Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

    Comunicados
    Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15

    Comunicados
    Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.

    Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

    Comunicados
    El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
    RDD-DiMER-2021_lema-6

    Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021

    Comunicados
    Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
    senado-mexicano-legislatura-LXIII-con-dip-Alejandra-Reynoso-aprobado-Dia-Nacional-Enfermedades-Raras_20180228

    Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

    Comunicados
    En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

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    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
    Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, sus familias y seres queridos le dan la bienvenida a "Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad".

    El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022

    Comunicados
    En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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