Visibilicemos a las enfermedades raras
Parece que solo el 28 de febrero (o 29, en años bisiestos) es cuando los medios de comunicación toman en cuenta el tema de...
¡Hasta que alguien lo hace!
El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!
Relevo legislativo
Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
2a Mesa de diálogo «Conectémonos»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
La pandemia del COVID-19 y las enfermedades raras
Al igual que todos en el resto del país, estamos atentos y serenos atendiendo las recomendaciones generales que la Secretaría de Salud ha emitido...
No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal
Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada
El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea...
Recursos de IA para diagnosticar EE. RR.
¿Podemos utilizar la enorme cantidad de plataformas de inteligencia artificial (IA) para ayudarnos a comprender los síntomas de nuestro paciente y acercarnos a un...
Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos
Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio
“PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS:
Desde la designación huérfana hasta el...
David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes
https://youtu.be/tSxyWM1M2Io
Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...
Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
Anteproyecto de ley para las organizaciones de pacientes (OOPP) aliadas de FEMEXER
Consulta pública para los aliados de FEMEXER
(OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública).
Hay un ejercicio de otros...
Día de las Enfermedades Raras 2020 en México
¡FEMEXER se ha puesto de gala con muchas actividades en este mes de febrero 2020!
Deportistas y atletas de crossfit que apoyaron a FEMEXER durante...
