Comunicados

¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!

¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!

En el podium de inauguración: personalidades como el Secretario General del ISSSTE, el Dr. Ricardo Godina Herrera; la directora del Programa de Enfermedades Raras...

Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.

FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...

Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...

Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...

Éxito es tener a más pacientes en tratamiento; éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

(Algo que debemos saber) Si te pica la garganta, ráscate el oído: Al presionar los nervios de la oreja, se genera un...

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...