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Cuernavaca
martes 25 noviembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

    Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

    Comunicados
    Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras

    Comunicados
    La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
    UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

    Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

    Comunicados
    La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...

    Nuestra hermana de Colombia recibe merecido reconocimiento

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    Ángela Cháves, presidenta de FECOER, ganó el premio CAFAM a la Mujer 2018. ¡Enhorabuena!
    Logotipo del Diario Oficial de la Federación

    Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

    Trabajo con legisladores
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...

    ¡Felicidades, Mikel, por tu nuevo nombramiento en el IMSS!

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    Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

    Comunicados
    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.
    En conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023 y en el marco de visibilización de los cánceres raros, queridos pacientes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil y comunidad GIST, los invitamos a escuchar nuestra mesa de diálogo: «Marcando trazos legislativos en la atención a pacientes con cánceres raros» que se llevó a cabo el día martes 28 de febrero a las 17:00 hrs (hora México) mediante Facebook Live. ¡No te lo puedes perder! #RareDiseaseDay2023 #GIST

    Mesa de diálogo sobre enfermedades raras con Fundación GIST México

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    ¡Que siga la conversación! El pasado 28 de febrero, la Fundación GIST México IBP sostuvo una mesa de diálogo titulada «Marcando trazos legislativos en la...
    Ana Francisca Vega entrevista a David Peña para MVS Noticias

    ¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?

    Comunicados
    Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...

    ¡Lo vamos a hacer posible!

    Comunicados
    Reunión para fortalecer el marco jurídico a favor de las EERR
    dra-lisa-sanders-TED-MED-charla-por que-necesitamos-medicos-detectives-diagnosticos

    Los errores de diagnóstico cuestan vidas

    Comunicados
    Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...

    Análisis del impacto de la resolución de la ONU/OMS sobre las EERR

    Comunicados
    Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...

    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

    Comunicados
    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

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    David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...

    Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

    Comunicados
    Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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