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1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»

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¡El comisionado federal de COFEPRIS, Dr. José Novelo Baeza, nos regaló una reunión estupenda!

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Simposio de EE.RR. para la sensibilización de los medios de comunicación

En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

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Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

FEMEXER y RDI con la IFMPA en Ginebra, 2019-12-04 para hablar del acceso a los medicamentos en países de bajo y mediano ingreso

Trabajo internacional

FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza

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Un congreso al que invitamos a todos

Adiós, Regina Prospero

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Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

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Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...

Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

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Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...

David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

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https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...

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Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México

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En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...

Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, sus familias y seres queridos le dan la bienvenida a "Enfermedades raras: una prioridad mundial para la equidad".

El evento internacional para el Día de las Enfermedades Raras 2022

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En nombre del Comité de ONG para Enfermedades Raras, la Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS, nos gustaría agradecerle su participación en...

La imagen analiza el reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de 2026) en México respecto a la creación de un registro nacional para pacientes con enfermedades raras, un logro esperado por décadas. No obstante, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) advierte que este hito requiere una vigilancia ciudadana estricta para asegurar su ratificación en el Senado sin alteraciones negativas. Los puntos críticos identificados incluyen la necesidad urgente de asignar un presupuesto específico y garantizar que los protocolos médicos resultantes sean obligatorios para todas las instituciones de salud. La organización enfatiza que el registro debe ser interoperable entre distintas dependencias y contar con la participación activa de los pacientes en su diseño normativo. En última instancia, se subraya que una lista de pacientes es insuficiente si no se traduce en diagnósticos tempranos y acceso real a medicamentos, evitando que el padrón se convierta en una simple lista de espera.

Comentarios de FEMEXER posteriores a la publicación del dictamen relativo al proyecto de decreto...

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El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

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Iniciativa de ley para favorecer a los pacientes con enfermedades raras en México

Trabajo con legisladores

Gracias al incansable trabajo de Mujer México y FEMEXER, los diputados de la LXIV Legislatura han propuesto una nueva iniciativa de ley para garantizar el...

Carrera hacia el Día de las Enfermedades Raras

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Cuatro jóvenes representando a FEMEXER correrán en la «Spartan race» de 6 km, y lo harán portando los logotipos de FEMEXER y del Día de las Enfermedades Raras. Entre ellos, nuestro Toto.

Qué es el proyecto RD-Connect

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Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

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#RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...

Fin de la confusión

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FEMEXER apoya a todas las asociaciones que sí hacen su trabajo.

Listado de enfermedades raras

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Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

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Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...

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FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.

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