La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”
El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
Mi deseo de Fin de Año
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...
Llamado a la acción para los responsables políticos
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
Día de la Cobertura Universal en Salud
En nombre de FEMEXER, de Rare Diseases International (RDI) y los organizadores del Día UHC 2022, UHC para enfermedades raras, con el tema «Desarrollando...
Conferencia de prensa sobre el foro legislativo
Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente.
Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Podrá ver las escenas más importantes...
Campaña BX+
Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE
Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
Eduquemos sobre las enfermedades raras
Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
Con FEDER Catalunya
Hemos hecho contacto con la delegación catalana de FEDER. En concreto, Catarina Aragón y Neus Misas nos recibieron en sus oficinas. Con ellas, hablamos...
Septem, 7 datos que no conocías
Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras
25 de enero de 2023
La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
Respuestas y aclaraciones pertinentes sobre FEMEXER
¿Qué hace y cómo lo hace FEMEXER? ¿Qué no hace FEMEXER? ¿Qué no es FEMEXER?
Como existen muchas dudas sobre qué sí y qué no...
Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales
El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
