Comunicados

Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.

…aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

De 10:30AM a 2PM en COFEPRIS Tlalpan celebraremos el Días de las Enfermedades Raras 2018.

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la...

El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

En respuesta a una petición expresa del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, FEMEXER, en voz del...

La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.

Notas y entrevistas de prensa escrita y oral Entrevista telefónica para IMER Noticias, 29 de enero de 2021. Sobre las enfermedades lisosomales, las cuales son...

El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...