Comunicados

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...

Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...

Hoy mismo en México seguimos con preocupación un tema del que nos vamos a ocupar y que tiene que ver con la penosa circunstancia...

Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.

En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...

Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...

En el marco del Día Internacional de Tamiz Neonatal, el 22 de junio de 2022 se celebró, en el salón Legisladores de la Cámara...

Hay personas que pasan por el mundo y hay personas que lo transforman. Hoy despedimos a Regina Prospero, cuya misión y esfuerzo en Brasil construyeron...

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...

Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...

Les presentamos el nuevo plan de trabajo 2024-2030 que la Secretaría de Salud propuso para mejorar el Sistema Nacional de Salud. El presentarlo aquí...

24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...