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Cuernavaca
domingo 5 octubre 2025
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Comunicados

    Al azar
    El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

    Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

    Comunicados
    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...
    El impacto sanitario, social y económico de la pandemia no debería exacerbar aún más la vulnerabilidad de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara.

    Declaración de RDI sobre el COVID-19

    Comunicados
    Todo el equipo de FEMEXER, como miembro de Rare Diseases International (RDI), nos unimos y sumamos a la declaración sobre el COVID-19 que se...

    Un congreso al que invitamos a todos

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    El ISSSTE ha organizado el 1er Congreso Internacional de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas. Para conocer más detalles sobre este congreso y para registrarse...
    En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

    Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

    Comunicados
    En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
    Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

    Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

    Comunicados
    #RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.

    Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

    Comunicados
    Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

    ¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

    Comunicados
    El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
    Consejo de Salubridad General, responsable de la CAERSER (Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras) de la Presidencia de la República

    Acciones concretas y positivas para las EE.RR en México anunciadas por el CSG

    Comunicados
    …aquí hay 3 maravillosas buenas noticias para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y que nos ofrece el gobierno de la Cuarta Transformación y, en particular, el Consejo de Salubridad General (CSG), órgano colegiado dependiente de la Presidencia de la República.
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    Nuestro muy sentido pésame

    Comunicados
    Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...
    Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

    ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Comunicados
    Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...

    Los pacientes lisosomales y el COVID-19

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    David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
    4ª Mesa de Diálogo sobre EERR

    «4ª Mesa de Diálogo sobre Enfermedades Raras»

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    Para leer todos los detalles de este gran encuentro, visite el siguiente enlace: http://www.femexer.org/23863/asi-fue-la-4a-mesa-de-dialogo-sobre-enfermedades-raras/ Retomamos un formato de comunicación muy interesante y efectivo por la libertad...
    Logotipo de FEMEXER para Twitter, optimizado para stream: 506x254@150dpi

    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447

    Comunicados
    Hemos eliminado el número telefónico 5543-2447 de nuestra oficina de la Ciudad de México. Recuerden que pueden hacer contacto con nosotros a través de nuestro correo-e. No lo escribimos aquí pero ustedes saben cómo encontrarlo. Gracias por su comprensión.

    Instituyen 28 febrero, “Día Nacional de las Enfermedades Raras”

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    El presidente Enrique Peña Nieto expidió el presente Decreto el 10 de abril de 2018, en la Ciudad de México.
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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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