Protección, seguridad, apoyo

Por la seguridad de nuestros pacientes estamos esforzándonos

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Queremos que se solucione el dilema que enfrentan los pacientes que reciben infusión de su medicamento en los hospitales. Que haya un centro de...

Mujeres y hombres que sí hacen su trabajo por los pacientes con enfermedades raras...

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Los pioneros y líderes de las enfermedades raras, metabólicas y lisosomales en México. Este grupo de médicos en México se inició en la década de...

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

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Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...
Entrevista a Toto y Pali por Ceci Infante

Entrevista a Toto y Pali por canal 45 de Guanajuato

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Nuestra querida amiga Cecilia Infante es conductora del programa de TV "Guanajuato... por siempre" que transmite el canal 45 de Telecable de Guanajuato. Además...

¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?

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¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...
Somos miembros y aliados de muchas organizaciones internacionales

Somos miembros de aliados internacionales

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Somos la única asociación o federación mexicana de pacientes con enfermedades raras que es miembro y aliado de las siguientes organizaciones internacionales.
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

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¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.

Qué viene después del confinamiento por la pandemia del COVID-19

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Para nuestros pacientes con enfermedades raras, hay mucha vida después de la pandemia del COVID-19. Y en FEMEXER nos estamos preparando para ella, porque ya nada será igual después.
fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

Nuestro muy sentido pésame

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Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...
Pacientes y enfermedades HPN y SHUA, bienvenidos

Bienvenidos los pacientes de HPN y SHUa

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¡Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa!
Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119

¡Hasta que alguien lo hace!

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El Consejo de Salubridad General (CSG) ha acordado oficialmente la creación de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER). ¡Felicidades, México, felicidades, Dr. Ancer!

FEMEXER saluda al National Institutes of Health (NIH) de EE.UU.

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En respuesta a una petición expresa del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, FEMEXER, en voz del...
Rare Barometer Voices, una iniciativa de Eurordis

Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación

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Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado

1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

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El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado. Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...

Después de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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Aquí comienza la lista de reproducción en YouTube de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras. ¡Mira los videos que tenemos para ti!
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