Nos desvinculamos de ALIBER
De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
Día Internacional de Conscientización sobre el SHUa, 24 de septiembre
24 de septiembre, Día Internacional de SHUa (síndrome hemolítico urémico atípico).
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
Aprendiendo y compartiendo
Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de la asociación...
¡Ven y baila a favor de Huntington!
¡Ven y baila a favor de la enfermedad d Huntington con la orquesta Recordando Sonora Dinamita!
La charla con una princesa que nos atendió con calidez
Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.
FEMEXER saluda al National Institutes of Health (NIH) de EE.UU.
En respuesta a una petición expresa del Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos, FEMEXER, en voz del...
Carta abierta a Lic. Yeidckol Polevnsky
Cuernavaca, Morelos a 2 de julio de 2018
Lic. Yeidckol Polevnsky
Presidenta nacional de Morena
Vocera, enlace con medios y con grupos sociales
Gabinete de campaña del presidente...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Conversatorio con el Dr César Alberto Cruz Santiago
El Dr César Alberto Cruz Santiago es secretario técnico de la Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del Consejo...
2.º Parlamento Abierto para Pacientes
Tres breves charlas y, luego, las preguntas y comentarios de los pacientes con enfermedades raras.
Queremos seguir ejerciendo esta forma de comunicarnos. Queremos más participación...
Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos
Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio
“PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS:
Desde la designación huérfana hasta el...
¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!
«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
Eduquemos sobre las enfermedades raras
Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a los profesionales sobre las enfermedades raras.
