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jueves 20 noviembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    mapa enfermedades

    Listado de enfermedades raras

    Comunicados
    Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
    reloj, tiempo dque pasa, tiempo de diagnóstico

    ¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?

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    En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

    Comunicados
    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    #FEMEXEResiliente DimER2021. 28 de febrero. Día de las Enfermedades Raras

    Día de las Enfermedades Raras 2021. Toda la conmemoración

    Comunicados
    Con motivo del Día de las Enfermedades Raras y el Día Nacional de las Enfermedades Raras, desde la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), además de las actividades propias, participaremos en varios eventos organizados por otros. Queremos hacerlos partícipes de todos ellos.
    Toto participa en RDI para el programa Meet RDI

    La batalla para reconocer a las enfermedades raras

    Comunicados
    Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia. Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...

    ¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

    Comunicados
    El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...

    Cómo proteger a las personas que viven con una ER conforme se levantan las...

    Comunicados
    Llamado a la acción para los responsables políticos La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de...
    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Comunicados
    Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
    Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

    Día de las Enfermedades Raras 2023

    Día de las Enfermedades Raras
    El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.

    Miembros fundadores de FEMEXER

    Comunicados
    Los miembros fundadores de la FEMEXER son: Reina Rosas Romero, Cecilia Martínez Ramírez, Jacqueline Tovar Casas, Xóchitl Mendoza Morales, Celia Palacios Gómez Tagle, Jaime Morales Blanhir y David Peña Castillo

    Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores

    Comunicados
    Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...
    ¡Feliz Navidad 2016!

    ¡Feliz Navidad 2016!

    Comunicados
    ¡Que el Absoluto les llene de salud, paz y bendiciones durante el próximo año!
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.

    No podremos parar

    Comunicados
    Después del 1º de julio, no podremos parar. Tendremos que seguir construyendo caminos para transitar a través de ellos de manera certera. Esa es nuestra...

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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