Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara

La asociación para esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Jaén, España, reivindica un “censo” para estudiar las causas de la alta incidencia en la región.

Propusieron, hace ya algún tiempo, “dar la batalla” a este mal. Con diversas campañas y actividades, consiguieron visibilizar una enfermedad rara, sin cura, neurodegenerativa y apoyar, de este modo, a quienes la sufren. En la provincia, según cálculos de la enfermera de enlace María del Carmen Rodríguez Torres, hay una quincena de casos, y se han llegado a contabilizar hasta 20. El próximo 21 de junio, precisamente, se conmemorará el día de la enfermedad y la asociación ELA Jaén saldrá a la calle, al Paseo de la Estación, para instalar una mesa informativa.

El presidente del colectivo, José Eduardo Ortega, está preocupado porque, aunque hubo avances, se necesita aún mucha investigación con buenos resultados para “atacar” a la ELA. Y asegura, además, que en la provincia, según los datos de los que dispone la asociación, hay mayor incidencia que en otras muchas zonas. “No sabemos a qué se debe, pero nos gustaría que se investigue”, manifiesta. Para ello, a su juicio, habría que realizar un “censo nacional de pacientes”, porque, con las impresiones de las asociaciones, no es suficiente. Lo que también detectan desde ELA Jaén es que, dentro de la provincia, Porcuna y Mancha Real son dos de los municipios con una incidencia mayor.


Lea el texto original en: http://www.diariojaen.es/al-dia/la-ela-una-enfermedad-rara-con-una-alta-incidencia-en-la-provincia-CF1632127.

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Vicente Castillo

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