Qué es el proyecto RD-Connect

¡Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect. Para usted y todos los demás que no pudieron unirse a nosotros en el día, por favor vea el enlace a la RD Conectar Webinar; que se ha subido a la sección seminario de TV EURORDIS.

El seminario fue organizado por Libby Wood, directora de proyecto del RD-Connect, Newcastle (Reino Unido) y Sergi Beltran, RD-Connect Partner, plataforma de genómica, GCNA Barcelona (España).

Libby explicó el proyecto, las diferentes actividades integradas de los bancos biológicos, registros, intercambio de datos y la función del Consejo Asesor de Pacientes dentro del proyecto; y Sergi hizo una demostración de la plataforma genómica. El seminario fue moderado por Virginie Bros-Cortadora, gerente de EURORDIS para Investigación de Proyectos de Infraestructura y presidente del Consejo Asesor de Pacientes del RD-Connect.

RD-Connect ha lanzado recientemente una serie de videos: el primer video que explica qué es RD-Connect está disponible en 7 idiomas ( ES , FR , SP , IT , DE , RU y AR ) con subtítulos en 45 idiomas. Otros videos se centran en temas que incluyen bancos de datos genéticos, el intercambio de datos y cómo identificar un defecto genético en un paciente.

Este seminario fue organizado por Enfermedades Raras de Europa (EURORDIS) como parte de nuestra serie de seminario a través del cual la organización interactúa con los miembros y al público en general sobre diferentes temas.

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Vicente Castillo

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