Aprender a convivir con una enfermedad rara

La Hemofilia es una enfermedad rara debida a la falta de coagulación de la sangre que deriva en más sangrado y durante más tiempo en heridas. El mayor problema está en las hemorragias internas que pueden llegar a dañar los órganos o articulaciones de quien lo padece. Es una enfermedad crónica, con un tratamiento de por vida. Las dudas sobre el mismo en los años 80 generaron problemas de contagio de enfermedades graves y los pacientes empezaron a unirse para alzar la voz y que se les tuviera en cuenta por parte de las administraciones.

En este contexto nació en el año 1998 Hemobur (Hemofilia-Burgos). Los pacientes se sentían indefensos y desinformados por las autoridades estatales pero también por los servicios sanitarios locales. Fue la primera lucha ganada por los enfermos de Hemofilia y sus familias. Ahora los tratamientos reconstituyentes se elaboran en el laboratorio «tienen menos riesgos que el origen plasmático pero no es una garantía al 100%». Así pasó a finales de los 90 y principios del siglo XXI cuando se conocieron casos de contagio por el mal de las vacas locas. De ahí que una de las funciones de Hemobur y las agrupaciones locales, regionales y estatales a las que pertenece está en «velar porque los tratamientos sean seguros y los adecuados a cada paciente porque son costosos y velamos por que el criterio en la elección de los mismos sea médica y no económica, que se aplique el mejor para cada caso y se vean los que están por venir», señala la trabajadora social de Hemobur, Alicia Romero.

La asociación burgalesa cuenta con 31 afectados de los que 14 son portadores y 17 padecen alguna coagulopatía de la sangre. Junto a ellos hacen fuerza hasta 85 personas que son el mayor valor de una asociación que ya piensa en cómo celebrarán su 20 aniversario. «Somos una asociación pequeña, con pocos recursos y hacemos lo que podemos, es difícil ir año a año, pero estamos aquí, ya son 20 y lo vamos a celebrar», avanza Romero.

En la asociación se ofrecen servicios de asesoramiento además de facilitar, mediante convenios con profesionales, servicios de psicología o psicoterapia. «Por un lado está el enfermo que desarrolla la enfermedad que, para mejorar su calidad de vida, tratamos de mostrar cómo se puede realizar el tratamiento él mismo en su propia casa y por otro está la atención a las mujeres portadoras que no desarrollan la enfermedad o que lo hace en niveles muy bajos», señala.

El autotratamiento permite ganar calidad de vida y se empieza a aplicar desde los siete años. Cuando son niños los que padecen la enfermedad la asociación también realiza asesoramiento en sus centros educativos y con sus tutores para establecer una serie de pautas en caso de que el niño sufra algún golpe o herida y sobre las actividades físicas que no son recomendables. «En este sentido estamos para educar pero no para sobreproteger, también enseñamos a profesores y padres que tenemos que dejarles vivir su vida de niño con algunas precauciones».

El objetivo pasa por aprender a convivir con la enfermedad. Caso distinto está en las madres portadoras. «Es una enfermedad que transmite la madre y que se desarrolla con más gravedad en los niños que en las niñas y es una carga que hay que aprender a llevar y por ello contamos con grupos de autoayuda porque, además, hay muchas muertes y muy jóvenes en la familia, al ser hereditario», resume.

Sobrellevar el dolor y controlar la enfermedad, unido a los mejores tratamientos que se investigan permite que aquellos a los que un gen no les deja coagular la sangre como debiera puedan llevar una vida prácticamente normal. Algo que Hemobur traslada a la sociedad burgalesa con diferentes actos públicos y jornadas que permiten que sea una de las enfermedades raras con más visibilidad.

 

Artículos relacionados: hemofilia, enfermedad crónica, tratamiento, calidad de vida


Fuente: https://goo.gl/PzxgK4

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Vicente Castillo

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