En junio del año pasado, el joven monfortino Antonio Castro Sánchez terminó sus estudios en la escuela secundaria Infanta Elena, que logró asistir aunque desde que tenía sólo cuatro meses sufre de atrofia muscular espinal privándole casi por completo el movimiento. En enero pasado se convirtió en el primer adulto en España al que se le aplica un fármaco desarrollado recientemente para aliviar los efectos de esta enfermedad. Según su madre, Margarita Sánchez, ha recibido cuatro dosis hasta el momento y se espera que la quinta se administre en julio.
El medicamento que se aplica a Antonio Castro se llama nusinersen y se comercializa bajo el nombre de Spinraza. Fue preparado por dos compañías farmacéuticas estadounidenses y el año pasado recibió la autorización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). En diciembre, un niño gallego de tres años fue el primer paciente en España en comenzar el tratamiento con este medicamento. Ahora otros dos niños también son bienvenidos en esta comunidad, además del joven monfortino.
Uso compasivo
Dado el alto costo del medicamento, el Departamento de Salud acordó comprarlo y administrarlo a los pacientes antes mencionados, a pedido de la asociación GaliciaAME, dedicada a apoyar a los afectados por esta enfermedad rara y sus familias. Los responsables de este grupo señalan que, dado que la EMA aprueba un medicamento hasta que esté disponible para los pacientes en España, puede tomar entre seis meses y dos años, e incluso cinco. Para acelerar el acceso, la Xunta otorgó la categoría de uso compasivo, que permite que la medicación sea adquirida en otro país europeo donde ya está a la venta, en este caso, Alemania, antes de que llegue al mercado español.
El medicamento fue aprobado para su uso en personas de todas las edades, pero no es adecuado para todos los afectados por atrofia espinal. En algunas personas no funciona, ya que en ellos la mutación del cromosoma 5q, que produce esta enfermedad, es de un tipo diferente al de los demás, lo que hace que los nusinersen no tengan ningún efecto. «Antonio tiene una atrofia del llamado grupo 1 y por lo tanto es apto para recibir este tratamiento», dice su madre.
La familia de Antonio espera que el medicamento, por ahora el único que existe para tratar este trastorno, tenga un efecto positivo. «Todavía no sabemos cómo funcionará el tratamiento porque cada paciente reacciona de una manera diferente y porque el medicamento se ha desarrollado principalmente para su uso con niños, y casi no hay experiencia con adultos», dice Margarita Sánchez. «Pero tenemos esperanza, porque es el único hilo que podemos lanzar», agrega. Teniendo en cuenta que Antonio solo tiene la capacidad de moverse a los ojos y los músculos abductores, y que vive permanentemente bajo las condiciones de una UCI, los miembros de su familia consideran que cualquier mejora sería un alivio importante.
