Desde hace tres años estamos trabajando en un proyecto ambicioso y que involucrará la voluntad de muchas personas. El proyecto se llama «El Faro de Información», y consiste en crear y gestionar un centro de recursos digitales para registros de pacientes, médicos, enfermedades, etc. al que puedan acceder los investigadores médicos, los pacientes de las asociaciones respectivas, los funcionarios de instituciones públicas de salud y todo aquel interesado y relacionado con la comunidad de enfermedades raras.