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Abordar los desafíos del diagnóstico en el espacio de las enfermedades raras

Los médicos deben reconocer cuándo un trastorno o presentación es único, y deben referirse de manera adecuada.

Los medicamentos extranjeros escasean en Irán debido a las sanciones

Los responsables de esta farmacia estatal, especializada en enfermedades raras, no quisieron declarar.

Se espera que más de 700 asistan a la cumbre de enfermedades...

"Está claro que el ritmo de innovación en enfermedades raras se está acelerando", dijo en un comunicado de prensa Peter L. Saltonstall, presidente y consejero delegado de NORD.

La lucha de Alejo: tiene 3 años y sufre una rara enfermedad que le...

Es una de las pocas personas del mundo con este mal hereditario. Está medicado y sigue una dieta estricta.

La FDA concede la designación de vía rápida a betalutina para el linfoma folicular

Nos complace haber obtenido la designación de Fast Track para Betalutin.

Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

Los nuevos datos refuerzan la dificultad en el desarrollo de medicamentos huérfanos

El estudio, resumido en la edición de mayo / junio del Informe de impacto de Tufts CSDD, evaluó 46 nuevas entidades moleculares huérfanas, primeras en su clase, aprobadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) entre 1999 y 2012.
Federación Mexicana de Enfermedades Raras y Rare Diseases International (Enfermedades Raras Internacional)

5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas

Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.

Los pacientes con hemofilia reclaman el acceso universal a los mejores tratamientos

La artropatía hemofílica es uno de los problemas derivados de la hemofilia que más limitación supone para la vida diaria.

El actor de “Harry Potter” sufre desorden mental

En sus casos más severos impide a las personas subir y bajar escaleras.

‘Una enfermedad puede ser rara, la esperanza nunca debería ser’

Hunter Pageau, un niño de 12 años de North Haven, Connecticut, es una de las 80 personas en el mundo que tienen SMARD, una enfermedad de la neurona motora que a menudo mata a los niños afectados antes de su primer cumpleaños.
FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

3ª Reunión anual de miembros de RDI

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Ubiquinol, medicamento huérfano para la deficiencia primaria de coenzima Q10

Los estudios sobre la posible aplicación de este medicamento huérfano para su tratamiento han sido dirigidos por el grupo de investigación liderado por Plácido Navas en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Algunos cánceres hematológicos son considerados enfermedades raras

De acuerdo con la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés), la leucemia linfocítica crónica (LCC) y el linfoma de células el manto (LCM), son consideradas enfermedades raras.

¿Cuánto ayuda el ejercicio a contrarrestar los síntomas del síndrome de las piernas inquietas?

Los síntomas varían de una persona a otra en su intensidad y no hay un diagnóstico generalizado sino una historia clínica individual.

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Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.