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viernes 29 marzo 2024
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Estados Unidos, legislación, EERR

Grupos de enfermedades raras se unen para abogar por la legislación de detección de...

Estados Unidos: Grupos como Cure SMA, la Fundación de Fibrosis Quística, la Asociación de Distrofia Muscular, Distrofia Muscular del Proyecto de Padres (PPMD) y la...
Ébola

GSK abandona la investigación y desarrollo de la vacuna contra el ébola mientras el...

GlaxoSmithKline ha licenciado vacunas para el Ébola al Instituto de Vacunas Sabin de EE. UU., así como un ensayo importante de otro candidato de...
apoyo público, eerr

Grupos de enfermedades raras buscan apoyo público

La detección de enfermedades genéticas en los recién nacidos con tratamientos que pueden prevenir la progresión paralizante o mortal, especialmente para trastornos raros, tiene...
Las enfermedades raras constituyen un "problema de salud pública", advierte el director de NCATS

Las enfermedades raras constituyen un «problema de salud pública», advierte el director de NCATS

"Nosotros en NCATS hemos decidido que tenemos problemas reales con la palabra 'raro'. Las implicaciones para la salud pública de las enfermedades raras son poco conocidas pero profundamente importantes", dijo Austin, hablando en el reciente Congreso Mundial de Drogas de Huérfanos de 2019 en Oxon Hill. Maryland.
Enfermedades raras: solo el 10% de los 1,37 billones de personas de la India tienen seguro de salud

Enfermedades raras: solo el 10% de los 1,37 billones de personas de la India...

Harsha mencionó que los dos desafíos más importantes para ORDI son la concientización pública y la aceleración del diagnóstico de enfermedades raras. Una definición estándar de una "enfermedad rara" no existe en la India.
La compañía recibe un premio por desarrollar un tratamiento innovador de queratitis neurotrófica

La compañía recibe un premio por desarrollar un tratamiento innovador de queratitis neurotrófica

Según una historia de prnewswire.com, la compañía biofarmacéutica Dompé anunció recientemente que la compañía recibió el Premio a la Innovación en la Industria 2019 de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés).
mapamundi físico y político, proyección Robinson

Aprendiendo y compartiendo

Este año, algunos de nosotros estaremos participando en reuniones de trabajo alrededor del mundo. El objetivo fundamental: aprender, compartir y traer a México lo...
cáncer conmutable CAR-T de Calibr y AbbVie

Dipanjan Basu, PhD, destaca el potencial de omipalisib para la melanocitosis neurocutánea

Incluso cuando no son malignos, la mayoría de los pacientes diagnosticados con melanocitosis neurocutánea, una condición rara no hereditaria del sistema nervioso central, se enfrentan a un mal pronóstico si son sintomáticos.
alzheimer

¿El fin del alzhéimer o la diabetes? Los fármacos más valiosos que llegan en...

Según se desprende de un informe publicado por la consultora Evaluate, en el que se dan las claves de la industria de biopharma para el próximo año, cinco multinacionales -tres estadounidenses, una danesa y otra belga- lideran el ránking con sus ambiciosos ensayos clínicos.

Lo más relevante

Primeros en todo Nuestro trabajo inició informalmente en 1997 y se constituyó legalmente como Palito y Toto Piden un Deseo A.C. en 2001. En 2005 arrancó...
Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el espacio de las enfermedades raras

Innovador programa de designación de terapias de la FDA cambió el espacio de las...

Friends of Cancer Research , una organización que ha sido fundamental en el desarrollo y la implementación de políticas dedicadas a garantizar que haya tratamientos seguros y efectivos para los pacientes que los necesitan más rápidamente como sea posible.
Predicción del flujo de enfermedades raras: el panel de la FDA identifica tendencias y desafíos

Predicción del flujo de enfermedades raras: el panel de la FDA identifica tendencias y...

FDA, se reunió para discutir los factores influyentes y la trayectoria proyectiva de la tubería de enfermedades raras en Cumbre de avance de la Organización Nacional de Enfermedades Raras y Productos Huérfanos de este año (Cumbre NORD).

Carcinoma de células de Merkel

Los investigadores han determinado que el carcinoma de células de Merkel se asocia frecuentemente (aproximadamente 80%) con un virus llamado poliomavirus de células de Merkel (MCPyV).

La fase 2 de ensayo clínico de cordoma acaba de comenzar

Esta inmunoterapia se está probando en combinación con radioterapia como tratamiento para el raro cordoma de cáncer.

¿Están las drogas huérfanas en aumento?

En general, estas estadísticas ayudan a mostrar una mejor imagen de cómo las drogas huérfanas encajan en el entorno médico.
Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.