La Conselleria de Sanidad se ha quedado a medio camino en su intento por comprar más baratos hasta 27 medicamentos para tratar enfermedades raras. Así se desprende de cómo se ha resuelto el acuerdo marco para el suministro de medicamentos huérfanos que la conselleria lanzó en febrero.
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La detección precoz a través del cribado neonatal, con la prueba del talón, es clave para frenar la evolución de la enfermedad en las primeras fases.
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Galápagos conserva el derecho del desarrollo futuro de GLPG-2737 en indicaciones no relacionadas con la FQ.
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La colaboración exitosa con los PAG puede respaldar y potencialmente acelerar la revisión regulatoria de nuevas terapias para tratar enfermedades raras y también puede ayudar a explicar las limitaciones a menudo inevitables sobre los datos de eficacia y seguridad.
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A nivel mundial existe un estimado 200 medicamentos para el tema de tratamientos específicos, pero en México sólo se tiene acceso a poco más de 25 de estos, y no todos se incluyen en el cuadro básico de las instituciones de salud.
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Katherine Stultz, directora general en España y Portugal, expone los progresos en terapias basadas en CAR-T, la investigación traslacional con base en España y la entrada en áreas como la Neurología.
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El advenimiento de la terapia génica representa un cambio en la medicina como un todo; la idea de modificar el ADN de un individuo para prevenir o tratar enfermedades raras y potencialmente mortales es tan profundo como arriesgado.
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Él fue diagnosticado por primera vez cuando solo tenía un año de edad.
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El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.
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El problema económico es que las empresas pueden quedarse sin pacientes a los que tratar porque ya han curado a todos los enfermos. O incluso puede que nunca llegaran a tener suficientes pacientes en caso de terapias génicas para enfermedades extremadamente raras.
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Hace apenas unos días se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo concientizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.
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El libro “Planificación familiar y esclerosis múltiple. 100 respuestas clave”, proporciona tanto a profesionales sanitarios como a pacientes información actual y fácil de entender para que se pueda llevar a cabo una planificación familiar adecuada si se pretende tener hijos.
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Se estima que la cobertura de medicamentos podría permitir que 1,500 personas que viven en Columbia Británica accedan al tratamiento para estas afecciones.
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A las terapias genéticas o celulares en ocasiones se las califica como medicamentos avanzados.
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Inevitablemente se convertirá en una parte integral de su equipo de atención médica, que a veces puede ser un desafío.
Hemos compilado una lista de consejos para ayudarlo a brindar la mejor atención a su ser querido con la ayuda de la Asociación de Hipertensión Pulmonar.
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