FEMEXER presente en congresos Re(ACT) y CORD-RDI 2019
Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.
Nuestro muy sentido pésame
Con mucha pena les comunicamos que una de las personas que fundaron FEMEXER junto con nosotros, la lic. en E.E. Cecilia Martínez Ramírez, falleció...
5 Recomendaciones para favorecer a los pacientes con EERR no diagnosticadas
Que abordarán FEMEXER y Rare Diseases International conjuntamente.
Miembros fundadores de FEMEXER
Los miembros fundadores de la FEMEXER son:
Reina Rosas Romero,
Cecilia Martínez Ramírez,
Jacqueline Tovar Casas,
Xóchitl Mendoza Morales,
Celia Palacios Gómez Tagle,
Jaime Morales Blanhir y
David Peña Castillo
La enfermedad de Pompe
Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...
Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada
El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea...
Los pacientes son nuestra prioridad
Los pacientes con enfermedades raras son nuestra prioridad. Por eso todo un equipo de trabajo hace lo mejor que sea posible para lograr que...
Día de las Enfermedades Raras 2018
¡Otra vez éxito en COFEPRIS!
Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....
Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas
Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
Es una decisión catastrófica
El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...
Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras
Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...
Agradecemos al senador Saro
Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de...
DF: ciudad de enfermedades raras (EERR)
A partir del 2011, los esfuerzos de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), sus aliados y amigos, así como del Proyecto Pide un...
¡Los nuevos superhéroes!
Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...
¿Qué es lo que NO se dice de las enfermedades raras?
¿Qué es lo que NO se dice sobre las enfermedades raras? El Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, nos responde. A diferencia de...