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jueves 4 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
    Edificio conocido como "El Libro", sede del ISSSTE y de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, a celebrarse en laciudad de México en Buenavista, del 12 al 16 de octubre de 2015

    ISSSTE Buenavista: sede de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

    Comunicados
    Conoce en este espectacular video del ISSSTE Buenavista dónde se llevará a cabo el magno evento de la Semana Global 2015 de las Enfermedades...

    ¡Felicidades, Mikel, por tu nuevo nombramiento en el IMSS!

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    Mikel Andoni Arriola Peñalosa fue nombrado el 8 de febrero de 2016 como nuevo director general de IMSS.
    ISSSTE, 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas: clausura y entrega de reconocimientos

    Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE

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    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...

    Nos desvinculamos de ALIBER

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    De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra, festón, muerte

    ¡Hasta pronto, querido Béquer!

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    El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
    Día Mundial y Nacional (México) de las Enfermedades Raras (EERR) 29 febrero 2020

    Día mundial y nacional de las enfermedades raras 2020

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    #RareDiseaseDay es el Día mundial y nacional 2020 de las Enfermedades Raras rarediseaseday.org Somos 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con...
    senado-mexico_legislatura-LX

    ¡Bravo, muchachas!

    Comunicados
    ¡Qué gran trabajo han hecho nuestras dos amigas de AMAM (Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, a.c.). Ellas han logrado un punto de acuerdo con...
    Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y FEMEXER.

    Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades raras?

    Comunicados
    FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa. ¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
    El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

    Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

    Comunicados
    Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...

    Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

    Comunicados
    Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

    La enfermedad de Pompe

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    Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es...

    Revista ‘Pide un Deseo’, especial sobre la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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    Todo este número, un especial de 60 páginas, ha sido dedicado exclusivamente a reseñar la semana de trabajo más importante del año en México sobre enfermedades raras.
    Usemos ENFERMEDADES RARAS, que es el término provisto en la Ley General de Salud

    Son ENFERMEDADES RARAS: usemos el término que proporciona la ley

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    No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...
    Lic. David Peña Castillo, con anteojos y suéter azul, con mano en la frente mostrando desesperación.

    Una reunión en el CSG con agridulce sabor de boca

    Comunicados
    La reunión que tuvimos con la Dra. Patricia Clark, recién secretaria del Consejo de Salubridad General (CSG) en octubre de 2024, me dejó una...
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    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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