Trump da luz verde a los tratamientos experimentales para enfermos terminales

Comunicados
El presidente de Estados Unidos ha firmado una nueva ley que otorga “derecho a probar” con medicamentos que aún no han salido al mercado en la nación norteamericana.

COFEPRIS avala medicinas para enfermedades raras

Comunicados
Miguel Ángel Toscano Velasco, responsable de la COFEPRIS, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes, ya que tendrán acceso rápido a estos productos al facilitar a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

Comunicados
Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
FEMEXER entrevistas líderes grupos de apoyo asociaciones aliadas pacientes enfermedades raras EERR (junio 2020)

La comunidad de pacientes con EERR ya sabe cómo enfrentar retos: somos resiliencia

Trabajo con asociaciones de pacientes
Amigos, en las últimas semanas hemos estado charlando con nuestros aliados con la finalidad de entender sus necesidades, sus preocupaciones y lo que están...
bandera de México

Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

Comunicados
Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...
La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras

Comunicados
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
Cartel que dice: «¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política. 1 Hay que atender la visibilidad contra la ceguera institucional. Y habrá que decir que sin este día en el que se reconocen a las enfermedades raras, el universo de mexicanos que las padecen quedaría invisibilizado en las políticas sanitarias públicas. En un esfuerzo extraordinario, hemos logrado que el Consejo de Salubridad General finalmente las reconozca, aunque el reconocimiento fue lentísimo y anquilosado. Este día le recuerda al Estado que raro no significa invisible. 2 El impulso al tamiz neonatal. Esto representa una tarea impostergable. México apenas detecta una fracción, comparado con otros países de Latinoamérica. Haciendo ruido como lo hacemos en este día, termina por resultar la única forma en que el presupuesto para estas pruebas no termine por recortarse aún más. 3 ¿Qué de las redes de apoyo en un sistema roto? Cuando el sistema de salud falla, cosa que sucede frecuentemente, son las redes de pacientes que salvan vidas. Este día une a familias que normalmente se sienten aisladas y facilita para ellas el intercambio de información esencial para trabajar sobre sus temas. 4 La batalla por el gasto catastrófico. Debido a la fragmentación de nuestro sistema de salud, una gran cantidad de enfermedades no está cubierta por el fondo de salud para el bienestar. Este día sirve para recordarles la necesidad de un fondo único, intocable para nuestras enfermedades. Conclusión Si la llamada conmemoración se queda solo en iluminar edificios con luces de colores, reunirnos para foto en el Congreso, escuchar las buenas intenciones, entonces no sirve para nada. Pero sí sirve para lo siguiente: para exigir el registro, denunciar retrasos en diagnósticos y exigir también la homologación de protocolos médicos para las todas las enfermedades raras con tratamiento existente. Y así entenderíamos que este día se significa como una de las pocas armas o instrumentos que tienen los pacientes para no ser olvidados por la burocracia gubernamental.»

Reflexiones sobre el Día de las Enfermedades Raras 2026

Comunicados
¿Sirve realmente la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en México, dada la fragmentación evidente del sistema de salud? La respuesta corta es SÍ, pero no como una celebración, sino como una herramienta de presión política.

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

Comunicados
Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
Día de las Enfermedades Raras 2023: Reunión «Tenemos todo el tiempo para escucharte». INÉDITO en todo el mundo. SOLO pacientes y familiares charlarán en 7 mesas de discusión sobre los problemas de la comunidad.

Día de las Enfermedades Raras 2023

Día de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023 se lleva a cabo nuevamente en línea, tanto para salvagurdar las distancias y la salud, como para compartir todo lo que surja.
mapa enfermedades

Listado de enfermedades raras

Comunicados
Hemos incorporado a nuestro sitio web el listado de enfermedades raras que proporciona Orphanet. Este documento enumera  los padecimientos huérfanos conocidos por la ciencia...
manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Mano a mano, codo a codo

Comunicados
Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

Mi deseo de Fin de Año

Comunicados
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...

Curso-taller en línea «Empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con EERR»

Comunicados
Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras

Comunicados
Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...

Un honor fue estar en el Senado español

Comunicados
El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
1234...14Página 3 de 14