¿Qué es el éxito para la FEMEXER?
Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!
«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012
Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
Se ha aprobado el Día Nacional de Enfermedades Raras en México
En breve este dictamen será convertido en decreto por el Ejecutivo federal y se publicará en el Diario Oficial de la Federación. Entonces, entrará...
La charla con una princesa que nos atendió con calidez
Nuestra secretaria ejecutiva, Celita Palacios, tuvo oportunidad de charlar con SAR Letizia, Princesa de Asturias, acerca de los lisosomales mexicanos.
Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro
Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...
Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes
*** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras
El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero de 2012 con el que se modificó la...
¿Cómo es la atención de pacientes con enfermedades raras durante la pandemia del Covid-19?
Los pacientes que viven con #EnfermedadesRaras están viéndosela difícil durante la pandemia del #COVID19 si quieren acudir a los centros de salud para darle...
La batalla para reconocer a las enfermedades raras
Carlos David “Toto” Peña Aragón ha sido un defensor del paciente desde la infancia.
Al compartir la experiencia de vivir con la enfermedad de Gaucher,...
Comunicándonos con todos
Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
Es...
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras
Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes.
Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
