Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR
En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Ya estamos en Buenos Aires
Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
Septem, 7 datos que no conocías
Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras
25 de enero de 2023
La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...
FEMEXER y RDI con la IFPMA en Ginebra, Suiza
FEMEXER participó activamente en esta reunión con muchos comentarios. Les dejamos el reporte del evento que escribió RDI al respecto:
RDI (Rare Diseases International) coorganizó...
Presentes en los Foros de Salud Estatales 2018
FEMEXER participará en los Foros Estatales de Salud 2018 que ha organizado el Senado de la República y, a nombre de las 64 asociaciones...
Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021
Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
En el Consejo de Salubridad General
El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...
Construyamos un mejor futuro
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
¿Qué es el éxito para la FEMEXER?
Éxito es tener a más pacientes en tratamiento;
éxito es tener un asiento en las mesas de quienes deciden los destinos de los mexicanos en...
Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras
¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!
El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...
I Congreso Internacional de EERR en Ecuador
FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador, invitó a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)...
«México con hambre y sed de justicia»
Proyecto Pide Un Deseo México,i.a.p.
"Yo veo un México con hambre y con sed de justicia; un México de gente agraviada por las distorsiones...
Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, médicos interesados en el tema, ejecutivos de la industria farmacéutica, funcionarios públicos del sector salud, público...
¡El comisionado federal de COFEPRIS, Dr. José Novelo Baeza, nos regaló una reunión estupenda!
El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con...
Campaña BX+
Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
