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jueves 18 diciembre 2025
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Comunicados

    Al azar
    Twitter @COFEPRIS, 19 #MedicamentosHuérfanos autorizados en @Mexico durante la actual administración #DíaMundialEnfermedadesRaras

    COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

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    La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.

    Ella abrió los espacios para nosotros ante los legisladores

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    Lamentamos profundamente el deceso de la diputada guanajuatense Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, a quien reconocemos como la primera mujer, miembro de la Cámara de...

    Acciones a seguir en pro de las EERR

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    David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa importantes acciones a seguir para dar fuerza y forma al esfuerzo...
    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

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    Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

    Los tres bastiones de las enfremedades raras en México

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    Sin Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER no existiría. Sin FEMEXER, AcceSalud tampoco existiría. Los tres juntos son el oleaje que arrasa y trabaja...
    Septem. Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras.

    Septem, 7 datos que no conocías

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    Siete datos que no conocías sobre las enfermedades raras 25 de enero de 2023 La cantidad de enfermedades raras, hasta hoy desconocida, según académicos e investigadores...

    Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

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    Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

    Nos desvinculamos de ALIBER

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    De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...

    En el Consejo de Salubridad General

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    El Dr. Ancer Rodríguez es un profesional que conoce del tema de enfermedades raras y de la trascendencia e importancia de su diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral...
    corazones, amor, generosidad, pasión, entrega, determinación, buenos deseos

    Mi deseo de Fin de Año

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    No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...

    Un honor fue estar en el Senado español

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    El presidente del Senado español, Francisco Javier Rojo García, fue un anfitrión maravilloso que nos convidó de un evento verdaderamente significativo e importante. Por...
    Imagen de un libro abierto sobre una superficie plana y blanca. Del libro emana una luz con chispitas radiantes. «Reto para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (DiMER) 2024. Escribe tu historia con la enfermedad rara que padeces en un máximo de 400 palabras (2 páginas)». Dreamstime.com ID 33416828 © Marsia16.

    Los 1001 relatos. Cuéntanos tu historia en 500 palabras

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    Este programa tienen que ver con testimoniales, de los cuales ya tenemos una buena cantidad y estamos en espera de que la información que...

    Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos

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    Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

    Conferencia de prensa sobre el foro legislativo

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    Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/ Podrá ver las escenas más importantes...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

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    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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