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Cuernavaca
martes 20 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    Asistentes presenciales del evento en ONU para involucrar a dicho sistema y a los estados miembros para generar un plan de CUS que incluya a las PQVER

    Involucramiento de Naciones Unidas y Estados miembros para lograr la cobertura sanitaria universal para...

    Comunicados
    Aprovechando la 76º Asamble general de las naciones Unidas, se llevó a cabo un evento colateral para saber qué está haciendo la comunidad internacional,...

    David Peña envía mensaje a nuevas asociaciones de pacientes

    Comunicados
    https://youtu.be/tSxyWM1M2Io Si estás pensando en iniciar una asociación de pacientes con enfermedades raras, no creas que todo será "miel sobre hojuelas" en relación al acceso...

    Día de las Enfermedades Raras

    Comunicados
    Cómo vamos a conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2016 a través de nuestras redes sociales.
    ISSSTE, 1er Congreso de Medicina Genómica y Enfermedades Huérfanas: clausura y entrega de reconocimientos

    Concluyó el 1er Congreso del ISSSTE

    Comunicados
    Con un gran éxito y muchas caras sonrientes concluyó este primer congreso del ISSSTe, primero en su tipo por tratar de frente el problema...
    dra-lisa-sanders-TED-MED-charla-por que-necesitamos-medicos-detectives-diagnosticos

    Los errores de diagnóstico cuestan vidas

    Comunicados
    Solo la capacitación, la retroalimentación y la especialización pueden ayudar a disminuir el margen de error y a mejorar para nuestros pacientes la precisión...
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    La cobertura universal de la salud NO DEBE dejar a nadie detrás

    Comunicados
    Las enfermedades raras son la pata de la mesa faltante en el gran debate sobre la cobertura universal a la salud. Presentamos aquí la publicación...
    eurordis_ppudmiap_conference_2011

    Nuestra participación en EURORDIS

    Comunicados
    Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido...

    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender

    Comunicados
    Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

    Consejeros Lisosomales

    Comunicados
    Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!
    Cobertura universal de la salud (CSU, o UHC por sus siglas en inglés). Cobertura sanitaria universal

    Nuestros esfuerzos por la cobertura sanitaria universal

    Comunicados
      Cuernavaca, Mor. a 22 de julio de 2020 Dip. Miroslava Sánchez Galván Dip. Éctor Jaime Ramírez Barba Dip. Ana Patricia Peralta de la Peña P R E S...

    ¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

    Comunicados
    El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
    globulos rojos

    Anemia autoinmune hemolítica tipo caliente

    Comunicados
    Sinónimos: AHAI caliente AIHA caliente wAHA wAIHA Prevalencia: 1-9 / 100 000 Herencia: Multigénico/multifactorial Edad de inicio o aparición: Variable   Resumen: La anemia hemolítica autoinmune por anticuerpo caliente es la forma más...
    XLH o hipofosfatemia ligada al cromosoma X

    Ya existe medicamento para XLH o hipofosfatemia ligada al X

    Comunicados
    Pero antes de la medicación es importante confirmar el diagnóstico clínico. Aprenda más sobre la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH). Haga clic en...

    Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul

    Comunicados
    Para sumarse al Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras Nota N°. 4474 Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul...
    tamiz neonatal metabólico ampliado, ISSSTE, pide Congreso capitalino a Salud

    No se dará marcha atrás al tamiz metabólico neonatal

    Comunicados
    Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.
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