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Cuernavaca
martes 20 enero 2026
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Comunicados

    Al azar
    manos, cooperación, femexer cuenta con la colaboración de muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras

    Mano a mano, codo a codo

    Comunicados
    Cuando nos proponemos hacer un trabajo apoyado por otros, la tarea principal es encontrar objetivos comunes que nos permitan el esfuerzo compartido que, sin...
    UNICEF: https://perspectivapositiva.files.wordpress.com/2013/06/unicef8-1280.jpg

    Los derechos de los niños

    Comunicados
    Los niños tienen derechos. Mediante la Convención sobre los Derechos de los Niños (CDN) de la UNICEF se establecen libertades mínimas que los gobiernos...

    Propone diputada crear Registro Estatal de «Enfermedades Raras” y atender a los pacientes

    Comunicados
    *** Veracruz sería la primera entidad con disponer de una base de datos de padecimientos poco frecuentes Xalapa.- La presidenta de la Comisión de...
    nord, noticias, news, National Organization for Rare Diseases, estados unidos, usa,

    Medicamentos recientemente aprobados por FDA

    Comunicados
    Transcribimos el último listado de NORD (National Organization for Rare Diseases, de Estados Unidos) con los medicamentos huérfanos recientemente aprobados por la FDA.
    Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

    Relevo legislativo

    Comunicados
    Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII
    DOF, Diario Oficial de la Federación

    Decreto para definir las enfermedades raras

    Comunicados
    ¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
    1er Foro Nacional (México) Tamiz Neonatal Ampliado

    1.er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado

    Comunicados
    El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado. Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...
    fallecimiento, muerte, negro, pésame, luto, rosa negra

    ¡Hasta pronto, Sebastián!

    Comunicados
    ¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.
    20200805_cofepris-dr-jose-alonso-novelo-baeza-maestra-elvira-espinosa-gutierrez-femexer-david-pena_4

    ¡El comisionado federal de COFEPRIS, Dr. José Novelo Baeza, nos regaló una reunión estupenda!

    Comunicados
    El pasado 5 de agosto de 2020 asistimos a una reunión con el Dr. José Alonso Novelo Baeza, comisionado federal de COFEPRIS, y con...
    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicado sobre FEMEXER

    Comunicados
    El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...

    Qué es el proyecto RD-Connect

    Comunicados
    Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
    FEMEXER presente en la 3a reunión anual de Rarae Diseases International en Barcelona 2017

    3ª Reunión anual de miembros de RDI

    Comunicados
    La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
    Twitter @COFEPRIS, 19 #MedicamentosHuérfanos autorizados en @Mexico durante la actual administración #DíaMundialEnfermedadesRaras

    COFEPRIS ha autorizado 19 medicamentos en dos años

    Comunicados
    La COFEPRIS ha actuado como un verdadero aliado para los enfermos mexicanos con padecimientos raros. Averigüa por qué.
    La Cobertura Universal de la Salud (CUS, o UHC por sus siglas en inglés) debe obligatoriamente incluir a las enfermedades raras (EERR)

    Día de la Cobertura Universal de la Salud 2021

    Comunicados
    Para que los gobiernos logren la cobertura universal de la salud y mantengan la promesa de «no dejar a nadie atrás», es esencial un...
    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

    Comunicados
    Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades...
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    Logo de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
    FEMEXER.org es una revista-e de información sobre las asociaciones aliadas y su órgano federado que trabajan a favor de las enfermedades raras en México. El programa AcceSalud pertenece a FEMEXER.
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