Ya no podemos seguir esperando, señores diputados
Los diputados de México toman las cosas con su calma… Nosotros, los enfermos con padecimientos raros, YA NO PODEMOS SEGUIR ESPERANDO. Hay muchas acciones...
Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Conferencia de prensa sobre el foro legislativo
Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente.
Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Podrá ver las escenas más importantes...
Mi deseo de Fin de Año
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Resultados de la encuesta de Rare Voices Barometer sobre investigación
Una visión de la participación de pacientes de enfermedades raras en la investigación médica-científica.
Simposio sobre autorización de medicamentos huérfanos
Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio
“PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS:
Desde la designación huérfana hasta el...
No existe cobertura universal de la salud sin las enfermedades raras
La organización Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés), a la que FEMEXER orgullosamente pertenece, está progresando bien con el trabajo de...
1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»
Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente.
Fecha, hora...
Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 15
Con información para saber qué es la psicología de la salud y leerás sobre la primera reunión nacional de pacientes con Morquio. Además, conocerás qué es y para que sirve el tamiz metabólico ampliado.
2a Mesa de diálogo «Conectémonos»
Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
Estamos preparándonos para el Día de las Enfermedades Raras 2021
Este año no podremos reunirnos como lo hicimos en 2018 en COFEPRIS o en 2019 en la UNAM o en 2020 en la Cámara...
Decreto para definir las enfermedades raras
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
Comunicado sobre FEMEXER
El 23 de julio el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras estableció comunicación vía Google Hangouts on Air con aproximadamente 70 asociaciones...
Mensaje de felicitación a RDI por la resolución de la ONU/OMS a favor de...
Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...
¡Hasta pronto, querido Béquer!
El día 22 de febrero de 2021 falleció nuestro muy querido amigo Bequer. Es una pena gigante para nuestra comunidad de líderes y pacientes...
