En la mesa de trabajo con el secretario general del Consejo de Salubridad General y con parte de su equipo de colaboradores: de izquierda a derecha, la Dra. Arlene Orta Guerrero, el Dr. Marcos Cantero, la Lic. Yamilé Alonso, el Lic. David Peña y la Ing. Celia Palacios.

Respuestas del CSG a nuestras preguntas sobre EERR

En la última visita que realizamos al Consejo de Salubridad General (CSG), habíamos acordado que la Dra. Arlene Orta Guerrero nos respondería a unas...
Logotipo del Diario Oficial de la Federación

Decreto para incorporar los medicamentos huérfanos

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

Finalmente la ONU aceptó la resolución a favor de las enfermedades raras

¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas! El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades...

Revista ‘Pide un Deseo’, núm. 16

Contenido: * Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 (DiMER 2016). * Enfermedad de Niemann Pick C. * Síndrome de Prader-Willi. * Asociaciones amigas: Fundación GIST, Asociación Humberto da Silva, ADAEM, Todos somos diferentes A.C. y Neuroser A.C.

Es una decisión catastrófica

El 28 de octubre de 2020 fue aprobada la reforma a la ley en la que se eliminan 33 mil millones de pesos al...
bandera de México

Ya es oficial: ¡viene el ICORD a México en 2015!

Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...

2a Mesa de diálogo «Conectémonos»

Dirigido a: asociaciones de pacientes con enfermedades raras, comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 10:00PM a 12:00PM...
hipertensión arterial pulmonar, Opsumit, terapia oral

Las reglas del Seguro Popular

Nos permitimos compartir la información que nos convidó el Dr. Javier Lozano Herrera, director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de...

Convenio con la Universidad de Deusto

Convenio con la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto: empezamos con un diplomado (máster) en enfermedades raras
UNAM-DGOAE-sugerencias-sana-convivencia-SIN-violencia-quedate-en-casa-sars2-covid-19-contingencia-pandemia_infografia

Sugerencias para una convivencia sana en tiempos de COVID-19

La UNAM, a través de la Dirección General de Orientación y Atención Educativa (DGOAE), ha publicado unas recomendaciones para la sana convivencia SIN VIOLENCIA...

¡Muchas felicidades, Proyecto Pide un Deseo México!

El 16 de octubre de 2019 cumplió el Proyecto Pide un Deseo México 23 años de trabajo ininterrumpido a favor de los pacientes con...
Toto Peña asisitó a Re(ACT) 2019 y al Diálogo Internacional CORD-RDI

FEMEXER presente en congresos Re(ACT) y CORD-RDI 2019

Toto Peña en Canadá, representando a FEMEXER en Re(ACT) 2019 y el Diálogo Internacional CORD-RDI 2019.
¡Gracias, amigos de Wilson Sporting Woods de México!

¡Gracias, Wilson!

Queridos amigos de Wilson Sporting Woods de México: Todos en el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER estamos enormemente agradecidos con ustedes por la...

Respuesta a las imprecisiones y datos obsoletos de Arreola Ornelas

Qué pena que personas con preparación académica pero poco contacto con la realidad mexicana hagan declaraciones públicas poco informadas, con datos imprecisos, obsoletos y...
El pueblo colombiano sufre agresiones, represeión y violencia al protestar en las calles (mayo 2021)

Carta abierta a la embajadora de Colombia en México

Cuernavaca, Morelos, México a 6 de mayo de 2021 Patricia Cárdenas Santa María Embajadora extraordinaria y plenipotenciaria Embajada de Colombia en México P R E S E N...