¡Los nuevos superhéroes!
Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco...
¡Difunde la palabra! Nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los...
Queridos amigos, ¡la nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los tratamientos con pacientes de enfermedades raras ya está disponible!
¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?
¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?
Es...
Día de las Enfermedades Raras 2019 en los medios de comunicación
Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
Construyamos un mejor futuro
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
«Día a día, mano a mano» a favor de las enfermedades raras
El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
Mi deseo de Fin de Año
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos
Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
Conferencia de prensa sobre el foro legislativo
Los detalles están aún por definirse. Por favor, sea paciente.
Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/114/
Podrá ver las escenas más importantes...
Entrevista a Mikel Arriola, comisionado federal de COFEPRIS
Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras.
Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
Conociéndonos mejor en Latinoamérica
Próximamente…
Breve resumen de trabajo de FEMEXER y el impacto de la resolución de la...
El trabajo no se ha facilitado instantáneamente, ni se lubrican las acciones de las instituciones públicas; pero si reconocemos el gran apalancamiento que ofrece...
Plantón por nuestra salud
Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México.
Toda la información aparecerá aquí.
¡FEMEXER ilumina el Palacio Legislativo en CDMX!
«Iluminando vidas y conectando caminos»: El frontispicio de la Cámara de Diputados en San Lázaro, Ciudad de México, será iluminado con la paleta de...
