Comunicados

La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.

Les compartimos sobre el próximo curso-taller en línea que patrocinará FEMEXER para el empoderamiento de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras. ¡Estén...

Es falso que se haya suspendido el tamiz neonatal en México.

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

No lo decimos con falso orgullo. Traemos bien puesta la camiseta. Llevamos trabajando muchos años a favor de los pacientes con #EnfermedadesRaras de todo...

Los periodistas se abocaron a la tarea de recordar y conmemorar, junto con nosotros en FEMEXER, este importante día de gran visibilidad para toda...

Frente al recinto de La Mañanera del Pueblo, en el Zócalo de la Ciudad de México. Toda la información aparecerá aquí.

¡Hasta luego, Sebastián Lerdo de Tejada! Gracias por ser amigo de nuestros enfermos con padecimientos raros.

Uno de nuestros miembros fundadores, el Proyecto Pide un Deseo México ofrecerá una campaña de información y sensibilización a favor de las enfermedades lisosomales:...

Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.

Todo el equipo de FEMEXER enviamos un caluroso y afectuoso saludo a la gente que en Eurordis y en Rare Diseases International ha trabajado...

No usemos términos o denominaciones que empantanan la conversación. La Ley General de Salud las denomina ENFERMEDADES RARAS desde que se publicó el decreto...

El 25 de noviembre de 2021 se llevó a cabo el 1er Foro Nacional de Tamiz Neonatal Ampliado. Estuvieron presentes la galardonada del premio Belisario...

Carta abierta al Secretario de Relaciones Exteriores, Lic. Marcelo Ebrard Casaubón   Cuernavaca, Mor. a 19 de marzo de 2021 Lic. Marcelo Ebrard Casaubón Secretario de Relaciones Exteriores Gobierno...

Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...