Comunicados

Estrenando revista, con el número 1 lanzamos la edición monográfica sobre el Día de las Enfermedades Raras 2024.

El texto expone la crítica situación de México frente a las enfermedades raras, señalando un rezago evidente en comparación con países como Brasil, Colombia y Argentina. Mientras estas naciones han optimizado sus tiempos de diagnóstico y procesos de aprobación de fármacos, México carece de una estrategia presupuestaria sólida y de políticas públicas eficientes. Un punto de alarma central es el envejecimiento de los especialistas, pues la falta de relevo generacional médico pone en riesgo la atención de millones de pacientes a futuro. El autor enfatiza que es urgente profesionalizar a las nuevas generaciones de salud para evitar el desamparo de esta población vulnerable. En conclusión, se hace un llamado a la revisión hacendaria y a la formación académica para garantizar la supervivencia y bienestar de los enfermos.

Un mensaje honesto, directo y claro es lo que ofrece el Lic. David Peña, presidente de FEMEXER, sobre la resolución que emitió la ONU/OMS...

¡Fue un evento interesantísimo! Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con FEMEXER. Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo,...

Nuestros amigos de Publimetro han hecho un completo reportaje sobre el asunto que nos une e interesa. Pueden verlo directamente en estas ligas: Mexicanos,...

La campaña «Piensa de nuevo. Piensa Niemann Pick tipo C.» está orientada a que los médicos tratantes de niños con padecimientos neurológicos tomen en...

Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.

FEMEXER y el Palito y Toto Piden un Deseo A.C. han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de...

Consulta pública para los aliados de FEMEXER (OOPP = organizaciones de pacientes; es decir, asociaciones civiles e instituciones de beneficencia pública). Hay un ejercicio de otros...

Invitamos a todos los grupos o asociaciones de pacientes con enfermedades raras al simposio “PROCESOS DE AUTORIZACIÓN DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Desde la designación huérfana hasta el...

¡Otra vez éxito en COFEPRIS! Fuimos coorganizadores con las autoridades de COFEPRIS para llevar a cabo la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2018....

Las diputadas de Guanajuato de la LXIII Legislatura hacen un frente común con David Peña, presidente de FEMEXER; con Virginia Llera, presidenta de Fundación...

Resolution4Rare o Resolución para las Enfermedades Raras es el nombre de la campaña y programa de acción global a la que nos comprometemos a...

El reciente avance legislativo (el dictamen sobre las iniciativas de proyecto de decreto, publicado por la Cámara de Diputados el 15 de abril de...

El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...