Unidos a través de a campaña «Fuerza Extraordinaria» («Uncommon Strength»), les descubrimos a los nuevos superhéroes de nuestra comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes (y por ello, raras).
Vivir con una enfermedad rara o cuidar a alguien que la padece, no es fácil. Se requiere una fuerza interior extraordinaria, nunca antes vista. También exige un esfuerzo aunado al de muchos otros en circunstancias similares.
¡Ayúdanos a despertar la conciencia de otros y a educar al mundo sobre las enfermedades raras! Así podremos garantizar que los pacientes que viven con estos padecimientos obtengan la información, orientación y apoyo psicológico que merecen y, sobre todo, que reciban el tratamiento médico que les corresponde.Comparte tu fuerza extraordinaria con los cuidadores, colegas, familiares y amigos. Haz crecer e inspira a tu comunidad. Porque los verdaderos héroes unen a las personas.
Para involucrarte y ayudar:
Construye tu héroeEduca al mundoComparte tu fortalezaOrganiza a tus aliados
Visite www.UncommonStrength.com para conocer de qué trata la campaña «Fuerza Extraordinaria» y construya un héroe para una enfermedad rara, como hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D, por sus siglas en inglés) , hipofosfatasia (HF) o síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa). ¡Despierta la conciencia de otros sobre tu enfermedad rara compartiendo tu héroe con el mundo!
Utiliza tus superpoderes de héroe para educar a tus amigos, familiares, colegas y seguidores sobre las enfermedades raras. Anímalos a informarse sobre la campaña «Fuerza Extraordinaria» y a unirse a la comunidad de enfermedades raras.
Actualiza tu imagen de perfil en Facebook, Twitter o Google+ con los filtros de fotos para mostrar tu apoyo a la comunidad de enfermedades raras. Puedes escoger filtros para las enfermedades hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), déficit de lipasa ácida lisosomal (LAL-D, por sus siglas en inglés) , hipofosfatasia (HF) o síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), o para todas las enfermedades raras a la vez.
Revisa la información, apoyos y demás recursos sumistrados por nuestra FEMEXER o por cualquiera de las asociaciones de pacientes con las que te identifiques. Podemos ayudar a hacer crecer tu comunidad y a aprovechar tu Fuerza Extraordinaria.
