Conducir la conciencia de la disautonomía en los adolescentes

¡Hola! ¡Soy Jennifer (Jenna) Robertson! Soy de Carolina del Norte y he estado en Girl Scouts durante 12 años. Cuando llegó el momento de elegir mi proyecto Gold Award, sabía que quería hacerlo para aumentar la conciencia de Disautonomia, especialmente entre los adolescentes.

En séptimo grado comencé a darme cuenta de que no podía soportar los largos períodos de tiempo sin sentirme muy enfermo. También noté que mis piernas se volvían rojas y desiguales (al principio pensé que era una erupción o algo así, jaja!) Mi madre, tan pronto como se lo conté, me llevó a ver a mi cardiólogo (que también es mi ¡patrocinador!).

Mi hermana mayor tiene POTS, así que pude obtener un diagnóstico bastante rápido ya que conocíamos a un buen médico. Sin embargo, mi hermana tardó seis años en ser diagnosticada.

Tener Disautonomia siendo adolescente es muy difícil. A medida que atraviesa un período de crecimiento, también debe lidiar con los síntomas de la disautonomía. No me iban a invitar a eventos por personas que pensaba que eran mis amigos, solo porque sabían que no podría sobrevivir a la noche.

Empecé a quedarme en casa todo el tiempo, ya que comencé a sentir más fatiga a medida que pasaban los días. Parecía que una actividad como ducharse requeriría tres días de descanso. Empecé a derivar a un agujero negro, ya que perdí amigos y nunca me sentí bien.

Tuve que dejar de nadar competitivo porque ya no tenía la resistencia. Sin embargo, cuando ingresé a la escuela secundaria, supe que era el único que podía cambiar mi forma de pensar. Comencé a acercarme a nuevas personas, comencé a hacer un horario para mí (¡esto incluía muchos días de descanso!) Y aprendí a manejar mis síntomas.

Aunque Disautonomia es difícil, sé que me ha hecho una persona más fuerte. Puedo defenderme y he encontrado amigos increíbles que entienden. Mi propósito al crear este sitio web es que los adolescentes puedan encontrar respuestas a cómo se sienten.

Mi hermana me contó historias de un médico que se había burlado de ella por la forma en que se sentía, diciendo que todo estaba en su cabeza. Quiero educar a la comunidad médica sobre Disautonomia, por lo que esto no sucederá. ¡Es por eso que en el otoño de 2018, asistiré a la Universidad de Auburn para estudiar Neurociencia! Este grado me permitirá aplicar a la escuela de medicina y luego ser capaz de ayudar a pacientes con disautonomía.

También quiero que este sitio web sea una comunidad. Quiero que los adolescentes accedan y sientan que no están solos. Aunque este proyecto ha llevado más de un año y ha sido muy difícil, estoy muy orgulloso de él y espero que pueda ayudar a otros.

Sobre el autor: Mi nombre es Jennifer Robertson. Soy un estudiante de último año en la escuela secundaria. Soy una Girl Scout de la Tropa 3616 en el Hornet Nest Council.

Lo más importante, he sufrido con Disautonomia durante cinco años. He tratado las dudas de amigos, maestros y entrenadores sobre el desorden. El trastorno no es familiar para los médicos y los pacientes podrían ser diagnosticados erróneamente por años. Creé un sitio web para proporcionar una comunidad para que los adolescentes que sufren de Disautonomia se sientan apoyados, seguros y reciban ayuda y respuestas.