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La política de la India para el tratamiento de enfermedades raras está vinculada a un bloqueo legal

Publicación de DNA India, una iniciativa de política de salud de la India destinada a proporcionar fondos a pacientes con enfermedades raras ha tenido dificultades para obtener la aprobación de la administración del país.

Propuesto por primera vez por el gobierno nacional de India en 2017, la política nacional para el tratamiento de enfermedades raras tiene la intención de proporcionar la asistencia financiera que a menudo es muy necesaria para los ciudadanos indios afectados por una enfermedad rara.


Enfermedades raras en la India

Antes de que se puedan discutir los detalles de la política, es importante tener un conocimiento amplio del entorno de salud de la India.

Aunque es un país muy modernizado y tecnológicamente avanzado, hay muchas partes de la India donde el acceso a viajes regulares o servicios de salud muy necesarios puede ser limitado. En estas comunidades inusualmente aisladas, las condiciones médicas «raras» pueden ocurrir a tasas mucho más altas. Las estimaciones varían considerablemente, pero los expertos creen que en algún lugar entre el 5 y el 8% de los indios viven con una enfermedad rara. Aunque este número puede sonar alarmante por sí solo, en realidad la cifra puede ser incluso mayor debido a la prevalencia de personas que están pobremente integradas en el sistema de salud estatal.


La Política Nacional de Tratamiento de Enfermedades Raras.

La Política nacional para el tratamiento de enfermedades raras (o NPTRD, por sus siglas en inglés) es el nombre oficial de la iniciativa de política que se entregó por primera vez a la Misión Nacional de Salud (NHM) para su consideración en 2017. La Misión Nacional de Salud es un brazo del Ministerio de Salud más grande y Bienestar familiar, encargado de proporcionar y mejorar la atención médica a las zonas del país que reciben menos servicios.

Los primeros borradores del NPTRD asignaron aproximadamente $ 14.5 millones al nuevo programa. Sin embargo, este dinero sería complementario: por cada 4 partes pagadas por el NHM a través del NPTRD, se esperaba que el gobierno estatal local pagara 6 partes. Eso significa que la mayor parte del dinero dispensado a pacientes de enfermedades raras provendría de su propio gobierno local.

A principios de 2018, se publicó el primer borrador del NPTRD con la expectativa de que el NHM implementara la iniciativa en septiembre del mismo año. En diciembre, sin embargo, el Ministerio de Salud formó un comité de último momento para «redactar una política revisada».

Las disputas surgieron sobre los detalles de la ejecución de la política. De repente, los políticos se mostraron preocupados por la asignación de dichos fondos para las llamadas «enfermedades terciarias» (enfermedades crónicas que se manejan, no se curan). Parece que la implicación fue que el tratamiento de las enfermedades «primarias» (enfermedades que podrían prevenirse, p. Ej., El sarampión) y «secundarias» (enfermedades que pueden detectarse en forma temprana y limitada con el tratamiento) estaba dentro del ámbito de la NHM, mientras que el tratamiento de la enfermedad terciaria Las condiciones no eran. En pocas palabras, algunos en el gobierno no querían gastar dinero en condiciones que no podían curarse por completo.

Una falta general de consenso parece caracterizar el debate actual sobre el NPTRD. Tanto los políticos como los contribuyentes no están seguros de dónde debería terminar la financiación estatal y de que comience el apoyo del NPTRD. Bajo el idioma actual, los solicitantes de financiamiento del NPTRD deben ser aprobados por el comité técnico local de su estado y luego ser nominados para el NHM; incluso en ese caso, sin embargo, no existe un lenguaje legal vinculante que exija al NHM que dispense el dinero. Todas las aprobaciones serán a discreción de los funcionarios de NPTRD y NHM.

Los retrasos sostenidos que impiden que el NPTRD entre en vigor sin duda afectarán a la comunidad de enfermedades raras de la India. Pacientes como Pritesh, un anónimo de 26 años de Gujarat con Mucopolisacaridosis II (MPS II), podrían morir mientras los políticos luchan contra las preocupaciones legales.

Según Shashank Tyagi, el secretario y coordinador nacional de la Sociedad de Apoyo para los Trastornos Lisosómicos del Almacenamiento de la India, menos de 50 médicos en la India se especializan en el tratamiento de enfermedades raras. Dado que puede haber hasta 80,000,000 viviendo en la India con una enfermedad rara, cada médico de enfermedades raras podría ser responsable de más de 1.5 millones de pacientes. La sorprendente cifra destaca la gran necesidad de que India mejore la infraestructura médica en todo el país, especialmente para las enfermedades raras en las áreas rurales.

Scott Carlson

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Fuente: http://bit.ly/2ZSbgCE

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