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La actual pandemia de coronavirus / COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qué hacer o qué esperar. La comunidad de enfermedades raras no es diferente. La situación es preocupante para prácticamente todos, pero muchos pacientes con enfermedades raras y los enfermos crónicos tienen un mayor riesgo de complicaciones graves si están infectados.


Desafíos para la comunidad de enfermedades raras

Esto puede ser por una variedad de razones, pero esto se aplica con mayor frecuencia a pacientes que tienen afecciones respiratorias o que están inmunocomprometidos por cualquier motivo. Otras dificultades incluyen mantener el acceso al tratamiento, apoyar a los pacientes y tener en cuenta las posibles demoras en los estudios clínicos. Sin embargo, la comunidad de enfermedades raras en su conjunto necesita unirse para encontrar una manera de organizarse y responder eficazmente a la pandemia en curso.

El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos está llevando a cabo un seminario web titulado «Respuesta de la comunidad de enfermedades raras a COVID-19: Grupo de pacientes y perspectivas de la industria».

El evento incluirá comentarios de estos panelistas:

    Sophie Schmitz, Socia Gerente, Partners4Access
Annie Kennedy, Jefa de Política y Defensa, Fundación EveryLife para Enfermedades Raras
Vikram Karnani, Vicepresidente Ejecutivo, Director Comercial, Horizon Therapeutics
Lynsey Chediak, paciente, jefe de proyecto, medicina de precisión, Foro Económico Mundial

El seminario web durará una hora y se llevará a cabo el miércoles 22 de abril de 2020 a las 12:00 p.m. EDT y durará una hora. Se alienta a cualquier persona interesada a participar, e incluso si no puede realizar el seminario web en vivo, debe inscribirse de todos modos para poder tener acceso a una grabación de la conversación más adelante.

Es más importante que nunca que las partes interesadas en el mundo de las enfermedades raras se escuchen y se unan para ayudar a los más vulnerables. Si desea suscribirse a este seminario web, haga clic aquí.


James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2020/04/20/dont-miss-free-webinar-covid19-rare-disease/