Rare Barometer, EURORDIS

La encuesta muestra el impacto perjudicial del coronavirus en la comunidad de enfermedades raras.

El 4 de mayo de 2020, Paris-EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia hoy los resultados preliminares globales de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, descubriendo que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención.

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y ha creado riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, 9 de cada 10 pacientes con enfermedad han sufrido interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad rara:

6 de cada 10 de aquellos que declaran una interrupción de la atención relacionada con la pandemia de COVID-19 dijeron que esto es perjudicial para su salud o la salud de la persona que cuidan.

3 de cada 10 perciben que estas interrupciones de la atención podrían definitivamente (1 de cada 10) o probablemente (2 de cada 10) ser potencialmente mortales.

Más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante han visto estas intervenciones canceladas o pospuestas.

8 de cada 10 han visto sus citas para terapias de rehabilitación, como terapias del habla y físicas (a veces las únicas terapias accesibles cuando los tratamientos no están disponibles) pospuestas o canceladas.

Los pacientes que generalmente reciben atención en hospitales están experimentando dificultades específicas, y casi 3 de cada 10 informan que el hospital o la unidad que normalmente brinda atención para su enfermedad rara está cerrado.

1 de cada 2 ha participado en consultas en línea u otra forma de telemedicina desde el comienzo de la pandemia. Esto es nuevo para 2 de cada 10 pacientes. Casi 9 de cada 10 de los que han experimentado este tipo de consulta están contentos con la experiencia y que ha sido muy o bastante útil.

Más de 5,000 pacientes de enfermedades raras y sus familiares de todos los países de la UE y más allá de la representación de 993 enfermedades respondieron a la encuesta realizada a través del Programa de Barómetro Rara. Estos resultados se basan en las respuestas de la encuesta enviadas entre el 18 y el 28 de abril de 2020. Estas son cifras preliminares y la encuesta continúa durante toda la crisis. Las enfermedades raras son a menudo crónicas y potencialmente mortales.

Sandra Courbier, Directora de Investigación Social de EURORDIS, comentó: “Está claro que la pandemia de COVID-19 tiene un impacto colateral en la salud y la calidad de vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y, de hecho, en todo el mundo. Durante años, EURORDIS ha estado recolectando datos sobre las experiencias de las personas que viven con una enfermedad rara que demuestran las inmensas dificultades que ya tienen para acceder a la atención, encontrando el derecho
Especialista y terapias apropiadas. Al crear nuevas barreras, la pandemia actual está empeorando esta situación ya difícil. Estamos viendo casos en los que esto provoca un fuerte sentimiento de ansiedad entre las familias. Hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden cuán vulnerable es nuestra comunidad y hagan esfuerzos, siempre que sea posible en el período posterior al parto; tener en cuenta y proteger a las personas que viven con una enfermedad rara «.

Hallazgos clave adicionales de la encuesta:

Los pacientes con enfermedades raras están experimentando interrupciones de la atención que reciben por su enfermedad rara.

Desde el comienzo de la pandemia de COVID-19, y para aquellos que necesitan los siguientes aspectos de la atención brindada por profesionales de la salud:

Casi 6 de cada 10 ya no tienen acceso a terapias médicas en el hogar o en el hospital, como infusiones, quimioterapia y tratamiento hormonal.
Más de la mitad de los que necesitan cirugía o trasplante vieron sus intervenciones canceladas o pospuestas.
Más de 6 de cada 10 no tienen acceso a las pruebas de diagnóstico, tales como análisis de sangre o cardíacos e imágenes médicas, que a menudo son una parte crucial de su cuidado diario.
Cerca de 7 de cada 10 han visto sus citas con los médicos generales o especialistas que brindan atención para la enfermedad rara cancelada.
Casi 6 de cada 10 han visto interrumpido su seguimiento de psiquiatría.

Una cuidadora femenina en Bélgica comentó: “Por ahora, ya no tenemos un seguimiento con especialistas en nefrología con respecto al trasplante. Se canceló una reunión, el último análisis de sangre se realizó en enero, aunque debería realizarse uno cada 2 meses. Se han cancelado los seguimientos psicológicos y psiquiátricos para el TDAH y la ansiedad porque ya no hay consultas en el hospital y la atención privada, es demasiado cara para mí. Tengo un hijo hiperactivo en la casa las 24 horas del día «.

Los pacientes tratados en hospitales experimentan dificultades específicas.

Para los pacientes que reciben atención de seguimiento en los hospitales, obtener acceso a la atención que reciben habitualmente es difícil porque los hospitales obviamente no tienen la misma capacidad para brindar esta atención necesaria:

Casi 3 de cada 10 informan que el hospital o la unidad que brinda atención para su enfermedad rara está cerrado.

Más de uno declara que faltaba el material necesario para la atención de enfermedades raras porque ahora se usa para pacientes afectados por COVID-19.

Y finalmente, a más de 3 de cada 10 incluso se les dice explícitamente que no vayan a un hospital si ellos o la persona que cuidan no se sienten bien por otras razones que no sean afectadas por COVID-19.

El miedo a contraer COVID-19 también es un obstáculo importante para recibir la atención que necesitan en los hospitales: la mitad de los que reciben atención de seguimiento a través de los hospitales no acudieron a su correspondiente debido al miedo de contagio a su persona o a terceros en su cuidado.

Estas interrupciones tienen un impacto negativo en su salud.

6 de cada 10 declaran que las interrupciones de la atención relacionadas con la pandemia de COVID-19 que están experimentando son perjudiciales para su salud o la salud de la persona a la que cuidan y 7 de cada 10 para su bienestar.

Las interrupciones de la atención que se mencionan anteriormente, en particular en cirugía o trasplante, la cancelación de terapias médicas o pruebas de diagnóstico se perciben como potencialmente mortales para una parte importante de los pacientes. 3 de cada 10 de los encuestados declaran que tales interrupciones relacionadas con la pandemia de COVID-19 definitivamente (10%) o son percibidas como probablemente (22%) tienen un impacto potencialmente mortal en ellos o en la persona que cuidan.

Los encuestados elogian el esfuerzo adicional realizado por sus profesionales de la salud para brindar atención a sus enfermedades raras a pesar de los obstáculos generados por la pandemia de COVID-19.

Una paciente del Reino Unido declaró: “He tenido que ir al hospital para ir a clínicas y recibir Rituximab. El personal ha tomado todas las medidas posibles para protegerme. Conozco al personal y han hecho todo lo posible para ayudarme ”.

Sobre EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 900 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 72 países que trabajan juntas para mejorar las vidas de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Al conectar pacientes, familias y grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz del paciente y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.

Sobre el programa de barómetro raro.


El Rare Barometer Programme es la iniciativa de la encuesta EURORDIS que reúne a más de 11,000 pacientes de enfermedades raras, familiares y cuidadores que comparten sus experiencias y opiniones sobre los temas que son importantes para la comunidad de enfermedades raras. El software de encuestas Rare Barometer permite una recopilación y análisis de datos seguros y de alta calidad. El programa fue creado para recopilar sistemáticamente las opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlos en el proceso de toma de decisiones y políticas, transformando las opiniones y experiencias de pacientes y familias en cifras. y hechos que pueden compartirse con un público más amplio y con los responsables políticos.

Sobre enfermedades raras.

La Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha, se han identificado más de 6,000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y a 300 millones en todo el mundo. El 72% de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70% de esas enfermedades genéticas raras comienzan en la infancia. Debido a la baja prevalencia de cada enfermedad, la experiencia médica es rara, el conocimiento es escaso, la oferta de atención es inadecuada y la investigación limitada. A pesar de su gran número general, los pacientes con enfermedades raras son huérfanos de los sistemas de salud, a menudo se les niega el diagnóstico, el tratamiento y los beneficios de la investigación.

Contactos

Eva Bearryman
Directora de comunicaciones superior, EURORDIS-Rare Diseases Europe
eva.bearryman@eurordis.org

Sandra Courbier
Directora de Investigación Social, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Sandra.courbier@eurordis.org


Fuente: https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf