Convocatoria para unirse a la resolución de la ONU a favor de las PQVER

«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

Convocatoria para obtener una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre el abordaje de los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y sus familias.

¡Únete a la campaña! «No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDIEste artículo tiene como objetivo compartir algunos mensajes clave y de contexto para la campaña lanzada por el Comité de ONG para Enfermedades Raras, Rare Diseases International (RDI) y EURORDIS-Rare Diseases Europe y todos sus miembros, en la que se pide la adopción de una resolución por la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y sus familias en 2021.

Contexto

El objetivo general de la campaña es reconocer que las PQVER son una población ignorada que requiere atención inmediata y urgente, así como políticas globales y nacionales que aborden sus necesidades y contribuyan al logro de la Agenda 2030 de la ONU, de los Objetivos de Desarrollo Sostenible y del compromiso de «no dejar a nadie detrás».

La sociedad civil que forma parte de la comunidad de enfermedades raras, con el apoyo de varios Estados miembros de la ONU, incluidos Brasil, el Estado de Catar y España, propone adoptar una resolución de la Asamblea General de la ONU que pueda actuar como catalizador hacia este objetivo.

Antecedentes:

  • Los 300 millones de PQVER en todo el mundo y sus familias enfrentan desafíos comunes en todos los aspectos de su vida diaria. Como una población con vulnerabilidades crecientes, se ven afectados de manera desproporcionada por el estigma, la discriminación y la marginación social, dentro de su entorno social y en la sociedad en general. La escasez de conocimientos y experiencia sobre enfermedades raras y la falta de conciencia de los desafíos que enfrentan las PQVER significa que son psicológica, social, cultural y económicamente vulnerables.
  • Existe una serie de sinergias entre las necesidades y los objetivos de la comunidad de enfermedades raras y los de la Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible[1], principalmente los siguientes:
    • Los desafíos afectan a toda la familia y provocan un mayor aislamiento y empobrecimiento en general (ODS 1);
    • Las personas que viven con enfermedades raras (PQVER) carecen de acceso a un diagnóstico adecuado, atención permanente y apoyo social (ODS 3);
    • Las PQVER enfrentan desafíos para acceder a la educación en todas las etapas de su vida debido a la inaccesibilidad de las instalaciones y los métodos de enseñanza no adaptados (ODS 4);
    • Las mujeres que viven con una enfermedad rara enfrentan más dificultades para acceder a la atención y, cuando un miembro de la familia vive con una enfermedad rara, ya que la función principal de atención no remunerada la asumen con mayor frecuencia las mujeres (ODS 5);
    • Las PQVER y sus familias enfrentan desafíos en el acceso, retención y retorno al empleo (ODS 8);
    • El nivel desproporcionado de vulnerabilidades significa que las personas que viven con enfermedades raras enfrentan el estigma, la discriminación y la falta de oportunidades de inclusión en la sociedad (ODS 10).

Iniciativa de resolución de la AGNU

El momento de actuar es ahora. La pandemia de COVID-19 ha arrojado luz sobre las desigualdades sociales, económicas y de salud preexistentes entre y dentro de los países y ha demostrado la urgente necesidad de abordar los desafíos de las PQVER. Durante la crisis, los desafíos se han multiplicado y el acceso a la atención, las oportunidades de empleo y la inclusión y la salud mental se han visto afectados de manera desproporcionada[2]. Sin embargo, estos desafíos no desaparecerán después del COVID-19, a menos que se establezcan políticas específicas para las personas que viven con enfermedades raras encaminadas a avanzar hacia los ODS y a ‘reconstruir mejor’.

La comunidad de PQVER está pidiendo la adopción de una resolución de la AGNU compuesta de 5 preguntas clave que consisten en una gama de iniciativas, políticas y declaraciones existentes en diferentes áreas, las cuales incluyen:

  • Protección de los derechos humanos
  • Lucha contra el estigma, la discriminación, la exclusión y la marginación
  • Discapacidad
  • Vulnerabilidad
  • Derechos de los niños y derechos de las mujeres
  • Cobertura universal de la salud
  • Agenda 2030, Objetivos de Desarrollo Sostenible, el compromiso de “No dejar a nadie atrás”
  • Inclusión social

Preguntas clave:

Derechos humanos e inclusión: participación e inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en la sociedad y respeto de sus derechos humanos.

Aliente a los Estados miembros:

  • Para defender los derechos humanos de todas las personas, incluidas las PQVER;
  • Abordar las causas fundamentales de la discriminación contra las PQVER, mediante la difusión de información precisa y actividades de sensibilización, como la proclamación del último día de febrero como el día mundial y anual de las enfermedades raras;
  • Recopilar, compilar y difundir datos desglosados sobre las PQVER para identificar patrones de discriminación y evaluar el progreso hacia la mejora de su situación.
Atención adecuada: mejora de los resultados sanitarios y sociales con la atención y el apoyo adecuados dentro de los recursos existentes.
  • Instar a los Estados miembros a fortalecer los esfuerzos que aborden los desafíos de las PQVER dentro de la Cobertura Universal de la Salud mediante la implementación de intervenciones, la facilitación de la atención multidisciplinaria y la promoción de la equidad de resultados;
  • Alentar a los Estados miembros, al sistema de las Naciones Unidas y otros actores interesados en apoyar la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel global para fortalecer los sistemas de atención médica y facilitar el acceso al diagnóstico y a la atención integral, incluida la atención social para las PQVER;
  • Alentar a los Estados miembros, al sistema de las Naciones Unidas y otros actores interesados a fortalecer la colaboración internacional y la coordinación de los esfuerzos de investigación, así como a compartir datos sobre enfermedades raras.
Estrategias nacionales: promoción de estrategias y medidas nacionales para que nadie se quede atrás

Alentar a los Estados miembros a adoptar o desarrollar:

  • Estrategias, planes y legislaciones nacionales sobre los derechos de las PQVEERRR en conformidad con las obligaciones y compromisos internacionales de derechos humanos;
  • Políticas y medidas para abordar los desafíos de desarrollo social que enfrentan las PQVER, quienes pueden necesitar asistencia para acceder a beneficios y servicios (educación, empleo, atención médica) y para promover su participación en la sociedad.

Instar a los Estados miembros a instrumentar medidas nacionales:

  • Asegurar que las PQVER no se queden atrás, reconociendo que a menudo se ven afectadas de manera desproporcionada por la pobreza y la discriminación;
  • Comprometerse a trabajar por la integración social, así como por el bienestar físico y mental de las PQVER.
Reconocimiento en el sistema de la ONU: integración y visibilidad del tema de las enfermedades raras en las agencias y programas de la ONU
    • Instar a los Estados miembros, las agencias de la ONU y otras organizaciones internacionales y regionales relevantes a hacer un esfuerzo concertado, dentro de los recursos existentes, para incluir a las PQVER en el monitoreo y evaluación de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), en particular los siguientes:
      • ODS 1 sobre Pobreza,
      • ODS 3 sobre Salud,
      • ODS 4 sobre Educación,
      • ODS 5 sobre Igualdad de género,
      • ODS 8 sobre Trabajo decente para todos,
      • ODS 9 sobre Innovación y
      • ODS 10 sobre Reducción de las desigualdades;
    • Alentar a los Estados miembros, el sistema de las Naciones Unidas y otras partes interesadas a fomentar la cooperación internacional y mejorar la coordinación entre los procesos e instrumentos internacionales existentes para promover una Agenda Global 2030 inclusiva y facilitar el aprendizaje mutuo y el intercambio de información, prácticas, herramientas y recursos que sean inclusivos y accesibles a las PQVER.
Monitorear el progreso y la implementación: informes periódicos de la Secretaría de la ONU para monitorear la instrumentación y el progreso sobre el estado de las PQVER
  • Solicitar al Secretario General que presente un informe a la Asamblea General sobre los diversos desafíos de desarrollo social que enfrentan las PQVER y las medidas que se han tomado, con recomendaciones para que los Estados miembros y otros actores interesados adopten nuevas medidas para abordar los desafíos identificados;
  • Alentar al Secretario General a recopilar información de los Estados miembros y de todas las organizaciones y órganos pertinentes del sistema de las Naciones Unidas y de la sociedad civil en la preparación del informe;
  • Pedimos a la Asamblea General de la ONU que considere el tema de las PQVER como parte de su agenda.

Información adicional

Más datos «duros» sobre las personas que viven con una enfermedad rara:

  • Se estima que hay 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
  • Existen más de 6 000 enfermedades raras diferentes, la mayoría de las cuales comienzan en la niñez.
  • Las enfermedades raras pueden ser genéticas, cánceres raros, infecciones raras y alergias (bacterianas, virales o causadas por factores como intoxicación alimentaria o productos químicos).
  • Las enfermedades raras son crónicas, progresivas, degenerativas, discapacitantes y, con frecuencia, potencialmente mortales.

Sobre los participantes de la sociedad civil

Comité de ONG para las Enfermedades RarasEl Comité de ONG para las Enfermedades Raras es un comité principal establecido bajo el paraguas de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO) y tiene como objetivo promover la colaboración y las acciones de múltiples actores interesados en las PQVER dentro del sistema de las Naciones Unidas.

Enfermedades Raras Internacional (RDI)Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de PQVER de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras. RDI es una red de 76 organizaciones miembros que representan a grupos de pacientes con enfermedades raras en más de 100 países en todo el mundo. Aboga por hacer de las enfermedades raras una prioridad de política pública internacional, representa a sus miembros en plataformas internacionales y ayuda a los miembros a desarrollar su capacidad para actuar a nivel local, regional y mundial.

Enfermedades Raras EuropaEURORDIS — Rare Diseases Europe es la alianza de 956 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 73 países que trabajan juntas para mejorar la vida de los 30 millones de PQVER en Europa.

Detalles de contacto

Para cualquier pregunta relacionada con la campaña, no dude en comunicarse con Clara Hervas, gerente de Asuntos Públicos, RDI / EURORDIS (clara.hervas@eurordis.org).


[1] Se puede encontrar más información sobre estos temas en los informes de los eventos de alto nivel de 2016 y 2019 del Comité de ONG para las Enfermedades Raras, organizados por las Naciones Unidas con la participación de varios Estados miembros de la ONU. <<
[2] Más información en la respuesta ‘Para ‘Reconstruir mejor’ no dejar atrás a las personas que viven con una enfermedad rara y recuperación del COVID-19′. <<


Última edición: 14 de abril de 2021.