Estudio de prospectiva «Rare 2030»

Los siguientes párrafos se enfocan en las conclusiones a las que nuestros amigos europeos de Eurordis han llegado. ¡Atención! No por estar enfocadas al viejo continente debemos dejarlas pasar. Al revés, debemos aprender de su experiencia e inspirarnos para sacar nuestras propias conclusiones sobre nuestra región latinoamericana.

Es por ello que dejamos aquí enlazado, para su análisis, el documento siguiente que presenta las conclusiones del Estudio de prospectiva «Rare 2030», iniciado por el Parlamento Europeo y cofinanciado por el proyecto piloto y el programa de acciones preparatorias de la Comisión Europea.

El campo de las enfermedades raras ha experimentado enormes avances en las últimas décadas. Pero siguen existiendo importantes necesidades insatisfechas para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa y las políticas actuales ya no son adecuadas para su propósito.

Durante los últimos dos años, más de 200 expertos de todo el campo de las enfermedades raras y miles de pacientes se han unido a través del Estudio de prospectiva Rare 2030 para tomar una decisión importante: ¿Qué futuro queremos para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa? En cuatro escenarios posibles, la comunidad de enfermedades raras presentó ocho recomendaciones sobre cómo lograr el futuro preferido «Inversión para la justicia social».

Esto se define por: innovación basada en necesidades, responsabilidad colectiva y objetivos basados ​​en resultados.

Solo mediante la implementación de nuevas políticas adecuadas para el propósito de esta década podremos diseñar activamente este futuro preferido y prepararnos para las deficiencias de otros escenarios posibles.

Las recomendaciones del Estudio de prospectiva «Rare 2030» establecen cómo hacer que estos cambios necesarios sucedan en de manera estratégica y concertada, no reemplazando o replicando otros esfuerzos de evaluación, sino sirviendo como una referencia única para un marco político europeo actualizado para enfermedades raras que, a su vez, guiará una nueva generación de planes y estrategias nacionales con metas.