¿Por qué una resolución de la ONU para enfermedades raras?

¿Por qué existe una resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias?

Es nuestra organización FEMEXER, y de la misma manera, es cada grupo o asociación de pacientes quien determina y dirige mensajes y acciones de promoción en nuestro país y para el grupo de enfermedades raras que representa. Los miembros de Rare Diseases International (RDI) están a la vanguardia en la defensa de políticas y acciones que sean apropiadas para su país, región o grupo de enfermedades.

La resolución de la ONU que RDI nos propone empujar conjuntamente no tiene como objetivo duplicar ni reemplazar el trabajo esencial de promoción de los miembros de esta organización internacional. Si se adopta por la ONU, la resolución serviría como un documento de referencia y una base adicional a nivel internacional para apoyar y reforzar los mensajes y acciones de incidencia que cada uno de nosotros lidera en México, a nivel nacional. La resolución de la ONU ayudará a crear un entorno internacional propicio para nuestras actividades de promoción, concientización y cabildeo.

La resolución de la ONU también tiene como objetivo elevar las enfermedades raras en las Naciones Unidas y dar una mayor visibilidad a nuestra comunidad dentro del sistema de la ONU. Una resolución de la Asamblea General es una forma de «derecho indicativo». Es vinculante para la secretaría de las Naciones Unidas, así como para los fondos y programas de las Naciones Unidas, como el PNUD y UNICEF. La resolución sería la base para una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda y las prioridades de la ONU.

¿Cuál es el mayor desafío? ¿Quién podría decir «no» a la resolución?

España, Catar y Brasil han formado el grupo central de Estados miembros que defienden la resolución en la ONU. Un grupo creciente de países de apoyo se ha unido a la convocatoria, incluidos algunos países de África, Asia y Europa.

El mayor obstáculo para la adopción de la resolución son los Estados miembros de la ONU que cuestionarán el valor y la lógica de tratar las enfermedades raras como un problema para la ONU y la Asamblea General. Algunos países podrían votar en contra de la resolución porque creen que las enfermedades raras son “solo” un problema de salud que solo debe tratar la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Para obtener una resolución de la ONU, todos necesitamos de la ayuda de todos para ayudar a ilustrar que las dificultades que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER) y sus familias son “desafíos de la vida” que afectan todos los aspectos de la vida humana. Necesitamos demostrar que los desafíos que enfrenta nuestra comunidad están estrechamente vinculados a los objetivos de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), más allá de la atención médica.

Los Objetivos de Desarrollo Sustentable (ODS) de la ONU para 2030 que afectan a las personas que viven con una enfermedad rara (PQVER)

¿Cuál es el enfoque de la resolución de la ONU?

La resolución de la ONU trata sobre la protección de los derechos humanos y el logro de los ODS: los desafíos de nuestra comunidad incluyen la integración y la inclusión en los sistemas educativos, los desafíos para acceder a un trabajo estable, la presión financiera para las familias que viven con una enfermedad rara, la dificultad para acceder a la atención médica adecuada, el estigma y la discriminación, y aumento de la inequidad de género (especialmente sentida por mujeres y madres que a menudo son las principales cuidadoras y experimentan una mayor estigmatización).

Es fundamental que nos aseguremos de que la ONU, el público y todos los grupos de interés vean esta campaña como un llamado a la equidad y los derechos humanos, vinculado a los pilares de los ODS.

¿Qué puede hacer la comunidad de RDI?

Como FEMEXER es un miembro de RDI, nosotros pasamos la antorcha a todos nuestros amigos y aliados. En la medida de cada grupo o asociación de pacientes de México, cuando se acerquen a los legisladores (quienes formulan políticas públicas en salud) e involucren a su red de trabajo (pacientes, familiares, médicos, patrocinadores, laboratorios farmacéuticos, etc.), es importante resaltar ante todos ellos que los desafíos de la comunidad de enfermedades raras son desafíos de derechos humanos que deben ser reconocidos por las Naciones Unidas.

Encontrarán muchos materiales de promoción en el kit de herramientas de:

Resolution4Rare
https://www.rarediseasesinternational.org/resolution4rare/

La última herramienta del conjunto de herramientas de Resolution4Rare es un GIF animado sobre el llamado a la equidad y los derechos humanos.

Muy pronto los materiales de promoción estarán en español. ¡Estén pendientes!

Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.
Protejamos los derechos humanos de las personas que viven con una enfermedad rara. No es solo un problema de salud puesto que este involucra todas las áreas de desarrollo humano y social.

«No dejar a nadie detrás» es nuestro lema para la campaña 2021 «Resolution4Rare», impulsada por RDI

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