RED DE SAN FILIPPO fundación

La fundación RED SANFILIPPO AC es aliado con nuestro colectivo de grupos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

 

¿Que hacen y porque?

 

La fundación RED SANFILIPPO AC es una asociación sin fines de lucro que tiene como misión fomentar la investigación, promover el conocimiento público y profesional sobre el Síndrome de Sanfilippo en México, así como desarrollar y promover acciones para prevenir, acelerar diagnósticos y mejorar la calidad de vida y la salud de los niños afectados por esta devastadora enfermedad.

Objetivos

Existe investigación de primer nivel a punto de generar un tratamiento que detendrá el avance de la enfermedad y, quizá, restaurar el daño acumulado. Las investigaciones están siendo promovidas y financiadas por los padres de niños afectados en distintos países determinados a salvar la vida de los niños.

Hace falta crear conciencia de la existencia de la enfermedad para obtener diagnósticos tempranos, mejorar condiciones de vida de los niños afectados y sus familias, tomar medidas oportunas para prevenirla y ampliar las posibilidades de recaudación de fondos.

En México no existe un registro de pacientes y los diagnósticos se realizan en el extranjero. La incidencia mundial dicta que podría haber más de 1,000 casos en el país.

Valores

      • Respeto
      • Honestidad
      • Ética
      • Esperanza
      • Responsabilidad
      • Cooperación
      • Fortaleza
      • Derecho a la vida

 

Correo: lorena@redsanfilippo.org

Dirección: Huicholes poniente 119, Col. Bugambilias, León Guanajuato

Número: 4772802408

 

Les deseamos mucho éxito en todos sus proyectos. Queremos recalcar que FEMEXER está para apoyarlos.