¡Desde la FEMEXER queremos compartir las buenas nuevas!

El día 15 de noviembre se dio un paso fundamental hacia el reconocimiento mundial de las enfermedades raras (EE. RR.).

La Tercera Comisión de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) finalmente adoptó la Resolución de las Personas que Viven con Enfermedades Raras y sus Familias (PQVER). Dicha comisión, cuya labor es velar sobre los asuntos sociales, humanitarios y culturales, la adoptó con el consenso de 54 países (incluyendo el voto de México y varios países de Latinoamérica).

Votación a favor de #Resolution4Rare en la tercera Comisión de la ONU (15 de noviembre de 2021)

Esta resolución, que nosotros identificamos como #Resolution4Rare, es el resultado del trabajo iniciado en 2016 cuando se constituyó el comité de las ONG para las enfermedades raras, amparado por la Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en relación consultiva con las Naciones Unidas (CONGO, por sus siglas en inglés), por medio del cual el colectivo de pacientes con enfermedades raras hemos promovido el esfuerzo conjunto para instar a nuestros gobiernos a que apoyen esta iniciativa. Los principales organizadores y promotores de dicha labor son Eurordis, RDI y todos sus miembros asociados, así como el comité de ONG para las enfermedades raras.

Como ya saben, FEMEXER forma parte de Eurodis y de RDI, y podemos decir con orgullo que hemos aportado mucho esfuerzo a la campaña #Resolution4rare, desde el diseño e implementación de talleres elaborados específicamente para trasladar esta información al mayor número de organizaciones de pacientes en nuestro país y región hasta la promoción en redes sociales y el cabildeo con las autoridades diplomáticas de nuestro país ante la ONU. De esta manera hemos contribuido a facilitar las herramientas que promuevan las acciones locales y regionales que sumen a este esfuerzo. Todo ello sin descontar nuestra contínua labor de años de sensibilización hacia nuestras autoridades sobre nuestro colectivo.

Sabemos que aún hace falta seguir trabajando por nuestros pacientes, pero este tipo de noticias nos motiva a continuar trabajando por un México más inclusivo y justo. Y esta resolución es muy importante para nuestra comunidad porque nos da mayor presencia en la sociedad, además de que es un fuerte mensaje político para visibilizar nuestros derechos y motivar el desarrollo de políticas específicas que favorezcan la atención integral y digna para las personas que viven con enfermedades raras.


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