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martes 21 mayo 2024
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Diario de una gran luchadora

Tras las pruebas médicas oportunas, supieron que se trataba de Crohn. Con tan solo diez años llegó a pesar 23 kilos.

No hay medicinas para enfermedades raras en el sector salud

El 10 por ciento de los medicamentos que no son abastecidos en farmacias del Sector Salud de Hidalgo son para tratar enfermedades raras.

El 67% de enfermos considera mala la comunicación entre servicios sociales y sanitarios

El 30% de los pacientes y cuidadores se ven obligados a ausentarse del trabajo más de 30 días.

4 consejos para cuidar a alguien con hipertensión pulmonar

Inevitablemente se convertirá en una parte integral de su equipo de atención médica, que a veces puede ser un desafío. Hemos compilado una lista de consejos para ayudarlo a brindar la mejor atención a su ser querido con la ayuda de la Asociación de Hipertensión Pulmonar.

Medicamentos huérfanos: ¿Qué son? ¿Para qué sirven?

Se estima que el número de enfermedades raras que todavía no tienen un tratamiento en el mundo es de 4.000 a 5.000.

Retinosis pigmentaria

Los síntomas de la retinosis pigmentaria a menudo aparecen en la niñez, pero los problemas graves de la visión suelen presentarse hasta la primera parte de la edad adulta.

La FDA aprueba una terapia génica para tratar a pacientes con una forma rara...

Las distrofias hereditarias de la retina son un amplio grupo de trastornos genéticos que afectan a la retina y se asocian con una disfunción visual progresiva.

Minoryx inicia por primera vez en humanos un ensayo clínico para adrenomieloneuropatía

Minoryx Therapeutics ha iniciado por primera vez en humanos un ensayo clínico de fase II/III con MIN-102 para adrenomieloneuropatía (AMN).

El programa avanzado Ayuda Múltiple de Teva ofrecerá apoyo personalizado a los pacientes de...

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 50% de las personas con enfermedades crónicas no toman los medicamentos que se les prescriben.

Los expertos en la malformación de Chiari celebraron su primer Congreso

El síndrome de Chiari, como enfermedad rara no tiene un número de afectados muy elevado aunque el rango de población es muy alto.

Una nueva terapia genética salva la piel (y la vida) de un niño

El niño salió del hospital en febrero de 2016, tras casi ocho meses en cuidados intensivos.

2018: el año en que CRISPR puede llegar a alguien que usted conoce

Cada vez más empresas ultiman los detalles para lanzar ensayos clínicos de tratamientos basados en esta tecnología de edición genética en Estados Unidos y Europa. Estos experimentos intentarán curar distintas formas de cáncer y enfermedades raras.

10 millones de mexicanos padecen enfermedades raras

El especialista explicó que las enfermedades raras (ER), también conocidas como huérfanas, se presentan en un reducido número de personas en comparación con la población general, siendo la mayoría incapacitantes y mortales.

A Carlitos le daban seis meses de vida y ya tiene 24 años

Nadie supo durante seis años cuál era su síndrome; sin diagnóstico todo era incierto, pero también todo era posible.

¿Qué es un ensayo clínico? Ojalá nunca necesites esta información

Los ensayos clínicos son una pieza clave para la investigación biomédica clínica.
Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.