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miércoles 8 mayo 2024
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Senado impulsa crear Plan Nacional de Enfermedades Raras

López Brito señaló que este grupo de pacientes no cuenta con especialistas en su enfermedad.

Buscan crear registro de enfermedades raras

Actualmente existen 75 medicamentos aprobados por la Cofepris, pero sólo 20 son parte del cuadro básico de medicamentos de las instituciones de salud.
Endocarditis de Loeffler

Endocarditis de Loeffler

La endocarditis de Loeffler es una miocardiopatía restrictiva rara en términos de frecuencia (ver este término) caracterizada por hipereosinofilia y engrosamiento fibrótico del endocardio, normalmente con trombos grandes sobre la pared ventricular, que puede provocar complicaciones cardiovasculares como insuficiencia cardíaca y tromboembolia.

Claves compartidas, la trampa

Es un secreto a voces en la industria que hay 15 o 20 laboratorios nacionales y extranjeros, que se están poniendo de acuerdo con distribuidores de medicamentos para repartirse el mercado.

Presentan nueva combinación de fármacos contra el melanoma

Cada año se diagnostican en España 4.000 casos de melanoma, enfermedad por la que fallecen entre 800 y 1.000 personas, aunque la mayor parte se cura.
Novartis, ofatumumab medicamento, esclerosis múltiple

Novartis presenta pasireotida en adultos con acromegalia inadecuadamente controlada

La acromegalia es una enfermedad que entra dentro del grupo de las enfermedades raras.

Sólo existen 80 fármacos para tratar las enfermedades raras por su elevado coste

Por esta razón, más del 40% de los pacientes no dispone de un tratamiento o, si lo dispone, este no es el adecuado.

Generarán un modelo de ratón para estudiar una enfermedad mitocondrial

La hepatoencefalopatía por disfunción del factor de elongación mitocondrial G1 es una patología rara

Pacientes con déficit de lipasa ácida lisosomal piden que el único tratamiento sea gratuito

Se trata de una patología de depósito autosómica recesiva que se basa en la acumulación de ésteres de colesterol y triglicéridos en el lisosoma celular.

Los síntomas auditivos pueden orientar en la detección de nuevos casos de mucopolisacaridosis en...

Las MPS son un conjunto de trastornos de depósito lisosomal poco frecuentes y crónicos. Entre los síntomas que presentan estos pacientes se encuentra la afectación auditiva.

Novedades en los tratamientos para la ataxia espinocerebelosa

SCA6 es un trastorno del movimiento que se caracteriza por la muerte de las células de Purkinje en el cerebelo, una región del cerebro que controla nuestra capacidad para producir movimientos suaves.

Ubiquinol, designado medicamento huérfano para el tratamiento de la deficiencia primaria de coenzima Q10

El producto ha sido evaluado en modelos experimentales, y en estos momentos hay ya ensayos clínicos con pacientes.
Displasia metatrópica

Displasia metatrópica

La displasia metatrópica (MTD) es una displasia espondiloepimetafisaria caracterizada por un tronco largo y extremidades cortas en la infancia, seguido de una cifoescoliosis progresiva y grave que produce una reversión en las proporciones corporales durante la niñez (se pasa a tronco corto y extremidades largas) y estatura baja en la edad adulta.

Curso : Derechos de Niñas/os y Adolescentes. Prevención y atención de riesgos

Te invitamos a que asistas a la teleaula de Taxqueña a la segunda teleconferencia: Prevención, tratamiento y resiliencia en violencia escolar (bullying), familiar y sexual.
Asociación de apoyo a pacientes con enfermedades lisosomales.