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La investigación, de nuevo tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
La investigación de las enfermedades raras resulta crucial para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.
El colectivo de enfermedades raras exige un cambio radical para mejorar el acceso de...
La tecnología y la ciencia de hoy en día crean oportunidades sin precedentes para satisfacer las necesidades médicas no satisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara.
«El diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar más de 10 años»
Las asociaciones tienen un papel fundamental en nuestro sistema de salud, sobre todo, en patologías crónicas como estas, de las que existe escaso conocimiento en la población.
Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 Viena
La conferencia ofrecerá a los participantes un enfoque 360° sobre los avances más recientes en torno a las enfermedades raras, los retos y tendencias, teniendo en cuenta las experiencias de todos los participantes, incluyendo a los pacientes como expertos.
Qué es el proyecto RD-Connect
Gracias a todos los alumnos de la Escuela de Verano de EURORDIS que asistieron y participaron en el seminario explicando el proyecto RD-Connect.
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender
Muy pronto compartiremos lo que fuimos a aprender en «ExPRESS 2017» Escuela de Verano de EURORDIS.
3ª Reunión anual de miembros de RDI
La 3ª reunión anual de Rare Diseases Intenational fue muy grata y provechosa: en el panel latinoamericano, Pali Peña compartió las luces y sombras de la realidad mexicana.
¿Cómo darse cuenta si se está ante una Enfermedad Poco Frecuente?
Se calcula que hay 3 millones doscientos mil argentinos que están conviviendo con algunas de estas enfermedades.
Algunos cánceres hematológicos son considerados enfermedades raras
De acuerdo con la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés), la leucemia linfocítica crónica (LCC) y el linfoma de células el manto (LCM), son consideradas enfermedades raras.
La investigación, tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017
La investigación de las enfermedades raras resulta crucial para poder ofrecer a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, ya sea un tratamiento, una cura o una mejor atención.
Los expertos admiten la falta de financiación para las enfermedades raras
Según detallaron desde el Imibic, las enfermedades neuromusculares provocan debilidad y atrofia en los nervios que controlan los músculos, lo que deriva en una discapacidad crónica e incluso en la muerte.
10 enfermedades raras que afectan a niños
Las enfermedades raras suelen ser de tipo genético y afecta a los niños.
PlaNER (Plan Nacional de Enfermedades Raras)
PlaNER, Plan Nacional de Enfermedades Raras
Lista de las últimas designaciones de medicamentos huérfanos o autorizaciones de mercado
Medicamentos recientemente autorizados.
Comunidades online de RareConnect
Marta Campabadal, RareConnect.org Coordinator - EURORDIS.
